23 lipca, 2013

o bagażu doświadczeń

"W czasie badania chłopiec próbuje wyjść z gabinetu" - to nie brzmi jeszcze dramatycznie.
"Otwiera drzwiczki od szafek" - to takie charakterystyczne, gdy później pozna się inne dzieci autystyczne: szafki zawsze je przyciągają.
"Naciska guziki" - brzmi nawet zabawnie, gdy to się czyta. W opisie nie dodano, jak bardzo męczące były próby oderwania Józka od guzików.
"Wspina się na krzesło, głośno krzyczy" - ot, taki trudny pacjent.
To cytaty ze szpitalnej karty informacyjnej, którą otrzymaliśmy siedem lat temu po pobycie na oddziale neurologicznym. Do tego, co zauważono, dodano nasze obserwacje (całe szczęście, bo bez nich wyszłoby, że przychodzimy ze zdrowym Józkiem, lubiącym wspinaczkę i guziki). Lekarze dowiedzieli się od nas, że martwimy się "cofnięciem się rozwoju mowy, słabym kontaktem emocjonalnym z otoczeniem, brakiem rozumienia poleceń."
Wyszliśmy ze szpitala z prawidłowymi wynikami rezonansu magnetycznego, eeg i dna oka.
Pojęcie zaburzeń integracji sensorycznej było mi wtedy nieznane - nie umiałam ubrać w słowa tego, że Józek nie chce zakładać niektórych ubrań, jeść wielu potraw, źle ocenia odległość i obija się o meble. Lekarze też tego nie opisali w karcie. Nie padła sugestia autyzmu. Na oddziale Józio stał przez wiele godzin przy drzwiach i szarpał za klamkę lub obserwował ją - nie zostało to zaznaczone na karcie, nie uznano tego za ważne.
Zalecono dalszą obserwację Józka, powtórzenie eeg, konsultację w poradni psychologicznej i logopedycznej. Tak naprawdę to wydłużyło czas diagnozowania o jakieś pół roku. Bądź człowieku mądry i znajdź z miejsca dobrego psychologa i logopedę, który zrozumie dlaczego Twoje dziecko wspina się i naciska na guziki - nie raz, tylko setki razy! Nam udało się spotkać taką osobę dopiero wiele miesięcy później, w placówce ZPE, do której Józek od tamtej pory uczęszcza.
Na wypisie z oddziału zabrakło informacji, żeby skonsultować się z poradnią autyzmu. Przydałaby się nam wtedy informacja o tym, jak ważna jest terapia - jak najszybciej podjęta.
Mieliśmy to szczęście, że trafiliśmy na mamę chłopca z autyzmem, która podpowiedziała nam, co dalej robić. Józio otrzymał diagnozę autyzmu w Gdańsku i potrzebną opiekę w przedszkolu na Turowskiego w Olsztynie.
Siedem lat później nasza Ela zatrzymała się na kilku prostych słowach i sylabach. Bagaż doświadczeń od razu podpowiadał nam: "uwaga!" Odwiedziła nas znajoma, która też coś zauważyła: zaniepokoiły ją niektóre zachowania Eli. Z nadzieją na to, że to przejściowe problemy, a nie zaburzenie rozwoju zapisaliśmy małą do logopedy.
Na zajęciach logopedycznych pani zauważyła u Eli momenty zapatrzenia się, zawieszenia.
Trafiliśmy do lekarza, gdy u Eli pojawiły się małe napady, tak jakby drgawkowe. Zrobiliśmy badanie eeg, żeby sprawdzić, czy to nie jest padaczka. Wiem, że padaczka opóźnia mowę.
- "może to padaczka, a może nie" - powiedział lekarz, gdy Jarek odebrał wynik: zapis był nieprawidłowy. Nie dostaliśmy skierowania na dalsze badania, sprawa jest według lekarza do obserwacji, a pierwszy termin wizyty we wrześniu.
W pewnym sensie jest to pociągające: zaufać lekarzowi, który powtarza, że niektórzy zdrowi ludzie też mają nieprawidłowe zapisy eeg. Poczekać, bo przecież niektóre dzieci późno zaczynają mówić bez żadnych terapii. Pójść do lekarza we wrześniu i czekać na kolejne wizyty trwające pięć lub dziesięć minut.
Tylko że z naszym bagażem doświadczeń to tak się nie da.
Zmieniliśmy się przez te siedem lat. Już po pierwszym napadzie drgawkowym u Eli zadzwoniłam do koleżanek. Doradziły mi oddział neurologiczny oddalony od nas o 500 kilometrów. Rzeczywiście tam nie zbagatelizowano objawów Eli i zapisano nas na badania.
W Olsztynie powiedziano mi, że jeśli drgawki nasilą się i będą naprawdę mocne, to wtedy mamy przyjechać do szpitala lub wezwać karetkę. Dziękuję bardzo - na pewno nie mam zamiaru czekać! I mam serdecznie dość opowieści o dzieciach siedmioletnich, które wcześniej niewiele mówiły, a potem jak już zaczęły, to ho ho... nawet nie próbuję sobie tego wyobrazić, że można przez tyle lat zaniedbać dziecko.
Jako rodzic z bagażem doświadczeń jadę już w tę niedzielę do Chorzowa i chociaż lekko nie będzie (sama podróż z Elą to wyzwanie, a co dopiero tygodniowy pobyt w szpitalu) to jednak wiem, że tak trzeba.
a opisy naszej wyprawy z obrazami jeszcze będą - obiecuję!

19 lipca, 2013

o golonce - między innymi...

