31 maja, 2013

o magicznym otwieraczu

Do naszego wyjazdu do Warszawy zostało jeszcze kilka godzin, w sam raz na spakowanie ostatnich siatek. Siatka z ubraniami już pełna, bo przecież może będzie ciepło, a może wręcz przeciwnie - powieje chłodem? Siatka z jedzeniem, książkami też już czeka... Między bagażami stoi wózek Eli - Ela zadebiutuje jutro w muzeach warszawskich - zaczyna od razu od poważnego kalibru: od Muzeum Kolejnictwa i Muzeum Powstania Warszawskiego. Kilka razy obiecywałyśmy sobie z Agnieszką, mamą Igora, że następnym razem siatki zostawimy w domu, koniec z dźwiganiem ciężarów za uciekającym Józkiem, spragnionym wystaw. Otóż jutro nikt z nas nie będzie biegł, wręcz przeciwnie zaskoczeni warszawiacy ujrzą smętnego Józefa, z nosem na kwintę. Józio zaplanował zwiedzanie Muzeum Geologicznego i do niego biegłby w podskokach. Rzeczywistość boleśnie go dotknęła, gdy okazało się, że to Muzeum w dzień naszego przyjazdu będzie nieczynne. Od godziny siódmej rano próbowałam złagodzić rozpacz Józkową, ale to było zwyczajnie niemożliwe.
Józio trzymał się swojego pomysłu i szukał rozwiązań wśród zmiany daty:
- a może pojedziemy dzisiaj?
Okazało się, że w ten piątek Muzeum jest również nieczynne.
- czy oni się rozpadli? - zatroskał się, przerywając na chwilę okrzyki rozpaczy. Potem wymyślił coś ciekawego:
- a może magicznym otwieraczem? ting! i otworzą się drzwi...
Pomyślałam o tym, jak czysty jest umysł Józka. Tylko on użyłby tego otwieracza do drzwi Muzeum - Geologicznego w dodatku.
Narysował szybko budynek, który od jakiegoś czasu znał doskonale, śledząc stronę internetową Muzeum. Rozżalony szybko rysunek skasował, ale już miał następny pomysł:
- a może czymś wybuchającym? bach! i otworzą się drzwi!
Poradziłam mu wziąć głęboki oddech: o tym Muzeum jutrzejszego dnia nie mamy nawet po co myśleć! Będziemy za to gdzie indziej... ewentualnie w lipcu może znów odwiedzimy stolicę.
- a może w tę niedzielę... - nie rezygnował Józek.
Zaproponowałam mu zwiedzenie Muzeum Archeologii, ale internet miał dla nas znów złą wiadomość: i to Muzeum jest nieczynne w soboty.
- a może pojedziemy w następny piątek? - zaproponował mi Józio i ciągnął naszą przepychankę słowną do późnego wieczoru.

