26 czerwca, 2013

o podróży, do której trwają przygotowania

Najpierw na górze auta - w bagażniku - umieścimy obrazy z dala od naszych dzieci. Potem do samochodu spróbujemy wcisnąć pół szafy ubrań, zgodnie z moim mottem: "wszystko się może przydać!" Wolne miejsca wypełnię książkami, bo jakoś dziwnie byłoby jechać bez nich. Pozostanie najtrudniejsze wyzwanie: próba posadzenia w aucie naszych dzieci z uwzględnieniem ich charakterów i najnowszych konfliktów. Nad strategią podziału miejsc siedzących rozmyślam już kolejny wieczór. Jeden błędny ruch i grożą nam nieustanne kłótnie, latające chrupki, a nawet przepychanki - o ile zapięte pasy na to pozwolą.
Sześć osób i siedem miejsc - i nic jeszcze nie jest ustalone.
Najtrudniej jest znaleźć towarzysza podróży dla Eli. Ela znana jako Błyskawiczny Blond - to dziewczyna o ogromnym potencjale i nieukończonych trzech latach. Dzięki umysłowi szachisty nieraz wyprowadziła w pole mamę, a nawet - tatę. Potrafi schować w rękawie interesującą ją rzecz, a dla niepoznaki ściskać kurczowo w dłoniach mało istotne drobiazgi, które skutecznie odciągają od rękawa wzrok. Wyprzedza osoby dorosłe zawsze o dwa kroki. Rozpędza się, po czym nagle skręca w bok, zyskując przewagę nad rodzicem, który ledwo łapiąc oddech biegnie ciągle przed siebie. Świetnie dogaduje się ze Stasiem, używając języka nieznanego dorosłym.
Gdy Staś woła:
- Elcia idź po go!
Ela odpowiada:
- keke! - i już pędzi po chrupka, mijając zaskoczoną mamę.
Tam, gdzie Elcia nie dosięgnie, Staś jej pomoże - obok siebie w samochodzie mogliby wiele zdziałać.
Staś - zwany Panem Stanisławem - jest pełen zrozumienia dla żartów Eli. Na szczęście dla nas ma też sporo rozsądku i zawsze alarmuje rodzinę, gdy znajduje na przykład mój notes, zalany wodą przez Elę. Słyszę wtedy od niego:
- trzeba dbać, mamo, o swoje rzeczy!
Stasia nie można posadzić obok Jasia. Jaś to człowiek nauki. Dla sprawdzenia, czy jakaś metoda działa, nie zatrzyma się przed niczym. I tak ostatnio podczas jazdy usłyszałam wrzask Stasia:
- Jaś ukuł mnie moim robakiem, co go dostałem na urodziny!
Właściwie Józio i Staś mogliby usiąść razem. Ela jako towarzyszka jazdy Józka nie jest w ogóle brana pod uwagę. Ich wzajemne kłótnie starczyłyby na zapisanie niejednej książki skarg i zażaleń. Jaś, realizujący nowatorskie pomysły z wykorzystaniem Józka jako królika doświadczalnego, mógłby nie zostać właściwie zrozumiany przez tatę kierowcę i cała ekipa utknęłaby nagle w szczerym polu.
Tylko Staś ma niesamowitą cierpliwość do pytań, które zadaje wszystkim Józek. Śmieje się, gdy Józio pyta:
- a co to jest szydełkując?
Razem z nim zastanawia się nad problemem:
- czy panno to jest pan, czy pani?
Chociaż czasem i on patrzy z niedowierzaniem na Józka, który pyta:
-  a co to jest ślub?
- jak to - nie wiesz - co to jest ślub?!
Widocznie pięcioletni Staś już wie.
Sami widzicie, że trzymanie kciuków za nas jest wręcz niezbędne!

plakat zrobiony przez Jaśka i znajomego Kacpra


(na czas wyjazdu włączyłam moderowanie komentarzy -nie przejmujcie się, gdy to, co piszecie - nie pojawi się od razu na blogu. Nic w przyrodzie nie ginie- i komentarze też pojawią się - po mojej moderacji. Robię to ze względu na wszechobecne trolle internetowe)

24 czerwca, 2013

o tym, jak to się wszystko zaczęło

Gdybym ja tylko wiedziała, w jakim kierunku to wszystko potoczy się - to nagrałabym, sfotografowałabym, albo - chociażby - zapisałabym datę dnia, w którym Józek po raz pierwszy usiadł przed programem Paint . A tak mam tylko kilka jego pierwszych rysunków, niejasne odczucie, że było to trzy lata temu i informację od reszty rodziny, że to Jasiek pokazał Józiowi Painta. I tak już od trzech lat Józio nieustannie zafascynowany jest programem, w którym nam trudno jest narysować koło.
Pierwsze rysunki były bardzo kolorowe i związane z grami, które lubił.




