29 kwietnia, 2013

o kotletach

Jeszcze nie tak dawno moi chłopcy budowali ze śniegu bazy przypominające igloo. Materiału im nie brakowało, chociaż według astronomów i wszystkich dostępnych nam kalendarzy wiosna trwała już od dłuższego czasu. Widok śniegu, który zasypywał nasze podwórko wprowadzał Józka w stan melancholii. Jak zawsze wolałby, żeby wszystko zgadzało się i z zegarkiem i z kalendarzem. Nabrał codziennego zwyczaju stawania przed oknem i powtarzania:
- dziwny jest ten świat!
Któregoś z tych zaskakująco śnieżnych dni odwiedziła nas w domu Ania Minkiewicz - Zaremba z Radia Olsztyn. Oczywiście znając upodobanie Józka do kalendarza musieliśmy mu wcześniej tę wizytę zapowiedzieć:
- przyjdzie do nas Ania z Radia - ze specjalnym mikrofonem! - mówiłam zachęcająco.
- hura! - jak zawsze optymistycznie do tematu podszedł Staś - już dawno jej u nas nie było!
U Józka wywołało to jednak pewien niepokój:
- przyjdzie i...wyjdzie? - upewnił się.
Wizyta została zapowiedziana, ale mimo tego Józek postanowił wyprosić z domu sympatyczną dziennikarkę. 
Gdy Ania nagrywała nasze rozmowy, Józek nie ruszał się ze swojego miejsca przed komputerem. Zapytany o swoje rysunki opędzał się od niej i od mikrofonu. Najpierw łagodnym:
- zmykaj stąd!
potem z lekka archaicznym i bezosobowym tonem:
- a może pójdzie do mamy?
Ania, niezrażona niczym, trzymała mocno przed sobą mikrofon i tylko czasem musiała poprawiać ustawienia, które Elusia w sprzęcie cichaczem zmieniała. Zastanawiałam się, co poszło nie tak...spotkanie zostało zaplanowane, Józek wiedział o nim wcześniej. Anię znał...dziwna niechęć pojawiła się, gdy zapytał, czy Ania przyjdzie i wyjdzie...już wiedziałam!
W nagłym, aczkolwiek z lekka spóźnionym przebłysku geniuszu, powiedziałam zdanie, które zmieniło Józka w mistrza elegancji i uprzejmego gospodarza domu:
- Ania wyjdzie o godzinie 15:00.
Józka ogarnął spokój. Nawet twarz mu się rozjaśniła. Sam podchodził do Ani i opowiadał jej o liczbie dni w roku, o tym, jakie są pory roku i jaki klimat panuje podczas nich. Trochę zawahał się, gdy mówił o wiośnie i nerwowo wyjrzał wtedy przez okno. Potem dla równowagi wymienił kilka dat z rozbiorów Polski i z czasów Rewolucji Francuskiej.
Przygotowywał też ze mną kotlety z mięsa mielonego. Gdy odwrócił się od patelni, Ania zapytała:
- Józio, a ile zrobiłeś kotletów?
- ja? sześć - powiedział nie patrząc na patelnię.
Do tej pory nie mam pojęcia, ile ja zrobiłam wtedy kotletów. Podejrzewam natomiast, że Józek, zapytany nawet dziś, będzie to pamiętał.
Ania wyszła o godzinie 15.00. Skończyła wcześniej, ale Józek zatrzymywał ją:
- masz jeszcze czas! - mówił. 
Reportaż "Warsztat myśli" pojawił się na antenie Radia Olsztyn już po wystawie. Dzięki temu mamy nagranego Józka rozmawiającego z Marszałkiem o znaczeniu słowa bohater. Są też wypowiedzi gości zwiedzających wystawę: pani Agnieszki Jabłońskiej - dyrektor ZPE, mamy Igora i pani Agnieszki z biblioteki szkolnej. Są słowa Tomka - zdolnego chłopca, o którym pisała kiedyś Gazeta Olsztyńska i jego mamy.
Reportaż jest dostępny w linku: "warsztat myśli"