29 maja, 2013

o skradzionym czasie

- Jasiek ukradł mi czas! To przez niego! - krzyczał Józek, leżąc na chodniku prowadzącym do szkoły.
- nie mam czasu... nie mam czasu... - w geście rozpaczy wzniósł ręce do góry, po czym opuścił je, zamiatając rękawami ziemię dookoła.
Mieliśmy jeszcze dziesięć minut do godziny ósmej, szkoła była tuż za zakrętem. Wszystko to było jednak już nieważne dla Józka, którego poranny rytuał właśnie został zmieniony. Otóż po przyjściu do szkoły Józio siada do drugiego śniadania. Gdy na kasowniku w autobusie zobaczył wyświetloną godzinę 7:45, nagle zorientował się w zmianie planów. Pierwsze śniadanie zostało zjedzone zaledwie pół godziny wcześniej, więc zakładam, że to nie głód był przyczyną jego polegiwania na chodniku.
- zjem teraz - krzyknął i wyciągnął drugie śniadanie, wciąż tkwiąc w tej samej pozycji. 
Popijał właśnie sok z butelki, gdy zrezygnowałam z bycia bierną publicznością:
- wracam do domu - powiedziałam.
- o nie! - zawołał Józio, wyciągając tosta.
- Józio, a jak Ty mnie przekonasz, do tego, żebym została?
Józio nawet na mnie nie spojrzał, za to Staś, jeszcze jeden widz porannego show, przybiegł do mnie z kwiatkiem zerwanym z sąsiedniego trawnika.
- mamo, nie kłóć się z Józiem, to dla Ciebie kwiatek!
Józio rozżalony przeżuł tosta, okruchy strzepał na chodnik i zrezygnowany poszedł w stronę szkoły.
- Jasiek ukradł mi czas - powtarzał.
Rzeczywiście Jasiek tego ranka zgłaszał wiele problemów: brak tego i owego, głównie stroju na basen i usprawiedliwienia za brak stroju w ubiegłym tygodniu. Chrupki do mleka nie były tymi co trzeba, a czas nieubłagalnie płynął dalej.
Po zaledwie kilku godzinach przyjechaliśmy po Józka, żeby zabrać go do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Nadszedł czas na staranie się o kolejne orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
- Józio... - zaczęłam rozmowę określającą czas pobytu w poradni. Siedziałam w stołówce, a między nami stał talerz z obiadem szkolnym. Józio przed wyjściem ze szkoły postanowił zjeść obiad - to był jego następny rytuał porządkujący dzień.
- Józio ... pojedziemy teraz do domu, spędzimy tam pół godziny. Potem pojedziesz z tatą do poradni na trzygodzinne spotkanie.
- ile czasu? - zapytał Józek.
- pół godziny w domu, a potem trzy godziny w poradni.
- trzy godziny? gdzie jest ta poradnia? chyba w Toruniu jest ta poradnia!
- poradnia jest w Olsztynie, niedaleko naszego mieszkania, dojedziecie do niej po 10 minutach, ale spędzisz tam trzy godziny.
- w Toruniu jest ta poradnia!
- w Olsztynie.
- w Toruniu!
- w Olsztynie.
- w Toruniu!
- w Olsztynie!
Pół godziny w domu minęło zbyt szybko. Ledwo Józio zdążył pomyszkować po kuchni w poszukiwaniu jedzenia, a już trzeba było wyjeżdżać. Posiłek po przyjeździe ze szkoły to następny ważny moment w dniu Józka. Niestety i to zostało dziś zmienione.
- mój czas! mój czas! - łkał Józek.
Na miejscu długo negocjował godzinę wyjścia i nawet coś udało mu się utargować.
Gdy chcemy z Józkiem gdzieś wyjść, zawsze zmieniamy się w złodziei jego czasu. To nie koniec naszych przewinień: nasze wspólne wyjścia trwają do późnej nocy - według Józka oczywiście, nawet jeśli przeczy temu świecące słońce.
Za to zawsze jest wesoło, gdy już gdzieś wyjdziemy razem. Oto film, który wciąż mnie rozśmiesza do łez. Jarek nakręcił go w ostatnią niedzielę, gdy z trudem udało nam się wyciągnąć Józia na Marsz dla Życia i Rodziny. Bawiliśmy się później na pikniku rodzinnym, z którego Józek wyszedł jako pierwszy.
Przygotujcie chusteczki, bo tego nie da się spokojnie obejrzeć. Oto Niebieski Sumo - Józio, Czerwony Sumo - Jasiek. Komentarze zza kamery wygłasza tata Jarek. A mama gdzieś obok zwija się ze śmiechu!

27 maja, 2013

o godzinie dziewiętnastej

Stałam na przystanku z plecakiem, który ciągnął mnie niebezpiecznie w dół. Oczywiście wypełniały go książki, które znów w zbyt dużej ilości wiozłam z biblioteki do domu. Książek będzie tym razem mniej - powtarzałam sobie, chodząc pomiędzy regałami. Ciągle w pamięci miałam 2,5 kilogramową "Ewolucję Ziemi", którą wypożyczyłam ostatnio dla Józka. Tym razem nauczona doświadczeniem i bez wsparcia w osobach moich dzieci ominęłam dział wielkich i ciężkich encyklopedii. Jak to w bibliotekach bywa nagle zobaczyłam najnowszy "Dziennik cwaniaczka", na który Jasiek czekał już od kilku tygodni. Same wpadły mi w ręce "Stare parowozy" dla Józka, małe książeczki dla Eli z nauką prostych słówek, coś o porach roku Kubusia Puchatka dla Stasia przed snem, "Najważniejsi wynalazcy" dla Józka et cetera, et cetera...
I tak znalazłam się na przystanku autobusowym z wypchanym plecakiem. Z nieba lało. Nawet nie mogłabym powiedzieć, że padało. Gdy pada deszcz - Ela mówi kap, kap. Teraz deszcz - do złudzenia przypominający wodospad Niagara - zalewał autobus, którym wracałam do domu. Nie chciałam wysiąść, właściwie prawie nic by mnie nie powstrzymało od jazdy tym autobusem tam i z powrotem, od pętli do pętli, aż do zniknięcia chmur. Nie miałam parasola, a nawet kurtki z kapturem. Tylko, że zbliżała się godzina dziewiętnasta, a to spowodowało moją przymusową wysiadkę.
Godzina dziewiętnasta to Józkowa godzina odrabiania lekcji, której bezwzględnie przestrzega od miesięcy. Gdybym nie zdążyła wrócić, zawsze w domu był mój mąż - pocieszałam się. Tylko, że jego zachęta do tego, by radośnie robić zadania powyżej szkolnego poziomu nie została pozytywnie przyjęta przez moje dzieci. Chłopcy do tej pory nie mogą zrozumieć, dlaczego tata ustawił nazwisko francuskiego chemika jako hasło do komputera. A zmiana hasła na łacińską nazwę pierwiastka chemicznego była po prostu okazją na naukę poprzez zabawę, czyż nie?
Zawahałam się przed wyjściem spod daszku. Podliczyłam możliwe straty: wychodziło na to, że tylko zamszowa kurtka była zagrożona. Książki były bezpieczne w wodoodpornym plecaku. Pobiegłam.
Do domu dotarłam w lekko zmienionym stanie: fryzura, kolor kurtki i rajstop pozostawiały wiele do życzenia.
- lało Ci? - zapytał stroskany Staś.
- tak - lało na mnie - i to jeszcze jak!
Józio szybko przejrzał swoje książki o wynalazcach, historii Polski i parowozach:
- a gdzie jest historia powstania Ziemi? - padło pytanie, którego się spodziewałam.
Przebrałam się, kurtkę odwiesiłam do wysuszenia, nałożyłam ręcznik na włosy i przygotowałam gorącą herbatę.
O godzinie 19:00 Józek, jak zawsze o tej porze, zawołał:
- mamo!
- co Józeczku? - zapytałam, tak jak to robię codziennie.
- a dziś nie mam lekcji do odrobienia, bo jutro jest występ dla rodziców! - zagadnął mnie swobodnym tonem mój obowiązkowy syn.