- g-o-l-o-n-k-a - tak Józio przesylabizował zauważony w sklepie napis. Wakacyjne przedpołudnie spędzałam z czwórką moich dzieci w kolejce do działu mięsnego.
- a golonka - to ssak, czy ptak? - zapytał konkretny Józef.
- to mięso jest ze świni - pokazałam mu obrazek nad ladą chłodniczą. Na rysunku świnia została podzielona na kawałki - fachowo opisane w celu rozwiania wątpliwości wśród kupujących. Dla Józia rysunek stał się pożywką do dalszych pytań:
- a gdzie jest głowa tej świni? - rozglądał się uważnie i szukał łba pomiędzy szynką i łopatką.
- czy ta pani go odcięła? - pokazał na niespodziewającą się niczego sprzedawczynię.
- gdzie go odłożyłaś, pani!? - pytania płynęły już jak rzeka.
Oprócz sklepu mięsnego podczas naszych wakacji odwiedzamy place zabaw, choć rodzi to wyjątkową niechęć Józka. Zmuszony do opuszczenia domu i przejścia  choćby krótkiej trasy głośno protestuje lub próbuje nagiąć rzeczywistość do swoich potrzeb. Czasem kuszę go propozycją nie do odrzucenia - w moim oczywiście mniemaniu:
- zbieraj się, Józku, idziemy na największy plac zabaw w Olsztynie!
Józek wygląda wtedy przez okno i mówi:
- to jest największy plac zabaw!
Szybko wybiega na nasze podwórko, huśta się na jednej z dwóch huśtawek, zjeżdża na jedynej zjeżdżalni i już jest z powrotem w domu.
Jeśli jednak próbujemy wyciągnąć go na dłuższy spacer możemy narazić się na niespodziewany napad żalu i gniewu, słyszalny nawet obok podwórkowego śmietnika.
Upominam go wtedy:
- Józek - ćwiczymy ton głosu, mów ciszej, nie krzycz, słyszałam Cię dzisiaj, gdy wyrzucałam śmieci!
- przepraszam! - krzyczy w odpowiedzi Józek, wkładając w swoje przeprosiny prawdziwą moc i siłę.
Gdy jest cieplej, najłatwiej jest namówić Józka na wyjazd nad jezioro. Wtedy problemy zaczynają się z innej strony:
- jest mi już tak gorąco - woła Staś, gdy mozolnie idziemy w stronę jeziora - o tu, obok oka jest mi gorąco!
- popatrz Stasiu - próbuję odwrócić jego uwagę - jaki ciekawy kamień! Tylko z jednej strony jest czerwony!
- to chyba przez upał zrobił się czerwony - orzeka Staś i idzie dalej, narzekając na pogodę.
Na wszystkie komplementy, typu: "jaki jesteś opalony!" odpowiada:
- tak, niestety. Tzn, że jestem spalony, tak?
Czasem pogoda jakby na życzenie Stasia zmienia się i zaczyna padać deszcz. Najczęściej wtedy, gdy jesteśmy już umówieni z Igorem na odwiedziny w jego ogrodzie.
- o, jaki duży kałuż! - zaobserwował ostatnio przez okno Józek. Obok ogromnej kałuży potoki wody płynęły osiedlowymi alejkami, a wieczorem dowiedzieliśmy się o zniszczeniach, jakie w mieście wywołała ulewa.
Podczas deszczu kłótnie pomiędzy moimi dziećmi nasilają się i trwają pomimo poprawy pogody.
Od razu przypomina mi się nasz piąty dzień wyprawy z obrazami, który był dniem kłótni i kryzysów.
A zaczęło się wszystko spokojnie - wyjechaliśmy w stronę Wrocławia bez żadnych problemów. Wyściskał nas na pożegnanie tata Magdy. W aucie opowiadaliśmy sobie o wczorajszym dniu, który chłopcy spędzili z tatą w górach, a ja z najmłodszymi na wypoczynku w domu Ani i na malowaniu jej samochodu.


 
Jechaliśmy do Wrocławia na wystawę współorganizowaną z Fundacją "Promyk słońca". 
- koniec trasy  - obwieścił nam nagle głos z nawigacji, chociaż nie staliśmy wcale przed budynkiem Fundacji. 
Zawróciliśmy i obejrzeliśmy przy okazji piękny wrocławski dworzec, który wiele zyskuje po porównaniu go z olsztyńskim. Nadal krążyliśmy, mimo wskazówek czekających na nas pań z Fundacji. Na szczęście wystawa miała rozpocząć się dopiero za dwie godziny.
Już na miejscu rozstawiliśmy obrazy na sztalugach i usiedliśmy z dziećmi w sąsiednim pokoju. Ela natychmiast wylała na siebie wodę z automatu, który stał w pomieszczeniu.
Zeszłam na dół po ubrania dla Eli, a w tym czasie malutka wymknęła się tacie i chłopcom i spacerowała po piętrze budynku. To wystarczyło, żeby mnie wtrącić z równowagi. Wyszłam do przybyłych gości, stanęłam obok rodziny wśród gospodarzy z Fundacji, ale niepokój pozostał. Rozglądałam się szukając znajomych twarzy: wypatrzyłam Anię M. z synkiem, pojawiającą się w komentarzach bloga. Poznałam też panią Grażynę, prowadzącą stronę "Życie z autyzmem". Pojawiła się też mama Adasia i oczywiście Ania A. z Magdą.
Gdy opowiadałam o obrazach Józka, Ela nagle zachorowała. Z wysoką gorączką leżała na rękach taty. Dotarłam do ostatniego obrazu, pożegnałam się i pobiegłam w stronę Jarka. Czekałaby nas wyprawa w obcym mieście w poszukiwaniu lekarza, gdyby nie pomoc pani doktor z Fundacji, która obejrzała gardło Eli.
- angina! - padła diagnoza.
Józek, który oczywiście wyczuwa wszystkie sytuacje kryzysowe nagle powiedział, że jest zmęczony i już nigdy nie narysuje żadnego więcej obrazu!
Ela zwisała na rękach Jarka, Józek tupał mocno nogami - w takich nastrojach poszliśmy szukać czegoś do zjedzenia. Pamiętam, jak przez mgłę, wielkie akwarium z rekinem w centrum handlowym. Rozmawiałam przez telefon, próbując załatwić jakąś sprawę jeszcze z Olsztyna. Obiad wystygł i pogłębił we mnie tylko odczucie zmęczenia dniem.
Pakowanie obrazów Jarek zaczynał już opanowywać do perfekcji. Owinięte w folię prace znalazły się w bagażniku. Wcześniej mieliśmy w planach obejrzenie pokazu fontann wrocławskich, ale wszystko zmieniła choroba Eli. Pożegnaliśmy się z ludźmi z Fundacji i Anią, która specjalnie przyjechała z Magdą na wystawę. Stanęliśmy w olbrzymim korku, próbując wyjechać z Wrocławia. Przed nami była droga do Opola.
chwila przed wystawą: zdjęcie z fanpage "Życie z autyzmem"