26 kwietnia, 2013

o najgorszym z nauczycieli

W styczniu, w dniu urodzin naszej Eli, Józek zamiast prezentu przeprowadził siostrze bilans dwulatka - a przynajmniej tak to określiła moja koleżanka. Sprawdził stopień wyprostowania siostry, wyraził swoje zdanie na temat jej samodzielności, a potem ocenił rozwój jej mowy - jako mierny. Minęły trzy miesiące i zasób słów Elusi nadal nie satysfakcjonuje Józka:
- dlaczego ona tak mało mówi? - pyta Józek.
- keke czi czi czi - radośnie odpowiada mu z drugiego pokoju Elusia.
- co to znaczy? co ona powiedziała? - zastanawia się Józek.
- koło - woła Ela jedno ze swoich ulubionych słów.  
- dlaczego ona mówi tylko jeden kształt? - brak słów denerwuje Józka, ale jeszcze bardziej złoszczą go słowa nieadekwatne do sytuacji. 
- nie mów "koło", mów "kwadrat"! - namawia siostrę, ale bezskutecznie. Oczywiście Ela widzi rozdrażnienie Józka i celowo woła "koło" do momentu, aż zasycha jej w gardle.
- dziwny jesteś, Elo!- podsumowuje jej występ Józek.
Ela mówi mało, trochę zbyt mało jak na dwa lata i trzy miesiące. Zaczyna nas to niepokoić i byłyśmy już na pierwszym spotkaniu z logopedą. Podobno Ela ma jeszcze czas na to, by jej mowa rozwinęła się. Według Józka to jednak powinno nastąpić natychmiast.
- powiedz coś, no powiedz - niecierpliwił się, gdy wróciłyśmy do domu. zek oczekiwał tej rozmowy z utęsknieniem, a spodziewał się zupełnej przemiany i mówienia całymi zdaniami.
- mamo! - Ela miała już go dość. 
- dalej nie umie mówić? - rozczarowanie Józia było ogromne: - straszny jesteś, Elo!
 - jeśli Ciebie to martwi - to możesz ją uczyć mówić. Będziesz jej nauczycielem - proponuję mu.
- no dobra - trochę niechętnie, ale w końcu zgadza się.
- Elo! - zaczyna i od razu ustawia wysoko poprzeczkę: - ile to jest 6 razy 8?
- trzi - woła Ela, która ma swoj ulubiony kształt i wybraną liczbę.
- to nie jest "trzi", nie ma takiego słowa: "trzi" - nic nie umiesz i nie będziesz umiała - pozbawia ją wiary w siebie ten najgorszy z nauczycieli.
- koło - próbuje dalej niezrażona Ela.
- mamo, zabierz ją do lekarza, żeby zbadał jej mózg - Józek jest coraz bardziej poważny, widocznie uznał, że logopeda to jednak za mało na tak trudny przypadek.
Jako nauczyciel daje paskudny zwyczaj, tworząc nieistniejące słowa:
- Ela jest ukradzicielem sera - poskarżył się na nią w porze kolacji.  
Stosuje różne metody socjotechniczne, odwołując się do nieistniejących faktów:
- jak miałem dwa lata, mówiłem: 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10, a Ty?
I tak przez całe dnie Józek zmaga się z Elą, a Elę bawi uwaga Józka.
- czy Ty mnie słyszysz, Elo? czy Ty mnie słyszysz?
Z miłości do Stasia Ela zaczyna mówić jego imię: "Taś":
- to imię nie zaczyna się na "ty", tylko na "sy" - syczy Józek. - nie "ty", słyszysz? nie "ty"! A teraz powiedz do mnie - jak ja się nazywam?
- "nie ty" -  chichocze Ela i zmyka czym prędzej.