Mapy gier pomagały mu uporządkować wiedzę i potem wygrywać.



Ciekawe przedstawił dwie postacie z gry "pokemon white and black" - jak dla mnie to gotowa okładka na płytę.

Od początku Józka rysowanie przypominało pracę rzemieślnika. Wiele jego rysunków to próby i szkice...


...z których później korzystał, żeby narysować już gotowy rysunek:


Józek rysował, a my cieszyliśmy się, bo wyraźnie uspokajał się przy tym. Początkowo tylko taką rolę jego rysunków widzieliśmy.
A potem Józek narysował kosmos.
To było tak intrygujące, że nie można było się od tego rysunku oderwać. Józio był wtedy w pierwszej klasie i od jego wychowawczyni dostaliśmy informację, że w Gdańsku zorganizowano ogólnopolski konkurs: "Człowiek - Ziemia - Kosmos". Wysłaliśmy pracę z informacją, że jeden człowiek na pewno na rysunku jest: napis "Józio" na kuli ziemskiej o tym świadczy.
Józka praca zajęła II miejsce w konkursie ocenianym przez artystów plastyków – organizowanym przez Fundację Wspólnota Gdańska.


Józek coraz więcej poznawał, oglądał, interesował się, a to wszystko, co poznawał od razu musiało zostać narysowane.




Program Paint otwierał codziennie. Do swoich rysunków wracał, przeglądał je, czasem coś jeszcze poprawiał - jeśli znalazł jakąś nową informację. Rysunki o prehistorii przypominały ilustrowane encyklopedie. Każdy dinozaur umieszczony był w odpowiedniej epoce, zgadzała się nawet rośliność z tamtych czasów.
Czasami jeden rysunek zajmował mu kilka dni - gdy zawierał dużo szczegółów.

Rysunek Józka pokazałam już drugiego dnia pisania blogu "autyzm dzień po dniu" i tak to się wszystko zaczęło. 
- chcemy wystawę! - powtarzali wszyscy czytelnicy, którzy do tej pory czekają na każdą wiadomość o Józku. I tak dzięki tej sile napędowej ludzi są obrazy i były już dwie wystawy: w Zespole Placówek Edukacyjnych i na Uniwersytecie Warmińsko- Mazurskim. Wyjeżdżamy w następny piątek do Łodzi, potem czekają już na nas we Wrocławiu i Opolu.
Dziękuję Wam!