zdjęcie: p Grażyna

zdjęcie Ania A


p. Grażyna


jedne z ciekawszych sztalug, jakie do tej pory mieliśmy

Józek podejmuje decyzję o zaprzestaniu rysowania

obraz z nogą Józka w tle




pożegnalny taniec z Magdą





jeden z krasnali wrocławskich


Zdjęcia - moje, pani Grażyny prowadzącej fanpage "Życie z autyzmem" na Facebooku, Jaśka i Ani z blogu "Magdalena i jej życie".

cd oczywiście wkrótce

17 lipca, 2013

o czaszce i czwartym dniu wyprawy

Już nie budzi mnie charakterystyczny głos lektora z filmów dokumentalnych BBC, tak chętnie i codziennie oglądanych przez Józka w ubiegłe wakacje.
Już nie dowiaduję się o piątej rano o tym, że: "na Ziemi 206 milionów lat temu pojawiły się dinozaury".
Nie jest to jednak koniec mojej edukacji wakacyjnej - po prehistorii przyszedł czas na historię.
Teraz budząc się słyszę stanowcze:
- "jak Cię zwą?"
i zaraz nadchodzi mocna odpowiedź:
- "Jagiełło!"
Wciąż nie sprawdziłam, jaki to film historyczny oglądany jest codziennie przez Józka, ale mam mocne postanowienie na jutrzejszy ranek: obudzę się wcześniej, zajrzę Józiowi przez ramię i zanim powie mi: "sio!" - tytuł chociaż przeczytam.
W przerwie pomiędzy przeglądaniem życiorysów królów i powtarzaniem setek dat Józio ogląda zdjęcia z ubiegłych wakacji. Wspomina i porządkuje to, co już było. Pamięta więcej niż myślimy, o czym świadczy wczorajsza sytuacja z czaszką stegozaura.
- znajdź czaszkę stegozaura - polecił mi znienacka Józek. Byłam akurat w wirze sprzątania korzystając z tego, że najbardziej bałaganiących najmłodszych akurat w domu nie było. Z wiru i sprzątania skutecznie wyciągnął mnie Józek, chodząc za mną i powtarzając, że nie chodzi o byle jaką czaszkę, ale o konkretną czaszkę stegozaura z JuraParku w Solcu Kujawskim, z Muzeum Ziemi im. Karola Sabatha, które zwiedziliśmy w ubiegłe wakacje!
Czaszkę zapamiętał doskonale, łącznie z miejscem, w którym została wyeksponowana. Teraz chciałby ją zobaczyć na zdjęciu.
- po co? - zadałam pytanie, które pozostało bez odpowiedzi.
- tam jest, tam - pokazał mi Józek zdjęcie jakiejś gabloty na stronie internetowej JuraParku.
- za tym, za tym - wskazał na szklaną gablotę. Czaszki spomiędzy innych eksponatów nie było widać.
Z nadzieją na to, że może ja zrobiłam przypadkiem zdjęcie dinozaurowi zaczęłam przeglądać zdjęcia z wakacji. Józio ze swoją świetną pamięcią znał już wynik moich poszukiwań:
- nie zrobiłeś, nie umiałeś - z wielkim żalem komentował moje poszukiwania. Rzeczywiście stegozaura na zdjęciach nie znalazłam.
Pozostał jeszcze telefon do Agi, naszej towarzyszki wyprawy do Solca,  z pytaniem o czaszkę stegozaura. Może wśród jej zdjęć znalazłby się ten eksponat?
Niestety Agnieszka czaszce też nie poświęciła uwagi.
- szukaj, szukaj - nie ustępował Józek. Zaczęłam mozolnie przeglądać różne grafiki w internecie. Czas na sprzątanie nieubłagalnie kurczył się, a ja wciąż nie mogłam znaleźć tej konkretnej czaszki w tym konkretnym parku. Za to na zdjęciu pokazałam mu inną czaszkę, z Muzeum w Nowym Yorku.
- jesteś małe dziecko, nie umiesz znaleźć w internecie - z żalem stwierdził Józek, po czym bez zapowiedzi i bez butów wybiegł na podwórko.
Kiedyś biegłabym za nim bez butów, bo byłby już daleko,  zanim o butach nawet bym pomyślała. Teraz Józio, chociaż bardzo rozżalony, zatrzymuje się obok klatki i nie biegnie dalej. Słyszałam, jak płacze pod oknem i szarpałam mocniej za pasek swojego buta.
Gdy podbiegłam do niego, nie był już sam. Obok niego stała sąsiadka, która pocieszała go:
- nie płacz Józio, my wszyscy jesteśmy tacy dumni z Ciebie!
Józio powoli uspokajał się i wtedy przyszedł mu do głowy następny pomysł: zbieranie kamieni. Zgodziłam się, byleby zapomniał już o tej straszliwej czaszce.
Nazbieraliśmy kamieni, Józek przytaszczył je do domu, brudząc okropnie klatkę schodową, a następnie zasypując piaskiem moją kuchnię.
- i co teraz? - zapytałam.
- teraz będę je rozbijać młotkiem i szukać w nich czaszki stegozaura - odpowiedział Józek i rozglądał się za odpowiednim narzędziem.
Kamienie wyrzuciłam do kosza, Józkowi wręczyłam szczotkę i wygoniłam go do sprzątania klatki schodowej.
- po co mu ta czaszka stegozaura? - pytał z pokoju Jasiek.
Ba! Nie wiemy!
Umówiliśmy się, że pojedziemy jeszcze do JuraParku w Solcu i zrobimy zdjęcie czaszce. Dopiero to uspokoiło naszego Józefa.
A z biblioteki tego samego dnia wypożyczyłam mu książkę, która długością przekraczała długość mojej ręki:
- "ilustrowany atlas historyczny" - przeczytał tytuł Józek.
- piękna książka - podsumował.
Józio na razie nawet słówkiem nie wspomina o naszej minionej już tegorocznej podróży z obrazami. A już na pewno nie wyciągnie się z niego opowieści o tym, jak czwartego dnia wyprawy tata zabrał chłopaków w Góry Stołowe: na Błędne Skałki i na Szczeliniec.
- nie da się!  - krzyczał Józio, gdy zobaczył wysokość góry.