24 maja, 2013

o wątpliwościach MOPSu

Mało znałam do tej pory urzędników MOPSu. Widzimy się zaledwie dwa razy w roku. Pierwszy raz - gdy razem z innymi osobami starającymi się o świadczenie pielęgnacyjne i dodatki rodzinne stoję w kilkugodzinnej kolejce, aby złożyć - jak co roku - wniosek. Drugi raz, gdy źle wypełnię jedno z oświadczeń lub nie użyję poprawnie biurokratycznego języka - wtedy czeka mnie jeszcze raz kolejka. A tak się przecież staram - już nie popełniam błędów, które często zdarzają się dziennikarzom oraz jednemu z wpływowych polityków, którzy mylą świadczenie pielęgnacyjne z zasiłkiem pielęgnacyjnym. Gdybym ja aż tak się pomyliła, musiałabym stać trzeci raz w tej długiej kolejce.
W tym roku moje relacje z pracownikami Mopsu pogłębią się - chociaż - czy tym samym bardziej poznamy się - tego nie byłabym pewna.
Otóż czeka mnie już niedługo urzędnicza wizyta w moim mieszkaniu. Nie będę o tym uprzedzona, tak jak niczego nie spodziewały się moje koleżanki. Urzędnik z MOPSu pojawi się nagle i wejdzie do mojej łazienki. Dlaczego akurat tam? I co ma to wspólnego z autyzmem mojego dziecka? Tego nie dowiem się, bo to nie ja będę zadawać pytania.
Właściwie mogłaby to być edukacyjna wizyta dla urzędnika - łazienkę proponowałabym jednak odpuścić - aż tak dobrze się jeszcze nie znamy! Chętnie opowiedziałabym o życiu z dzieckiem z autyzmem. O tym, jak regularnie i wcześnie nasze dzieci budzą się o godzinie czwartej nad ranem. Opowiedziałabym o problemach z wyjściem z dzieckiem na podwórko, o nieprzyjemnych słowach, które słyszymy od ludzi w autobusach i sklepach.
Do tanga i do dobrej rozmowy trzeba dwojga, a spotkanie z urzędnikiem przyjemnego tańca nie przypomina. Dzięki relacjom moich koleżanek, u których taka wizyta już się odbyła wiem, czego mogę się spodziewać. Otóż urzędnik nie jest zupełnie zainteresowany tym, jak przebiega zaburzenie u mojego dziecka, ani tym, jak ja sobie radzę w związku z powyższym. Wizyta ma na celu sprawdzenie mnie - opiekuna, czy przypadkiem nie wyłudzam pieniędzy od państwa.
Do tej pory dwa punkty widniejące na orzeczeniu mojego syna dawały mi prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Tak stwierdzał lekarz z orzecznictwa. Jednak od tego roku, gdy po raz pierwszy od lat świadczenie pielęgnacyjne wzrosło o 200 złotych - MOPS nabrał wątpliwości. Zainteresowali się tym, co właściwie rodzic robi podczas dnia. Pojawiło się pytanie: czy rodzic dziecka niepełnosprawnego nie powinien zacząć szukać pracy i zrezygnować ze świadczeń?
W znalezieniu pracy panie z Mopsu nie widzą nic trudnego. Moje koleżanki usłyszały, że właściwie już powinny zacząć szukać - bo co one właściwie w domu robią? Argument o zakupach odpadł - do sklepu można spokojnie pójść po pracy razem z dzieckiem albo dziecko zostawić u sąsiadów - tak powiedziała pani z MOPSu, mało znająca wyjątkowość naszych dzieci. Zawsze jest też rodzina, która zajmie się dzieckiem po południu - według pań z MOPSu oczywiście - chociaż w naszej rzeczywistości różnie z tym bywa.
Gdy Magda, Kaśka i Monika zapytały o czas, którego potrzebują na dojazd z dzieckiem na dodatkowe terapie panie z MOPSu, jak w tańcu, zmieniały nagle kroki i pytały o nałogi w rodzinie i o niebieską kartę.
O wypoczynku, którego rodzic potrzebuje, nie było mowy - natomiast odnotowane zostało to, czy w domu jest porządek i gotowany jest obiad. Monika powiedziała o blogu, który prowadzi, dzięki któremu nawiązuje kontakty z innymi rodzicami dzieci z autyzmem i zdobywa wiedzę na temat zaburzenia. "Chyba nie zrezygnowała pani z pracy, żeby pisać bloga?"- upomniała ją pani z MOPSu.
Magda przez kilka miesięcy świadczeń nie otrzymywała, bo MOPS zmagał się ze swoimi wątpliwościami. Domagano się  planu zajęć małej Anielki, pytano o to, czy mama uczestniczy w terapiach, a jeśli nie - to dlaczego nie idzie do pracy? Trzy moje koleżanki to dopiero początek, akurat ich dzieciom skończyły się orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego - dlatego wizyta w ich domach już się odbyła. Pozostałe osoby mogą spodziewać się odwiedzin już w lipcu - wtedy rozpoczyna się czas składania wniosków. Już dowiedziałam się, że w tym roku muszę napisać obowiązkowe sprawozdanie z tego, jak godzina po godzinie spędzam czas z dzieckiem. Pisać lubię, tylko szkoda mojego czasu, który faktycznie mogłabym spędzić z Józkiem.
A co będzie w lipcu, gdy w domofonie usłyszę nieznany mi głos pracownika MOPSu? Otóż wpuszczę tę osobę do mieszkania, łazienkę pokażę, męża w pokoju zamknę na klucz, bo on jest mniej niż ja odporny na głupotę urzędników. Na wszystkie pytania odpowiem: tak, nie, tak, nie. O szczegółach nie wspomnę ani słowem, o blogu i wystawie prac Józka nawet nie pisnę.
Czy MOPS będzie miał wątpliwości w moim przypadku i stu innych osób, czy na kilka miesięcy pozbawi nas pieniędzy? Dowiemy się już niedługo.
Zachęcam do przeczytania ciekawych relacji ze spotkań z MOPSem na blogach Magdy i Moniki.