21 czerwca, 2013

o przebłyskach geniuszu

Nie dość, że z końcem roku szkolnego Józio zostanie pozbawiony ulubionych zajęć, to w dodatku dziś nie puściliśmy go do szkoły! Siedział niebożątko na łóżku, rozmyślał nad swoim losem i ani trochę nie ucieszył się z wolnego dnia, który uszczęśliwiłby większość uczniów, a nawet niektórych nauczycieli.
Za godzinę mieliśmy wyjść do poradni psychologiczno - pedagogicznej, żeby dokończyć badania dotyczące nowego okresu edukacyjnego. Wcale to nie ułatwiało Józkowi nieoczekiwanej, piątkowej rozłąki ze szkołą.
Wyjść nie zamierzał, a jeśli już - to z efektami specjalnymi: krzykami, rzucaniem się na ziemię i wielkim żalem.
Przy zakładaniu butów rozpaczał:
-  to będzie bardzo długo i daleko, już mnie nie będzie, już nigdy nie wrócę!
Sytuacja wyglądała na krytyczną, bo pełen przeróżnych uczuć Józek mógłby nie zechcieć nawet spojrzeć na testy i wszystko zostałoby przełożone na kolejny dzień.
Na szczęście czasami w sytuacjach kryzysu pojawiają się u mnie przebłyski geniuszu. Kiedyś zagadnęłam przyjaźnie pewnego pijaka, który przymierzał się do bójki z moim mężem:
- jak masz na imię?
Pijak o imieniu Jacek odszedł spokojnie, a przebłyski geniuszu pozostały. Niestety zupełnie nie mam wpływu na to, kiedy pojawią się następnym razem.
Teraz w mojej głowie pojawił się pomysł:
- po powrocie do domu kupimy lody. Żeby je dostać, musisz uzbierać 5 punktów!
- za co będzie pierwszy punkt? za co drugi punkt? za co trzeci punkt? za co... - punktacja przemówiła do Józka. Teraz trzeba było jeszcze trochę to wyszlifować.
- pierwszy punkt dostaniesz, gdy bez krzyków, spokojnie dojdziesz do autobusu.
- dobrze - zgodził się Józek.
Gdy wsiedliśmy do autobusu wpisałam do telefonu komórkowego pierwszy punkt.
- a za co będzie drugi punkt? a za co będzie trzeci punkt? a za co...
Wyliczanka trwała, dając mi możliwość zastanowienia się.
Dzięki drugiemu punktowi spokojnie przejechaliśmy autobusem. Punkt trzeci wpisałam, gdy weszliśmy do budynku poradni - wciąż bez rzucania się na ziemię i innych szaleństw. Gdy Józek przywitał się i przedstawił zgodnie z umową, a następnie zapytał o czas trwania wizyty - wstawiłam mu czwarty punkt.
Punkt piąty obejmował powrót do domu przez upalny Olsztyn.
Wieczorem tęsknota za znanym mu planem dnia wróciła:
- lubię moją szkołę - powiedział Józio chwilę przed zaśnięciem.
Trochę przebłysku geniuszu przydałoby mi się w następnym tygodniu. Już w piątek 27 czerwca wyruszamy z obrazami do trzech miast: Łodzi, Wrocławia i Opola.
Jedziemy z naszymi dziećmi - a to oznacza prawdziwą szkołę przetrwania - i dla nich i dla nas.
Najważniejsze, że są ludzie, którzy pomagają nam w organizacji wystaw. Oto plakaty, które dostałam:
- Łódź - wystawa w Manufakturze, 29 czerwca, ogromna pomoc ze strony Fundacji JiM i Klubu Autyzm Help:


Wrocław 02.07 wystawa organizowana dzięki pomocy Fundacji "Promyk Słońca":


Noclegi już ustalamy z dziewczynami blogerkami.
Kciuki proszę już za nas trzymać - żeby nikt się nie rozchorował, żeby udało nam się spokojnie spakować i żeby te przebłyski geniuszu pojawiały się jak najczęściej podczas wyprawy!