- granica! tu jest granica!  - denerwował się zauważoną na mapie bliskością granicy z Czechami.


A jednak przełamał się i wszedł najpierw na jedną, potem na drugą górę z bratem i z tatą. Na szczycie biegał już niczym młoda kozica i nawet chwilę porozmawiał z napotkanym Czechem:
- ja go rozumiem! - stwierdził zadowolony.










cd naszej wyprawy oczywiście nastąpi

15 lipca, 2013

o trzecim dniu wyprawy: kierunek Wrocław

Wyprawa "stacja autyzm" jest już za nami - w pierwszym tygodniu wakacji przejechaliśmy setki kilometrów z czwórką kłócących się w samochodzie dzieci i z obrazami w wynajętym bagażniku. Zdarzało się kilka razy, że Józek kategorycznie stwierdzał:
- to najgorsze wakacje na świecie!
ale patrząc na sytuacje, w których to mówił, raczej pękaliśmy ze śmiechu niż traktowaliśmy to poważnie.
Po raz pierwszy usłyszeliśmy od niego ocenę naszego wyjazdu tuż po pierwszej wystawie. Postanowiliśmy wtedy, że zostaniemy na noc w Łodzi. Józio nagle zdał sobie sprawę, że rodzina nie rozumie jego potrzeb, pozostając ciągle w zbyt dużym oddaleniu od JuraParku w Krasiejowie, do którego jemu tak bardzo się śpieszyło. Od roku przecież rysował mapy tamtejszego parku z dinozaurami! W tej sytuacji mógł pomóc tylko telefon do przyjaciela.
Dzwoniliśmy do Igora, gdy tylko Józek zaczynał powtarzać:
- to najgorsze wakacje!
Ze strony przyjaciela padały dwa zdania, czasem jedno - ale to wystarczało Józkowi, żeby znacznie spokojniej podchodził do zmiennych, rodzinnych planów.
W deszczową niedzielę ostatniego dnia czerwca wyruszyliśmy z Łodzi zmieniając po raz kolejny umiejscowienie naszych dzieci w aucie. Nieprzerwanie toczyły się partyzanckie walki polegające na kopaniu w fotel lub nagłe opuszczanie siedzenia tak, by przygwoździć z tyłu przeciwnika. Tylko Józek pozostał na swoim miejscu do końca naszej drogi. Siedząc obok taty - kierowcy wyglądał na bardzo zadowolonego.
Po drodze mijaliśmy wóz, który toczył się powoli, aczkolwiek dostojnie. Dzieci zapewniły nas, że następne wakacje chciałyby spędzić właśnie w takim wozie. Ja tylko pomyślałam, że przyczepka na nasze ubrania musiałaby być znacznie większa.



W małym miasteczku za połowę ceny olsztyńskiej pizzy zjedliśmy pyszny obiad, którego przygotowanie Józek uważnie obserwował. Wzrokiem odprowadził przygotowaną pizzę aż do pieca. Staś w tym czasie ćwiczył fikołki na rynku miasteczka. Widocznie wcześniejszy przewrót do tyłu, który przypadkiem wykonał w ławce kościelnej podczas Mszy świętej, był tylko jedną z wielu akrobacji tego dnia.