22 maja, 2013

o wystawowym zawrocie głowy

Gdy zapytałam Józia o wrażenia z wystawy "Stacja autyzm na UWM" usłyszałam od niego krótkie hasło:
- jedzenie!
Nie byłam tym zdziwiona - też mi się podobał poczęstunek, który dla nas przygotowano. Marcin, Kuba i Milena z Parku Pracy, działającego przy szkole Józka doskonale poradzili sobie z nową dla nich sytuacją i z tłumem ludzi. Stół był pięknie przystrojony,  uczniowie podawali napoje, częstowali zgromadzonych gości ciastkami. Józek, naśladując ich, przyniósł mi herbatę w filiżance:
- proszę - mamo, to dla Ciebie - powiedział.
Filiżanka była do połowy pełna - zupełnie jak w opowieści o optymistach i pesymistach. Dzięki patentowi "do połowy pełna" Józek idąc nie uronił nawet kropli herbaty mimo tego, że wykonywał przedziwne manewry: trzymając filiżankę wpatrywał się w podłogę i omijał każdą napotkaną osobę.
- bezy - bezy - takie białe ciasteczka - były bardzo dobre! - dołączył się do wspomnień o wystawie Staś, brat Józka.
Ciekawa jestem, co opowiedzą mi moje dzieci, gdy zbledną już wspomnienia zjedzonych ciastek.
Józek na pewno zapyta o gości z Niemiec, z którymi bardzo chciał porozmawiać podczas wystawy. Tak do końca to nie wiem, czy interesował go kontakt z drugim człowiekiem, czy bardziej fascynowały go wypowiadane słowa w innym języku.
- dlaczego oni mówią po niemiecku? - pytał - muszę to wiedzieć!
Szybko odnalazł ich pośród innych ludzi:
- jestem Józio Budny - przedstawił się kulturalnie.
- Andreas - odpowiedział nasz gość z Towarzystwa Parytetowej Pracy Socjalnej, zaproszony na wystawę przez Bożenę i Federację Organizacji Socjalnych.
- co?! dlaczego on powiedział: Andreas? - zaśmiał się głośno Józek, a potem ciągnął dalej ten trudny do powtórzenia dialog:
- mieszkam w Olsztynie!
- Allenstein - włączyła się tłumaczka.
- Jaki Einstein? - zdziwił się Józek, a Andreas w tym czasie zmierzwił włosy i w krótkiej chwili upodobnił się do znanego fizyka.
Później dowiedziałam się, że najlepiej dogadywał się z nimi mój Staś, na pożegnanie nawet przybili sobie piątki. W jakim języku rozmawiali - nie pytajcie mnie nawet. Józek dopiero w domu rozwinął swoją myśl o języku niemieckim. Zaczął od podania daty pierwszego rozbioru Polski - rok 1772, potem orzekł, że gdyby nie było niepodległości - i tu podał następną datę - wszyscy mówilibyśmy po niemiecku. 
To duży krok do przodu - jeszcze rok temu Józio z trudem uznawał, że istnieje język angielski. Napotkanym obcokrajowcom nakazywał mówić po polsku, a o istnieniu innych języków i ich liczbie woleliśmy mu nawet nie wspominać.