24 kwietnia, 2013

o Warszawie raz jeszcze

- jestem ekspertem od odrabiania lekcji w autobusie! - krzyknął Józek budząc obcojęzycznych studentów siedzących przed nami. Gdy odwrócili się w naszą stronę, Józek - patriota - zapytał:
- dlaczego nie umiecie mówić po polsku?
Już od piątej rano byliśmy w autobusie jadącym do Warszawy. Pomimo zjedzonego w domu śniadania z naszych zapasów zniknęły już dwie kanapki i sok.
- czy ja mogę banana? - zapytał Józio.
- banan za pół godziny!
- czy mogę lekcje? - dopytywał się dalej nasz wzorowy uczeń.
Popatrzyłam na niego, na przygotowany podręcznik i piórnik.  Za oknem było jeszcze ciemno.
- lekcje odrobisz dopiero za godzinę!
I tak, określając czas każdej czynności, wyruszyliśmy do Warszawy na konferencję podsumowującą kampanię społeczną "Promyk słońca".
Lekcje zostały odrobione w określonym czasie, banan zniknął zgodnie z rozkładem dnia.
- którą mamy godzinę? czy ja mogę godzinę? ile mamy godzinę? - pytania o czas pozwalały Józkowi przetrwać nową dla niego sytuację. 
Podobne zadanie spełnił stół na korytarzu sejmowym.

 
Józek często szuka miejsc, które nazywamy jego jaskiniami. W nich odpoczywa od bodźców, od olbrzymiej ilości szczegółów i nieznanych mu ludzi. Igor z Jaśkiem szybko dołączyli do niego tworząc podłogowe spotkania w Sejmie, które być może staną się tradycją...
Urok bocznego korytarza doceniła od razu Ania z Holandii, autorka wielokrotnie wspominanego przeze mnie blogu Hurra autyzm. Pijąc kawę i herbatę, przyrządzone nam przez Józka, mogłyśmy z Agnieszką pogadać przez chwilę z Anią - jak dla mnie ekspertką - bo któż inny tak dobrze zna się na autyzmie?
Chciałam jeszcze usłyszeć o...
- koniec! - zarządził Józek, opuścił jaskinię i szybko poszedł w kierunku szatni.
- jak kierownik każe, to idziemy - zaśmiała się Agnieszka, a nazwa już na dłużej przylgnęła do Józka.
Inni zaproszeni rodzice przygotowywali się do zwiedzenia Sejmu, ale my tylko pomachaliśmy im na pożegnanie: jak kierownik każe, to idziemy!
Przed nami szło dwóch policjantów:
- dlaczego oni tu są? - zdziwił się Józek.
- wiesz, już jesteś takim celebrytą, że trzeba Ciebie pilnować - stwierdził Jasiek i wystraszył porządnie Józka nieznającego się na żartach.
Józek przyspieszył, żeby wyminąć potencjalną ochronę.
- za kierownikiem! - wskazała kierunek Agnieszka.
Ciekawe byłyśmy, co nasz Józek zamierza. Szedł z głową w dół, ale wyglądał na osobę, która doskonale wie, gdzie idzie. Rzeczywiście tak było - poprowadził nas na plac zabaw w Parku Ujazdowskim, który zauważył, gdy szliśmy w stronę Wiejskiej. Gdy piszę: "zauważył" to mam na myśli Józka idącego przy krawężniku z głową w dół, pozornie nie zwracającego uwagi na okoliczne atrakcje. 
Pozostaliśmy tam przez kilka godzin. Józek zrobił sekcję zwłok trzmiela, a Jasiek rozprawił się z lękiem wysokości Igora:
- zamknij jedno oko, Igorze i już nie będziesz się bał - powiedział z mocą autorytetu, a Igor posłusznie wszedł na most wiszący.
Było ciepło, było przyjemnie i tylko napojów nam nagle zabrakło.
Kogo spotkałam, gdy tylko wyszłam z Parku? Oczywiście panią, która spotkana kilka godzin wcześniej w innej dzielnicy bezbłędnie wskazała nam drogę do Sejmu. Teraz potwierdziła moje obawy: dwie ambasady w okolicy oczywiście są, ale żadnego spożywczaka!
Musiałam przejść kilka przecznic, żeby znaleźć soki. Po drodze spotkałam dziewczyny: Anię z Holandii i Monikę od Pszczółki Mai. Nie ma przypadków - a świat jednak jest mały!
To nie były jedyne nieprzypadkowe spotkania tego dnia: porannym autobusem jechała z nami Miłka, nasza przyjaciółka, która nieraz wychodziła z Józkiem na spacer. Oczywiście nie miałyśmy pojęcia, że jedziemy razem. W autobusie Miłka obudziła się nagle i pomyślała: czy ja właśnie usłyszałam Józka? - ale to przecież niemożliwe?!
A jednak. 
Niedaleko nas siedziała pani Ewa z Urzędu Marszałkowskiego, któ poznaliśmy na wystawie Józka prac. W Sejmie spotkałam jeszcze jedną osobę z Olsztyna, którą też poznałam na wystawie.
Gdy wychodziliśmy z Parku z kierownikiem, mijałyśmy aktora, którego zawsze widzimy z Agą w Warszawie. Chyba następnym razem to już się przedstawimy...
A kto w autobusie powrotnym uciekł na nasz widok? Obcojęzyczni studenci! 