Niedaleko Wrocławia czekała na nas Ania - mama Madzi - blogerka, u której mieliśmy spędzić dwie noce. Przy wejściu przywitał nas Goldi, pies, który okazał się wielką miłością moich dzieci.
- dlaczego ten pies kocha? - pytał Józek, gdy Goldi podbiegał do nas z kolejną zabawą. Wieczorem zapytał konkretnie:
- dlaczego ten pies tak mnie kocha?
Józio przeważnie utrzymuje dość duży dystans wobec psów, ale Goldi przełamywał jego strach. Do wieczora trwały zabawy, które... hmm ...hmm... pies wymyślał. Chyba nawet wygrał z chłopcami w przeciąganie liny.
Nareszcie nie byliśmy w centrum zainteresowania naszych dzieci. Czasem słychać było jakiś radosny okrzyk z ogrodu i to by było na tyle. Jarek odpoczywał po prowadzeniu wesołego auta przez 212 kilometrów. Ja oglądałam wiszące wokół rysunki Magdy, Ani i nieobecnego Szymka.
Józek niby nie zauważał tego, w każdym razie nie przyglądał się ścianom. Jednak następnego dnia, gdy usiadł przed laptopem, powiedział, że nie może grać, bo widzi rysunki. Dopiero, gdy wyszedł do innego pokoju, nic go już nie rozpraszało. Pewnie dlatego kiedyś pozbywał się każdego obrazu na ścianie naszego mieszkania. Bujał obrazami tak długo, aż spadały na ziemię. Widocznie były bardzo rozpraszające.
Nasze ciuchy wirowały w pralce, z Anią rozmawiałyśmy już kolejną godzinę, chłopcy kończyli zabawę z Goldim. Pozostała kwestia przekonania Józka do jutrzejszej wyprawy w Góry Stołowe - wiedzieliśmy, że nie będzie zbyt zadowolony. Może nawet nazwie nas Wielkim Chaosem - cóż... zawsze w pogotowiu była mama Igora z włączonym telefonem.
ciąg dalszy nastąpi, jak tylko uda mi się ogarnąć czwórkę dzieci rozbawionych wakacyjnym czasem

11 lipca, 2013

o drugim dniu wyprawy: wspierająca Łódź

Niesamowita pani Malinowska i jej szafa zdolna pomieścić wszystkie zagubione rzeczy - to tylko jedno z naszych rodzinnych powiedzonek. Pisałam już kiedyś o tym, gdy kolejny raz nasze dzieci poszukiwały swoich niedbale odłożonych książek, zabawek, piórników.
- w szafie u pani Malinowskiej, to wszystko jest w szafie u pani Malinowskiej! - od lat odpowiadam na pytania w rodzaju "a nie widziałaś gdzieś...?"
Na czas jazdy samochodem mamy kolejne powiedzonko:
- stówą, panie kustosz! - to zdanie powtarzają nasze dzieci, nawet jeśli niektóre z nich nigdy nie słyszały o przygodach pana Samochodzika ani o jego tajemniczym wehikule. W drodze do Łodzi często zdarzało nam się, niczym pasażerom pana Tomasza, wołać: "stówą, panie kustosz", podczas gdy samochód w małych miejscowościach i tak zwalniał.
Dzięki Robertowi, tacie Oliwiera, mamy kolejne powiedzonko, którym już na pewno będziemy rozpoczynać każdą kolejną sobotę.
- sobota - imieniny kota! - zawołał Robert przy śniadaniu, siedząc na wysokim stołku i patrząc na krążącą po mieszkaniu sześcioosobową rodzinę Budnych, czteroosobową własną rodzinę, psa i kota.
- mamo! - zawołał uradowany Staś - kot, u którego mieszkamy, ma dziś imieniny!
Ela nic nie powiedziała, ale na pewno starała się kotu urozmaicić dzień jego imienin. Oraz dzień poprzedzający imieniny. I dwie noce.
Pokochała kota wielką i nieodwzajemnioną miłością. Nie zważała na nasze prośby:
- zostaw tego kota w spokoju!
Nie przestrzegała granic wyznaczonych przez małą Maję, córkę Pauliny:
- to je moja kota!

Ela złapana na gorącym uczynku

Ela była wszędzie tam, gdzie kot. Sprawdzała jego zdolności ewakuacji zamykając go w namiocie. Interesowało ją to, czy kot długo wytrzyma kręcąc się w zamkniętej zabawce.
Utrwalała dzięki niemu nowe słowa:
- gogon! - wołała, gdy kot chował się przed nią do szafy, a ona trzymając go za ogon wyciągała go stamtąd. Wpełznięcie pod koc też nie na wiele się zdało, nic nie mogło ujść uwadze Eli - prawdziwej fanki.
- miau, miau! - krzyczała rozradowana i w dzień i w nocy.
Gdyby tylko rozumiała, że w niedzielę wyjeżdżamy z Łodzi, serce by jej pękło.
Staś nawet nie myślał o wyjeździe:
- zostajemy tu na dziesięć dni, prawda? - pytał bardzo zadowolony z pobytu.
Podobnego zdania był Oliwer, który siadał przeważnie obok Józka, rano przybiegał do pokoju zobaczyć, co robi Józek, a po naszym wyjeździe chętnie oglądał telewizję łódzką i film z wystawy, podczas której Józek mrugnął do kamery i pokazał, że wszystko jest w porządku!
Wszystko było tak, jak to Józek pokazywał: w jak najlepszym porządku.
O wystawę nie musieliśmy się martwić. Szymon razem z chłopakami z Fundacji JiM zadbali o całą organizację. Jedynie rano spotkaliśmy się w Manufakturze, żeby ustawić w odpowiedniej kolejności obrazy. Miałam okazję zobaczyć Manu jeszcze bez tłumów ludzi: z kolorowymi stojakami na rowery, z koszami na śmieci ozdobionymi napisami, z piaskiem i palmami na dziedzińcu. Obrazy zostały przykryte materiałami i tak czekały do godziny rozpoczęcia wystawy.