zdjęcie Jaś Budny
Wystawa miała kilka bardzo ważnych dla mnie momentów.
Bożenka, organizująca wystawę na UWM, podziękowała wszystkim osobom pomagającym nam przy wystawie: studentom za pomoc w przygotowaniu "Faktów i mitów o autyzmie", Orestowi za ulotki i plakaty, mojemu Jaśkowi za nazwę "Stacja autyzm" i Kacprowi za projekt plakatu i zaproszeń na wystawę. Pani Agnieszka Jabłońska, dyrektor Zespołu Placówek Edukacyjnych powiedziała o dumie, którą czuje, gdy patrzy na swoich uczniów - tego życzyła zgromadzonym studentom - przyszłym pedagogom. Pomyślałam o tym, że moje marzenie właśnie spełniło się: stoję na wystawie Józka prac, otoczona tłumem ludzi. Powiedziałam to głośno i zapewniłam, że to nie jest koniec realizacji marzeń - teraz czas na następne!
Wielu ludzi podchodziło do nas i mówiło o obrazach Józka i o wrażeniu, jakie zrobiły na nich. Wszyscy czytali naklejone na kartony fakty i mity o autyzmie. Kuba - maturzysta powiedział, że dziesięcioletni Józek bez problemu poradziłby sobie z pytaniami, które na tegorocznej maturze dotyczyły świata prehistorii. Józek, niestety, tego już nie słyszał. Kierowany swoim wewnętrznym zegarem, którego istnienie może potwierdzić Wanda, jedna z pierwszych czytelniczek blogu, wyszedł na korytarz o 19.00, żeby - tak, jak to robi codziennie o tej porze - odrobić lekcje. 
Nagłe zniknięcie Stasia przez chwilę zupełnie wytrąciło mnie z równowagi. Po bezach nie zostały nawet okruszki, a wraz z nimi ulotnił się Staś. Okazało się, że wymknął się na pogawędkę z panią portierką, której opowiadał o moim i o swoim życiu. Wcześniej Staś też przyprawił mnie o zawrót głowy. Gdy zgromadzonym gościom przedstawiałam historię powstania obrazów Staś podbiegł do mnie, złapał mocno za moją spódnicę i ciągnąc ją w dół, zawołał:
- chcę z Tobą razem zjeść, a nie z ciocią. Tylko z Tobą!
Spódnica miała mocne zapięcie, które utrzymało ją na miejscu. Gdyby to była zwykła gumka, wszystko potoczyłoby się inaczej.

zdjęcie Jaś B.

Dzięki wystawie zdobyłam też dodatkową wiedzę na temat wyposażenia damskiej torebki. Otóż w mojej torebce, pełnej przeróżnych rzeczy, brakuje bardzo przydatnego narzędzia: kombinerek. Ileż razy poprzedniego dnia, gdy wieszaliśmy obrazy w galerii okazywało się, że kombinerki są nam niezbędne. Tyle razy powtarzałam sobie, że zacznę kombinerki nosić przy sobie - tak na wszelki wypadek!

21 maja, 2013

o poniedziałkowej burzy

Poniedziałkowe grzmoty, chociaż daleko od nas, zelektryzowały Józka:
- wyłączyć komputer! Burza! - krzyknął.
Usłyszał kiedyś od taty historię o dysku twardym w komputerze, który spłonął podczas burzy.
Miałam przed sobą niedokończony tekst o wystawie i chęć natychmiastowego uzupełnienia blogu. Sama siebie oszukiwałam: jeszcze nie huknęło blisko nas, jeszcze błyskawic nie widzę. Zdążę, szybko coś napiszę, a nawet krótki film zamieszczę...
Konsekwentny i  pilnujący zasad Józek przegonił mnie sprzed laptopa, a potem sprawdzał, czy czasem do monitora się nie zbliżam. Tekst o wystawie musiał poczekać na lepsze czasy...
...które dopiero dziś nadeszły. Może coś się wydarzyło podczas tamtej burzy, może w coś piorun trzasnął...nie wiem, od tej pory łącze z internetem szaleje, a jak już uda mi się połączyć na kilka minut, to i tak Google mój tekst odrzuca.
Z oczekiwaniem na przyjaźniejszy internet spróbuję załączyć link do filmu, który nakręciła moja siostra podczas ostatniej wystawy "Stacja autyzm na UWM".