19 czerwca, 2013

o relacjach siostrzano- braterskich

Wczesnym rankiem Józio poprosił o zieloną koszulkę. Wywołał swoją prośbą prawdziwy popłoch w domu. Od tylu lat nosi tylko niebieskie odcienie koszul, że najzwyczajniej w świecie zielonej koszulki dla niego nie posiadam. Z ratunkiem pośpieszyło mi mgliste przeświadczenie, że na półce Jaśka prawdopodobnie znajdę potrzebną zieleń. Rzeczywiście wyciągnęłam stamtąd zieloną koszulkę i zamieniłam na wybraną wcześniej szaroburoniebieską. Zielony kolor przeobraził Józka w inną osobę. Nie tylko ja to tak odebrałam: nawet Ela przez pomyłkę przytuliła się do koszulki Jaśkowej, przełamując dystans, jaki razem z Józkiem utrzymują od zawsze. Józio dyskretnie Elę od siebie odsunął, a ona - widząc swoją pomyłkę - już nie ponawiała uścisku. Od razu zrezygnowała z próby wdrapania się mu na plecy i miauczenia do ucha. Uciekła, chyba w obawie, że pozostanie sekundę dłużej narazi ją na pytania o postępy w rozwoju mowy.
Józio cyklicznie po wyjściu Eli z zajęć logopedycznych sprawdza jej nowe słownictwo.
- powiedz: kwadrat! - wymagającego starszego brata męczy stosowanie przez Elę słowa "koło" jako synonimu każdej figury geometrycznej.
Ela odpowiada tak, jak zawsze i prowokuje tym samym brata do monologu na temat jego wczesnego dzieciństwa:
- Elo! - zaczyna Józio - kiedy ja byłem w Twoim wieku, mówiłem: trapez, równoległobok, romb, kwadrat, prostokąt. Powiedz: równoległobok!
Ela wierna słowu: "koło" nie zastanawia się nawet nad jego propozycją.
- Elo - kontynuuje Józek, ale przerywa, gdy słyszy moje parsknięcie śmiechem.
- mówiłem tak! umiałem! - zaczyna bronić swoich racji.
Józio do piątego roku życia mówił pojedyncze sylaby. Straciliśmy nadzieję, czy kiedykolwiek zacznie układać zdania. W swoich wspomnieniach za to jest wygadanym dwulatkiem.
- tak mówiłem! - zapiera się teraz i nie widzę potrzeby, by wyprowadzać go z błędu. Ciągle cieszą mnie układane przez niego zdania. Próbuję go trochę naprowadzić, jeśli chodzi o mowę dwulatków:
- Józio, dzieci dwuletnie, a nawet dwuipółletnie nie potrafią jeszcze mówić takich trudnych słów, jak równoległobok, romb - dyplomatycznie wybrnęłam, ale tylko tak mi się wydawało. Józio widział potrzebę wyjaśnienia sprawy do końca:
- Elo! gdy byłem mały, nie potrafiłem mówić romb. Mówiłem: rąb!
Józio, znający większość trudnych słów, mógłby od Eli uczyć się topografii mieszkania. Zawołałam, by wyniósł kosz z praniem i postawił go na balkonie. Józio długo zastanawiał się: co to jest "nabalkonie". W końcu próbował postawić kosz na parapecie w kuchni.
Gdy padało jakiś czas temu, kazałam dzieciom szybko ubierać się i biec do samochodu. Napotkałam na pytanie najczęściej zadawane w naszej rodzinie:
- ale dlaczego?
Odpowiedziałam krótko:
- bo leje!
- a co to jest: "boleje"? - zapytał Józio całkiem serio, podczas gdy Ela próbowała ściągnąć parasol z wieszaka.
- ostro pada, no! - wyjaśniłam.
- ostrzami pada!? - zawahał się Józek i nie wiedziałam, czy wyjdzie tego dnia z domu.
I tak Józio kontynuuje niesienie kaganka oświaty nie bacząc na to, że siostra śmieje się mu prosto w nos. Natomiast Ela rozumie znaczenie wszystkich słów, tylko z ich wypowiadaniem ma problem. Coraz to nowe słowa pojawiają się, chociaż powoli. I tak ostatnio, zamiast tradycyjnego "trzy" określającego każdą liczbę, usłyszałam od Eli: "jeden".
- Józku, Ela powiedziała "jeden" - pobiegłam od razu do jej brata z nowiną.
- hmm, ale dlaczego ona nie mówi: "dwa"? - zapytał niewzruszony.

17 czerwca, 2013

o pani Krysi

Postać pani Krysi, opisanej na blogu mamy Antosia, pojawiła się w mojej głowie w sobotę i odtąd ten obraz nie chce mnie za żadne skarby opuścić. Zostałam zresztą uprzedzona - spotkanie z panią przewodnik z okolic Opola i małego autystycznego Antosia zostało zatytułowane "Obuchem w głowę". Sam tytuł zapowiada ogrom uczuć, jakie ogarną czytelnika podczas zagłębiania się w tę historię: mniej więcej w połowie tekstu otworzyłby mi się scyzoryk w kieszeni, gdybym tylko taki posiadała. Pod koniec czytania nabrałam ochoty odwiedzenia opisywanego zamku z moją całą rodziną, rodziną Antosia Bajkiewicza na dokładkę i przyjrzenia się z bliska pani Krysi...Czy pani Krysia też odmówiłaby nam zwiedzania zamku tłumacząc, że moje dzieci wydają dźwięki? Czy poradziłaby nam podanie dzieciom smoczków w celu ich uciszenia, jak to zaproponowała rodzicom Antosia? Czy po obejrzeniu legitymacji o niepełnosprawności Józka powiedziałaby nam, że skoro mamy takie dziecko, to dbajmy o to, by należycie się zachowywało?
Toczę wciąż niekończące się rozmowy z panią Krysią w mojej głowie i czekam, aż minie gniew i niesmak wywołany tą historią.
- pani Krysiu - mówię, chociaż tylko ja siebie słyszę - siostra Antka płakała, bo Antoś nie mógł z nią obejrzeć zamku.
- pani Krysiu - powtarzam - brawa dla rodziców za to, że wychodzą z dzieckiem, zamiast trzymać je w domu.
- pani Krysiu - dajmy tej rodzinie spokój, bo spokoju i zrozumienia potrzebują najbardziej. Potem milknę, bo wyobrażam sobie minę pani Krysi, gdyby towarzyszyła nam wczorajszej niedzieli. Otóż na festynie z okazji Święta ulicy Dąbrowszczaków miał odbyć się m.in. pokaz dzieci z integracyjnej szkółki piłkarskiej. Józek z braćmi od kilku miesięcy uczestniczy w każdym spotkaniu dzięki zaproszeniu Fundacji "Zdążyć z pomocą". Uczestniczy, bo zachęcamy go co czwartek, wytrzymując jego krzyki - z niechęcią podchodzi do wyjść z domu. Wczoraj też napotkaliśmy na jego głośny protest, spotęgowany białą koszulką, którą miał założyć. Nasz syn - pani Krysiu - akceptuje tylko niebieski kolor i nie jest to związane z naszymi błędami wychowawczymi. Udało nam się w końcu dojechać na festyn, chociaż z tylnego siedzenia samochodu wciąż słychać było mamrotanie Józka. Mamrotanie nasiliło się, gdy Józek zobaczył trenera i pozostałe dzieci ze szkółki. 
- to nie jest czwartek! - krzyczał i odwracał się tyłem do innych, tak jakby obraz dzieci, które spotyka nagle w inny dzień tygodnia boleśnie wwiercał mu się w głowę. Całkiem możliwe, że tak to odczuwał.
Jakimś cudem otrząsnął się z tego i wyszedł na scenę.