Dobrze, że chociaż z niektórymi rodzicami mogliśmy dzień wcześniej porozmawiać. Inaczej pozostałby nam niedosyt - podczas wystawy czasu na spotkania i rozmowy tak naprawdę było już niewiele. Pamiętam, że Sebastian, tata Oskara, ze swoimi dziećmi i naszym Staśkiem (w wielkich okularach narciarskich za złotówkę z ciucholandu) po raz kolejny weszli na schody ruchome, mijając zaskoczone panie z kosmetycznego stoiska - i już wystawa rozpoczęła się.


Tomek z Fundacji opowiadał o tym, jak Józek rysuje w powiększeniu swoje prace, a my widzimy je dopiero po zmniejszeniu poglądu. Ja mówiłam o stereotypach na temat autyzmu, które Józek nieraz już przełamywał, także tym przyjazdem. 


Ciekawa byłam tego, co Józek powie do mikrofonu:
- pięć punktów: punkt pierwszy jest tutaj, piąty punkt jem lody - zawołał głośno i już wszyscy wiedzieli, dlaczego nasz Józek jest tak zdyscyplinowany - zbierał po prostu punkty za dobre zachowanie, a w nagrodę miał dostać lody.

klatkowane przez Jaśka

uchwycone przez Jaśka

Oczywiście nie zawsze pomysł z pięcioma punktami zadziała. Dobry humor Józka skończył się od razu, gdy po zjedzonych lodach pojawiło się zmęczenie.
- fajnie było, prawda - Józio?
- tak, ale czy mogę coś powiedzieć? jechamy dalej!
Chętnie siedziałabym dłużej z innymi rodzicami i z ludźmi z Fundacji na dziedzińcu Manufaktury, ale Józek wciąż powtarzał:
- jechamy dalej.
Paulino- mamy chociaż jedno wspólne zdjęcie!

pamiątka z Łodzi, chociaż wyglądamy jak na plaży

"Dalej" - oznaczało wyjazd do parku z dinozaurami między Opolem a Wrocławiem. Tylko obietnicą, że na pewno odwiedzimy dwa parki z dinozaurami udało nam się przekonać Józka do wyjazdu na wystawy. Teraz nie przyjmował do wiadomości tego, że zostajemy jeszcze na jedną noc w Łodzi i nie śpieszy nam się, by zobaczyć ścieżkę dydaktyczną z dinozaurami.
Obrazy miały zostać do godziny 22.00 i dobrze, ze tak się stało, bo już po naszym wyjściu do Manufaktury przyjechali jeszcze m.in. Mariusz, tata Dominika, który nieraz pisał komentarze na blogu i mama Aspika, która pociągiem pokonała 90 kilometrów po to, by zobaczyć wystawę Józka (blog aspikowy).
Zmęczonemu i rozdrażnionemu Józkowi wystarczy czasem jedno słowo, żeby zupełnie być wytrąconym z równowagi. Tak było i teraz, gdy Jaś powiedział wskazując na jakiś sklep:
- nie pójdziemy tam, bo nie mamy pieniędzy.
Nie wiem, jaki obraz pojawił się w Józia głowie, ale na pewno dotyczył sytuacji, w której zostalibyśmy pozbawieni zupełnie środków do życia:
- będziemy musieli jeść buty! - krzyknął z rozpaczą, złapał za swój sandał, już wcześniej zdjęty i ugryzł go. Oczywiście nie żartował.

chwila przed nadgryzieniem
Udało nam się przeprowadzić go przez ścianę dźwięków z najbliższej sceny muzycznej i dotrzeć do samochodu. Już beze mnie pojechali do domu Pauliny, gdzie tata Józka przygotował super pizzę. Ja wróciłam do znajomych, mając obłęd w oczach.
- macie buty na nogach? - zapytałam dziwnie, ale moje zmęczenie wiele tłumaczyło.
Droga do Fundacji była moim czasem odpoczynku.
Widziałam pałac Herbsta, lofty łódzkie. Miałam świadomość, że Łódź poznam tylko z okna samochodu. Z Józkiem nic nie zwiedzę - nie był to czas na to.
Obłęd w moich oczach zniknął i mogłam spokojnie wejść do siedziby Fundacji. To znów był dla mnie czas - na bardzo wspierające rozmowy.
Obrazy już w nocy pakowali Szymon z Jarkiem i wolontariuszami. Ja próbowałam uśpić Elę, która ciągle wołała zza zamkniętych drzwi kota.
Rano wyjeżdżaliśmy do Ani do domu pod Wrocławiem.
cd już niedługo

(Dziękuję Wam bardzo: Paulino i Robercie - za rodzinną atmosferę. Sylwio - za ciepłe słowa. Tomku, Szymonie, Marcinie, Michale - za wystawę. Wszyscy- za Wasz czas)