17 maja, 2013

o dniu z życia artysty

Znany nam wszystkim artysta rozpoczął ten dzień od poszukiwania czapki. Niebieskiej, bo to od dawna jego ulubiony kolor:
- a gdzie jest moje czapke? - komentował przy tym w charakterystycznej dla siebie mowie polsko-Józkowej.
W autobusie, którym jechaliśmy do szkoły, zaspani pasażerowie mieli okazję wysłuchać krótkiego wykładu o powstaniu Ziemi. Józio próbował m.in. ustalić, czy stawonogi miały oczy. Pozostawił tę kwestię na później, ale nie poruszał jej w drodze powrotnej ze szkoły. Wracający z pracy ludzie mogli wiele nauczyć się o historii wynalazków. Chociaż nie wiem, co sobie pomyśleli, gdy Józek nagle krzyknął:
- golasy, golasy chodziły - mamo!
Oczywiste dla mnie było to, że rozmowa dotyczyła czasów australopiteków. Ubrania uznaliśmy jednogłośnie za bardzo użyteczny wynalazek.
W domu artysta przyjemnie spędził czas oglądając jeden z ulubionych seriali paradokumentalnych BBC.
- ichtiozaur nawet nie zobaczył przez kogo został pożarty - monotonnym głosem orzekł lektor, ale ja już nie takie rzeczy słyszałam, więc nawet nie przerwałam prasowania galowych ubrań.
Artysta wybierał się tego dnia na swoją drugą wystawę - tym razem na Uniwersytecie Warmińsko-Mazurskim, na Wydziale Nauk Społecznych. Założył posłusznie czarne buty. Godzinę później oskarżył je o niszczenie jego stóp i próbował wyrzucić do kosza. Do plecaka zapakował podręcznik z lekcjami do odrobienia, zbliżała się godzina, podczas której zawsze siada do pracy domowej.
Ani artysta, ani jego rodzina nie spodziewali się aż takiego tłumu osób chcących obejrzeć obrazy Józia i instalację o faktach i mitach dotyczących autyzmu. Około pięćdziesięciu osób spotkało się z nami tego dnia w galerii Foyer.
Artysta jeszcze przed wystawą obejrzał dokładnie swoje obrazy, a później, niechętny sławie i zaszczytom, schował się w pokoju obok galerii, w którym było chłodno i  bezludnie.

zdjęcie:Jaś Budny

Zadałam mu później pytanie, czy spodobała mu się wystawa:
- tak, ale za długo - odpowiedział.
A co najbardziej podobało się naszemu artyście?
- jedzenie - padło krótkie stwierdzenie.

zdjęcie:Jaś B.

Dziennikarze z Telewizji Kortowo mieli trochę więcej szczęścia. Dzięki swojemu mikrofonowi uzyskali od Józka złożoną wypowiedź o najważniejszym dla niego temacie. Co prawda dowiedzieli się tego, co my już od dawna wiemy. Oglądaliśmy już przecież transmisję z konferencji w Sejmie, podczas której Józek w obecności posłów i pani marszałek Sejmu opowiedział o swoim najlepszym koledze - Igorze. Teraz postanowił to powtórzyć nowo poznanym osobom:
- mam przyjaciela Igora - huknął do mikrofonu.
O godzinie 19.00, kierowany swoim wewnętrznym zegarem, wyszedł na korytarz i odrobił lekcje z naszą znajomą Wandą.
Do domu wrócił wcześnie, bo nie lubi być poza domem późnym wieczorem.
Zasnął o tej samej porze, co zawsze.
A następny dzień rozpoczął od pytania:
- a gdzie jest moja jedna buta?

zdjęcia;Jaś Budny

Do tej pory dręczy go kwestia, o którą zapytał gości z Niemiec, obecnych na wystawie:
- dlaczego Wy mówicie po niemiecku?
...ale o tym już następnym razem, w dalszej części opowieści o wystawie.

15 maja, 2013

o bałaganiarzach historycznych

Bałaganiarzem historycznym jestem ja. Tuż za mną plasuje się Jarek, mój mąż. Mało znałam nas od tej strony i gdyby nie Józek miałabym pewnie lepsze zdanie o samej sobie. Okazało się jednak, że nie przykładam dostatecznej wagi do zdobywania wiedzy w sposób uporządkowany i systematyczny. Cóż - wyszło szydło z worka.
Zainspirowani Jaśka opowieściami o klasowej wycieczce do m.in. Muzeum Powstania Warszawskiego postanowiliśmy je odwiedzić podczas naszego wyjazdu do stolicy. Początkowo Józka ucieszyła ta propozycja. Z entuzjazmem zawołał:
- hura! będzie powstanie warszawskie: będzie Wars i Sawa, będzie syrenka, będzie: jak powstała Warszawa. Zygmunt III Waza też będzie!
- powstanie warszawskie to wystąpienie zbrojne przeciw okupantowi podczas drugiej wojny światowej - wyrecytowałam.
- ej! - żachnął się Józek, a potem popatrzył na nas z niedowierzaniem.
- tak, Józku, pojedziemy zobaczyć właśnie to muzeum, z sierpnia 1944 roku.
Widok jego twarzy był bezcenny. Niedowierzanie i zgroza - dominowały wśród innych uczuć, wyrażanych przez niego w tej chwili.
Czy to możliwe, że jego rodzice chcą pojechać do Muzeum z II wojny światowej - zupełnie omijając kolejność powstawania świata? a co z kształtowaniem się Warszawy?
- ja jadę do Muzeum Geologicznego - oznajmił z mocą nasz historyczny pedant. Wyobraziłam sobie od razu, jak biegniemy w stronę eksponatów geologicznych, a za namisię kurzy. Warszawskim kurzem.
Do wyjazdu jeszcze dwa tygodnie, zdążymy wszystko zaplanować tak, żeby nasz kierownik wycieczki - Józek B. - miał odpowiednią motywację do przejechania setek kilometrów. Na razie najważniejsza jest czwartkowa wystawa. O tym, jak ważne to jest wydarzenie zaczyna do mnie powoli docierać. Oczywiście, jak to przed samym końcem bywa - pojawia się dużo zmian, które wymagają ode mnie i Bożenki cierpliwości i elastyczności. Obrazy dziś już zawisły na ciekawie szarych ścianach, instalacja o faktach i mitach na temat autyzmu stoi obrócona tyłem - ma być przecież niespodzianką. Zaproszenia wysłane, plakaty powieszone. Czas już zaczynać... 