22 kwietnia, 2013

o tych, którzy "na jednym wózku" jadą

Przyzwyczaiłam się już do tego, że o naszych wspólnych wyjazdach Józek nikomu przez długi czas nie opowiada. Dopiero później - nawet po kilku tygodniach - stwierdzał:
- ja tam byłem! Wyjechałem!
Nasze pytania o wrażenia zbywał krótkim słowem:
- cicho!
Raz tylko odstąpił od swojej niepisanej zasady i nagrał na dyktafonie kilka słów o Centrum Kopernika i następnego dnia opowiedziswojej wychowawczyni o wycieczce.
Podczas naszego ostatniego wyjazdu do Warszawy zobaczyłam Józka opowiadającego prawie każdej napotkanej osobie o czymś, co go głęboko zaskoczyło. Józek dzielący się z innymi swoim przeżyciem - tego jeszcze nie było!
Nie chodziło tu o Muzeum Ewolucji. Wycieczka, na którą czekał tak długo, rozczarowała go. Z zewnątrz zobaczył ogromne kolumny i potężny gmach, natomiast w środku tylko trzy sale poświęcone były jego ulubionemu tematowi:
- to jest za małe! - mówił krążąc od jednej gabloty do drugiej i do tematu Muzeum już nie powrócił.
Nie zrobiła na nim wrażenia architektura Warszawy, ani mijane w drodze do Sejmu ambasady. Nie zwrócił zbytniej uwagi na małe zamieszanie przy wejściu do Sejmu, gdy pracownicy ochrony odkryli nóż w bagażach jednej z pań:
- to mój nóż do jabłek...- tłumaczyła właścicielka sprzętu kuchennego, a my z Jaśkiem ciekawie wyciągaliśmy szyje, żeby przyjrzeć się, jakiej wielkości był ten nóż. Józek nie widział w tym nic interesującego.
Przeczekał spokojnie moje powitania ze znajomymi blogerami. Dopytał się, o której godzinie wychodzimy i co dwie minuty sprawdzał zegarek w moim telefonie komórkowym. Śledząc upływający czas nie rozglądał się zbytnio i raczej obojętnie przysłuchiwał się życzliwym słowom osób z Fundacji "Promyk słońca" i późniejszemu wystąpieniu pani marszałek Ewy Kopacz.
Gdy rozpoczęto podsumowanie kampanii społecznej "na jednym wózku" - Józek ożywił się. Zapamiętał plan konferencji  i wiedział, że już niedługo będziemy wychodzić
Zobaczyliśmy wyświetlone blogi nagrodzonych rodziców Precla, Mai Kropiwnickiej, dzielnego Franka i Franusia oraz King Konga. Nareszcie mogłam dopasować treść tego, co czytałam do konkretnych osób.
Potem na ekranie pojawiło się logo blogu ze zdjęciem Józka, czyli "autyzm dzień po dniu". 
- która godzina? - zapytał od razu Józio.
Usłyszałam, że mój blog wyróżniono za serdeczną atmosferę, za wkład w szerzenie wiedzy o autyzmie, za nieprzespane noce czytelników.
Uśmiechnęłam się i poszłam w stronę pana Marka Woźniewskiego, przewodniczącego Rady Naukowej Fundacji "Promyk słońca". Szybko zawróciłam po Józka, który tę chwilę wybrał na sprawdzanie godziny.
 