 
Głośno oklaskiwane, z medalami na szyjach dzieci zgarnęliśmy bocznymi uliczkami do samochodu, omijając pozostałe atrakcje festynu. Prowadziliśmy Józka, który jak lunatyk z zamkniętymi oczami próbował skręcać w stronę budek z hamburgerami i kiełbasami. Doświadczenie podpowiadało nam, że tłum ludzi tylko nasili takie sobie samopoczucie Józka.
Pojechaliśmy na lody z wybuchającą posypką, wcześniej już obiecane. Te z naszych dzieci, które dobrze reagują na zmiany, zaproponowały spacer rodzinny w kierunku małego wodospadu obok zamku. Józio głośno zaprotestował i tylko dzięki zakupionemu sokowi dał się namówić na podjechanie samochodem na miejsce. Reszta rodziny odbyła spacer, ciesząc się słońcem. Wypatrzyliśmy ciekawy plac zabaw, na który Józio, kolejny raz podczas tego dnia, zareagował krzykiem. Wcale nie przyjmujemy spokojnie tych głośnych dźwięków, jak być może myśli pani Krysia. Zawsze reagujemy, uspokajając Józka. Jaki jest koszt tego, wie każdy rodzic autystycznego dziecka - po spacerze zasnęłam w domu mimo wczesnego popołudnia, Jarek jeszcze dziś odsypiał niedzielne rekreacje.
Na placu zabaw mój starszy syn zaproponował:
- to jest zaginiona świątynia, będziemy szukać skarbu, a potem uciekniemy stąd!
Józek w białej koszulce - tej z występu - rzucił się na piasek i leżał powtarzając, że to nie jest żadna świątynia!
Wyszedł szybciej niż to planowaliśmy, za nim biegł Jarek - już tylko z jedną kulą, Jaś ze Stasiem, ja z Elą wierzgającą nogami, wściekłą z powodu opuszczenia nowego miejsca.
W samochodzie Józek uspokoił się nareszcie i zapanowała upragniona przez nas cisza.
- jestem wielkim szczemściarzem! - powiedział Staś, siedząc z medalem na szyi i z torbą upominków na kolanach.
- rzeczywiście jest szczemściarzem, na niego chyba najmniej działają te wszystkie krzyki - stwierdził Jarek.
Szczemściarą jestem i ja - pomyślałam. Zjadłam lody i byłam na spacerze z rodziną, nawet jeśli potrzebowałam potem kilku godzin regeneracyjnego snu. Widziałam krzyczące autystyczne dziecko - moje dziecko - i w każdym momencie rozumiałam, co wywołuje jego krzyk.
Prawdziwa ze mnie szczemściara - wiem o tym i tego samego życzę dziś wszystkim pani-Krysio-podobnym. 

15 czerwca, 2013

o wirtualnym świecie

Czas na rozwiązanie zagadki rysunku Józka z poprzedniego wpisu - wnikliwi czytelnicy już doczytali w komentarzach, że rysunek Józka powstał na podstawie gry New Super Mario Bros z najnowszej konsoli Wii.