13 maja, 2013

o pewnym długim dniu

- a kiedy na blogu pojawi się coś nowego? - upomniał się jeden z czytelników, ten od kontuzjowanej nogi, z pokoju obok. 
- zaraz! - użyłam wyrazu, które w ustach moich dzieci oznacza zarówno chwilę obecną, jak i czas bardzo odległy. Oczywiście założyłam sobie, że napisanie o Józkowej reakcji na Powstanie Warszawskie zajmie mi mało czasu. Ósma rano dopiero minęła, a ja już - niczym superman w przebraniu - zdążyłam zawieźć chłopaków do przedszkola i do szkoły, a Elę - do logopedy. Napisanie posta w takim tempie zajmie mi najwyżej godzinę!
- zaraz napiszę... - powtarzałam sobie kończąc śniadanie.
Jeszcze tylko załatwienie kul dla Jarka, poszukanie usg i dobrego lekarza, posprzątanie po tajfunie, który chyba przeleciał przez moje mieszkanie w ciągu kilku wolnych dni i pozostawił po sobie powyciągane ubrania z szafek oraz zabawki moich dzieci. Jak wiele innych mam o podzielnej uwadze i kilku dodatkowych rękach nastawiłam prawie jednocześnie pralkę i zmywarkę. W drodze do laptopa zobaczyłam Elę, która z obrażoną miną stała w pełnym spacerowym umundurowaniu obok drzwi. Na szyi miała apaszkę.
Rozbawił mnie ostatnio żart, o tym, że gdyby kobiety rządziły światem - nie byłoby wojen, tylko poobrażane na siebie państwa. Nie naraziłabym się na kilkudniowy żal mojej Elusi, wyszłam z nią na przegląd okolicznych placów zabaw, piekarni i sklepów.
- zaraz napiszę post - pomyślałam po powrocie, ale wtedy właśnie dowiedziałam się, że na najbliższe cztery tygodnie spada na mnie kilka nowych obowiązków, m.in. praca głównego zaopatrzeniowca w naszym domu. Według lekarza tyle czasu zajmie powrót Jarka do zdrowia! Po takiej informacji nie da się ochłonąć, najlepiej od razu rzucić się w wir gotowania obiadu, odbierania chłopaków ze szkoły i przedszkola, robienia zakupów... im szybciej, tym lepiej, zanim o północy przypomnę sobie, że na śniadanie nic w lodówce nie mam.
W drodze do domu usłyszałam od Stasia pewne pytanie:
- a co będzie po moich ostatnich urodzinach?
- pójdziesz do nieba albo do piekła - Jaś - samozwańczy teolog nie miał żadnych wątpliwości. 
- a co ja będę robił wieczorami w niebie? - Staś drążył temat, który go zainteresował i co lepsze był przekonany, że wszyscy po naszych ostatnich urodzinach trafimy w dobre miejsce. Pozostawał jeszcze jeden problem - bardzo praktyczny zresztą:
- a kto zamieszka w naszym mieszkaniu, gdy my wszyscy będziemy w niebie?
- pan Jezus! - gromko odpowiedział Józek, tworząc nową teorię o niespodziewanej zamianie miejsc i mieszkań. 
Lodówka od kilku godzin jest już gotowa na jutrzejsze poranne wietrzenie, które przeprowadza zazwyczaj Józek. Zakupy zrobiliśmy wspólnie z Jasiem: poradziliśmy sobie bez auta kupując lekki kosz na pranie. Do kosza włożyliśmy jedzenie i tak trzymając go za rączki wróciliśmy do domu. Ludzie pochylali się w naszą stronę, żeby zobaczyć, co my w tak kolorowym koszu niesiemy.
Jeszcze przede mną było wieczorne odrabianie lekcji z Józkiem, kolacja, przygotowanie dzieci do snu.
- zaraz napiszę posta... - pomyślałam i zamiast pisać - włączyłam po raz kolejny dzisiaj piosenkę "Jedna chwila" Kasi Malejonek i Maleo Reggae Rockers. 


Nie mogę się oderwać od słuchania tej piosenki. Czekam już na cały album poświęcony tragicznym powojennym doświadczeniom kobiet Wyklętych. W końcu siadam i piszę post poniedziałkowy o pewnym długim dniu, a pod nosem jeszcze śpiewam:
- ... nie oglądam się za siebie...tam, gdzie dym i mrok...co przede mną - tego nie wiem...jeszcze tylko jeden krok...