zdjęcie Marzenka Brejnak

Józek też postanowił przemawiać, podbiegł do mikrofonu i powiedział:
- jestem przyjacielem Igora - hej!
Nie pierwszy już raz obal nasze stereotypy o myśleniu osób z autyzmem: chyba przyjaźń nie jest dla niego pojęciem zbyt abstrakcyjnym.

zdjęcie Marzenka Brejnak

Wspólnie z Józiem sprawdziliśmy jeszcze raz godzinę, ja miałam nadzieję, że jeszcze uda mi się wszystkich zobaczyć. Rodzina Ignasia odebrała wyróżnienie, Zoszka z wielką wprawą pozbawiła mikrofon gąbek. Marzenka ze swoją córeczką Anią przybiegła w ostatniej chwili, a Babcia Gosia z wdziękiem wywołała do odpowiedzi jednego z posłów.
Józio nagle poderwał się z miejsca.
- ona nie ma rąk! - krzyknął. Patrzył na prowadzącą konferencję panią Katarzynę Rogowiec.
Poruszony był tak bardzo, że przez dłuższą chwilę nawet nie sprawdził godziny.
- dlaczego, co się stało? muszę iść się spytać - wyrwał się ze swojego miejsca.
Przytrzymałam go za szelki. Usiadł, chociaż już prawie biegł w stronę pani Katarzyny.

Tak jakby nagle otworzył się przed nim zupełnie inny świat, którego do tej pory nigdy nie zauważał.
- jak otwierać drzwi, jak pić? - myślał głośnozek.
Nie zdążył już podejść do znanej narciarki. Wyszliśmy, gdy tylko zobaczył planowaną godzinę zakończenia podsumowania "na jednym wózku".
Temat powracał, gdy tylko Józek kogoś spotykał. Chciał o tym rozmawiać z innymi.
Już w Olsztynie przywitał tatę, który przyjechał po nas na dworzec:
- widziałem panią bez rąk!
Następnego dnia pani Dorotka - wychowawczyni też usłyszała o tym, kogo Józek spotkał w Warszawie.
Tego dnia Józek w szkole zobaczył gościa na szkolnym konkursie wierszy Tuwima. Była to osoba niewidoma:
- dlaczego ona ma zamknięte oczy? - zaskoczyło go to, że jest więcej osób z problemami - tak je później nazwał.
Po powrocie ze szkoły czytaliśmy o wypadku ze sprzętem żniwnym, w którym pani Katarzyna Rogowiec straciła ręce, o jej sukcesach sportowych, o narciarstwie biegowym, które trenuje. O medalach, które zdobyła na paraolimpiadzie w Turynie, o wyprawie na Kilimandżaro, w której brała udział. O Krzyżu Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski, jaki otrzymała za zasługi dla rozwoju sportu.
Józio zapytał, czy wszystkie osoby z problemami jeżdżą samochodem, tak jak pani Katarzyna?
- ja problemów nie mam! - dodał, gdy tylko usłyszał ode mnie, że czasem ludzie, którzy tracą sprawność, zamykają się w domu i rzadko z niego wychodzą.
- hmmmm - odpowiedziałam.
- nie mam!
- późno zacząłeś mówić - zaczęłam dyplomatycznie.  
- ale nie mam innych problemów!
- masz nadwrażliwość na niektóre rzeczy: dźwięki, światło...
- żadnych problemów - obraził się na mnie Józek i wyszedł.
Wrócił, żeby powiedzieć Eli, swojej małej siostrze:
- nie podchodź do maszyn rolniczych!
Do mnie zwrócił się z prośbą, żebym Eli lepiej pilnowała. 


Konferencję można obejrzeć w podanym link do strony sejmowej - jesteśmy od 13 minuty i 5 sekund.
Spotkanie opisano w Gazecie wyborczej, na stronie Marszałek Sejmu, rynek zdrowia i niepełnosprawni.pl

Czas na uporządkowanie "Stacji autyzm": nowe teksty będą pojawiać się w poniedziałki, środy i w piątki - zgodnie z sugestią czytelników - zmęczonych zaglądaniem na stronę i sprawdzaniem: "czy już?"