08 lipca, 2013

o pierwszym dniu wyprawy Stacja autyzm: Łódź

Z dziennika podróży: Olsztyn - Łódź
Wyruszyliśmy 28 czerwca, od razu po rozdaniu świadectw szkolnych. Na dachu samochodu Jarek zamontował wypożyczony bagażnik - przewoziliśmy w nim dziesięć obrazów Józka, które następnego dnia miały zostać wystawione w Manufakturze łódzkiej. Między fotelami leżały plecaki i pudełko po butach, w którym przewoziliśmy leki - na wypadek, gdyby spełniły się moje lęki dotyczące chorujących w podróży dzieci. Na plecakach leżały soki, pudełko z ciastkami i dżem, które w ostatniej chwili przyniosła nam - na drogę - nasza kochana sąsiadka.
Do pamięci nawigacji Jarek wpisał adres Pauliny - blogerki, u której mieliśmy nocować.
 - "witam w systemie nawigacyjnym Auto Mapa - ze mną na pewno dojedziecie do celu - Krzysztof Hołowczyc" - przedstawił się lektor, mistrz kierownicy. Józek miał inne zdanie na temat nazwiska naszego przewodnika:
- ze mną dojedziecie do celu - Krzysztof Kolumb! - powtarzał już zawsze po włączeniu GPSa.
Nie planowaliśmy tego wcześniej, że Józek będzie siedział obok taty - kierowcy. Okazało się, że to strategiczne miejsce pozwoliło mu na opanowanie lęku przed setkami kilometrów. Niczym wyprostowany pilot wycieczki obserwował drogę, porównując ją jednocześnie z tym, co widział na GPSie.


- jechamy - krzyknął Józek na początku naszej drogi i pojechaliśmy.
Zostawiliśmy za sobą dom, którym opiekował się kolejna z naszych sąsiadek, do których mamy po prostu szczęście. Przez tydzień Marzenka podlewała naszą kwitnącą maciejkę i rosiczkę Jaśka - obwarowaną następującymi instrukcjami:
- "nie dotykać pułapek!"
- "nie karmić owadami - rosiczka łapie je sama!"
- "podlewać tylko wodą destylowaną - do podstawki!"
Krzysztof, zwany nadal przez Józka Kolumbem, obiecał nam, że w Łodzi będziemy w przeciągu trzech i pół godzin. Pasowało nam to, bo mieliśmy umówione spotkanie z Szymonem z fundacji JiM, który odpowiadał za organizację wystawy w Łodzi.
W drugim rzędzie foteli posadziliśmy naszego Staśka i Elę. Staś - chłopak złoto - okazał się być wiernym naśladowcą wydry Marlenki z "Pingwinów z Madagaskaru". Im dalej Marlenka oddalała się od zoo, tym bardziej zamieniała się w dzikie stworzenie. Podobnie Staś w miarę mijanych kilometrów zaczynał rzucać różnymi przedmiotami w pasażerów, chichotał, gdy rzut był udany, a potem zasypywał różnymi pytaniami tych, którzy przetrwali.
Pytania głównie dotyczyły celu naszej podróży.
- Łódź - odpowiadałam spokojnie, zanim jeszcze nie dostałam w nos odchylającym się znienacka do tyłu fotelem Staśka, który właśnie odkrywał różne przyciski przy swoim siedzeniu.
- a - łódź! Byłem tam z grupą z przedszkola - odpowiadał Staś, który nigdy nie był w Łodzi - a ryby będziemy tam łowić?
Rozbrykanym dzieciom stawialiśmy opór śpiewając z Jarkiem głośno: lalalalala! lub wymyślaliśmy konkursy na to, kto dłużej wytrzyma nic nie mówiąc. Nieodmiennie wygrywający Józek nadal obserwował GPS i drogę, natomiast Staś przegrał wszystkie podejścia.
Tak, jak Józek, przyjrzeliśmy się uważnie nawigacji. Mimo mijanych godzin i kilometrów wciąż mieliśmy trzy i pół godziny drogi do Łodzi.
Jechaliśmy różnymi trasami - ciągle posłuszni mistrzowi kierownicy - ale zaskakujące było to, że wciąż przejeżdżaliśmy przez małe miasteczka, w których prędkość oczywiście była zmniejszana.
- byk sika - dzielił się z nami obserwacjami Józek.
Raz na drodze gruntowej stanęło stado kur z kogutem na czele. Gdyby nie szybka reakcja Józka, kilka sztuk pojechałoby z nami na kolację do Pauliny.
- gdzie jesteście? - pytała nasza gospodyni, która smażyła dla nas naleśniki.
- widzę sady! - odpisywałam jej w smsie.
Spotkanie z Szymonem trzeba było odwołać, naleśniki musieliśmy sobie odpuścić. Mimo, że nie robiliśmy żadnych przystanków i żywiliśmy się tym, co sąsiadka nam przyniosła - w Łodzi byliśmy dopiero po pięciu i pół godzinach!
Na szczęście wystawa miała odbyć się dopiero następnego dnia i tylko dlatego nie załamała nas Masa Krytyczna - czyli olbrzymia grupa rowerzystów, którzy raz w miesiącu opanowują ulice Łodzi, manifestując różne swoje cele.
Zablokowali nasz przejazd na ponad pół godziny. Jarek wyłączył silnik samochodu i razem z innymi kierowcami i pieszymi staliśmy długo i bezczynnie.
Gdy dotarliśmy na miejsce nasze dzieci z miejsca zainteresowały się kotem i psem. Niewiele obchodził ich fakt, że wychodzimy i zostawiamy ich z wolontariuszkami z Fundacji. Dostaliśmy zaproszenie na spotkanie Jimowskie z okazji końca sezonu, podsumowujące rok pracy terapeutów, rodziców i wolontariuszy.
Przypominały mi się po drodze ich wszystkie akcje: partyzancki wyjazd do Warszawy i wyświetlanie na budynkach napisów związanych z autyzmem, akcja autyzm stop dyskryminacji w szkole, kalendarz z Dumnymi Mamami, założenie klubów Autyzm Help dla rodziców w Łodzi, Warszawie i kolejnych miastach, utworzenie na Facebooku grupy dla rodziców, w której można wyżalić się i pochwalić się.
zdjęcie Michał Awin
Już od jakiegoś czasu wszyscy dbali o to, by często pojawiały się komunikaty o wystawie Józka prac. Sylwia - koordynatorka Klubu Rodzica, pisała:
"to dla mnie ważne wydarzenie i szalenie się cieszę:) Zaproście rodzinę, przyjaciół, panie z przedszkola i szkoły, sąsiadów, miłe panie ze sklepu i razem z nami pokażcie światu to lepsze oblicze autyzmu. Oswajamy:)"
Na Facebooku pierwszy raz widziałam ponad sto udostępnień plakatu z wystawy.
To była fala życzliwości, która towarzyszyła nam do końca pobytu w Łodzi!
Szczęśliwi - jak nie wiem co - razem z Pauliną wróciliśmy do jej mieszkania. Czekała nas pierwsza noc poza domem.
cd oczywiście nastąpi...