10 maja, 2013

o wystawie po raz drugi



Na Uniwersytecie Warmińsko-Mazurskim trwają już przygotowania do wystawy Józka prac. Za dużo nie napiszę, żeby nie zdradzić niespodzianek, o które postarała się Bożena, współorganizatorka wystawy i czytelniczka blogu o Józku. Będzie dużo faktów i sporo mitów o autyzmie, będzie poczęstunek przygotowany przez uczniów z Parku Pracy działającego przy Zespole Placówek Edukacyjnych.  Zapraszam Was gorąco!
Oczywiście autor obrazów z wielkim spokojem przyjął fakt kolejnej wystawy. Bardziej przejęty jest próbą obliczenia, ile godzin trwała ewolucja na Ziemi.
Już teraz ogłaszam, że nasze wakacje rozpoczniemy w tym roku wielką wyprawą z obrazami: będziemy w Łodzi, Wrocławiu, Opolu, w Bałtowie, Krasiejowie i Solcu Kujawskim. Czeka nas dużo wrażeń, bo każdy wyjazd z Józiem, nawet do miejscowości oddalonej o kilka kilometrów od naszego mieszkania, jest nie lada wyzwaniem - ale warto spróbować. O szczegółach i terminach będę na bieżąco informować na blogu.

08 maja, 2013

o hordzie Hunów

W moim domu zapanował porządek. Niestety, tylko w sobotę i jedynie przez dwie godziny, ale co to były za piękne chwile! Bez lęku i z uśmiechem na twarzy wpuściłam do mieszkania znajomą sąsiadkę. Usiadłyśmy przy stole i żadna z nas nie przykleiła się do krzesła - a przecież chrupki z dziecięcej zupy mlecznej potrafią być zdradliwe!
Na pustym stole postawiłam obraz Józka - świat z okresu dewonu. To jedna z moich ulubionych jego prac. Pamiętam, że nie mogliśmy znaleźć zbyt wiele informacji o tym, które z ryb wyszły na ląd. Józio podszedł do tego wyjątkowo spokojnie i na swoim rysunku umieścił po prostu kilka hipotez naukowców.

Wyciągłabym z pudła z obrazami jeszcze jedną pracę: człowiek widziany od wewnątrz, ale nagle usłyszałam na klatce schodowej moje dzieci. Pudło błyskawicznie zamknęłam i schowałam. Z obejrzeniem układu krwionośnego, kostnego i pozostałych poczekam do przyszłego tygodnia. Na ścianach galerii Foyer na Uniwersytecie Warmińsko Mazurskim obrazy będą prezentować się świetnie!
W tym czasie moje dzieci zmieniały uporządkowaną kuchnię w to, co lubią najbardziej: miejsce spożywania posiłków. Sześć talerzy już stało na stole, kilka leżało na podłodze. To były te plastikowe - na szczęście.
- to Elcia, to Elcia druga zaczęła - zagadkowo wytłumaczył sytuację Staś.
Podałam mu sok.
- dziękuję Ci mamo! Za to, że jesteś dla mnie taka dobra będę Cię lubił odtąd każdego dnia: wiosną, latem, jesienią i zimą.
Rzuciły się moje dzieci na jedzenie, jakby nic nie jadły i nie piły od dawna. Po krótkiej chwili sok kapał z jednego końca stołu, a mleko rwącą rzeką napływało z drugiej strony. Okruchów starczyłoby dla stada kur.
Józio odchodząc od stołu poślizgnął się na czymś jadalnym.
- boli mnie noga - krzyknął - dokładnie to kolano mnie boli - nawet w takiej chwili zwyciężyła w nim potrzeba konkretu.
Ela ze Stasiem walczyli o tosty, krusząc je na kawałki:
- mam na Ciebie oko, Elu i zawsze będę je miał - zagroził Staś siostrze i - co ciekawe - to poskutkowało.
Ze szmatą w ręku próbowałam zatrzymać falę napojów, ale przykleiłam się do podłogi.
- horda Hunów! - krzyknęłam do moich dzieci i do dziś zastanawiam się, czy mnie zrozumiały?
W naszej kuchni w wakacje pojawią się blogujący znajomi, którzy wyruszają dookoła Polski ze swoimi dziećmi. Planują przejechać 3000 kilometrów w 14 dni, zwiedzić najciekawsze zakątki Polski, wydać książkę ze swojej podróży i jeszcze opowiadać przy każdej okazji o dzielnym Franiu. Kto o Franiu chciałby przeczytać, podaję adres blogu Agnieszki, jego mamy: dzielny Franek. Kto chciałby zobaczyć plan Polski z zaznaczoną trasą przejazdu podróżników - zachęcam do przeczytania blogu: dookoła Polski z Kubą i Kacprem. Można też wesprzeć ich projekt na stronie Polak potrafi
Na pewno jeszcze nieraz napiszę o podróżującej rodzinie - z nadzieją na spotkanie. A wtedy, z dala od kuchni i jedzenia, wyciągnę z pudła obrazy Józka i z przyjemnością je obejrzymy.