06 lipca, 2013

o tym, że wszędzie dobrze, ale w domu...

...w domu najlepiej!
Wróciliśmy o 01.00 w nocy - wygramolenie się z auta i wypakowanie naszych toreb i plecaków oraz obrazów Józka obudziło na pewno wielu sąsiadów.
Wyprawa z obrazami Józka trwała tydzień. Przejechaliśmy 1816 kilometrów. Obrazy można było obejrzeć w trzech miastach: w Łodzi, Wrocławiu i Opolu. 
Dodatkowe kilometry to wycieczki - obiecane Józkowi dwa parki z dinozaurami, wymarzona przez Jaśka wyprawa na Szczeliniec i Błędne Skałki...
Przed oczami mam jeszcze poznanych ludzi, zamki na skałach, które mijaliśmy wracając do domu.
Już od poniedziałku - relacje i zdjęcia - teraz rozpakowanie plecaków i spanie - w swoim łóżku.

03 lipca, 2013

o Opolu, w którym już na nas czekają

Więcej o naszej podróży z obrazami Józka już niedługo na blogu. Gdzie byliśmy, kogo spotkaliśmy, ile aptek po drodze odwiedziliśmy - to wszystko czeka na opis po naszym powrocie.
Na razie kierunek Opole i wystawa nazwana trafnie: "peron Opole" (miejsce: Miejska Biblioteka Publiczna)


W przygotowania do wystawy zaangażowała się Małgosia Dziewońska Bajkiewicz, mama Antosia, znanego z blogu Pomóżmy Antosiowi Bajkiewiczowi. Już wiem, że nasza nowa znajoma potrafi być w kilku miejscach jednocześnie.
Przyjeżdżają mamy, które też poznałam dzięki blogom, Danka - mama Justynki i Ela - mama Pawła. Już nie mogę się doczekać. Pakujemy dzieci i pędzimy do Was!
Informacje o wystawie:
Radio Plus Opole
Strefa imprez
Opole.pl 
Miejska Biblioteka Publiczna w Opolu

01 lipca, 2013

o Łodzi - po raz pierwszy, ale nie ostatni

Wszystko wskazuje na to, że następny mój blog będzie mógł nazywać się "podróżuj razem z Józkiem" - chociaż rok temu do tematu wspólnych wyjazdów podchodziłam nad wyraz sceptycznie. Jak na razie nasza podróż z obrazami odbywa się bez przeszkód, a setki kilometrów, które mijamy, nie robią na Józku wrażenia.
Czasem tylko budzi się w nim tęsknota za domem. Zaczyna wtedy pokrzykiwać o wakacjach, które okazały się najgorsze na świecie. Wystarczy mu podać telefon, z którego dzwoni do przyjaciela Igora i znów przed nami stoi czarujący Józek, który na trasie naszej podróży pozostawił już wiele tęskniących za nim ludzi.
Krąg znajomych od początku dba o nas z ogromną życzliwością. Łódź opuściliśmy tylko dlatego, że następna wystawa - we Wrocławiu jest już przygotowana. W przeciwnym razie zostalibyśmy tam chyba dłużej - z Sylwią i Dumnymi Mamami, które czekały na nas od dawna, z Szymonem, Tomkiem, Marcinem i Michałem z Fundacji Jaś i Małgosia - JiM, którzy włożyli wiele pracy w to, żeby wystawa wypadła jak najlepiej. Odkąd wyjechaliśmy, nasi gospodarze - Oli z mamą Pauliną z blogu Chmielakowo - nie mogą oderwać się od filmu, na którym Józio mruga do nas wszystkich okiem - oni też nie oparli się urokowi naszego fana dinozaurów. Nie tęskni za nami jedynie kot Pauliny, którego nasza Ela doprowadzała do kociej rozpaczy. Nawet schowanie się do szafy na wiele nie pomogło, kot za ogon został spomiędzy półek wyciągnięty.
Jeszcze o tym wszystkim napiszę, gdy tylko będę miała lepszy zasięg internetowy. Na razie dla Was perełka: seria zdjęć Michała Awina z wystawy oraz relacja telewizyjna w linkuTV  - od razu widać, że Józek miewa się doskonale.
I jeszcze telewizja regionalna : link - materiał o wystawie od 8.30.