23 lipca, 2013

o bagażu doświadczeń

"W czasie badania chłopiec próbuje wyjść z gabinetu" - to nie brzmi jeszcze dramatycznie.
"Otwiera drzwiczki od szafek" - to takie charakterystyczne, gdy później pozna się inne dzieci autystyczne: szafki zawsze je przyciągają.
"Naciska guziki" - brzmi nawet zabawnie, gdy to się czyta. W opisie nie dodano, jak bardzo męczące były próby oderwania Józka od guzików.
"Wspina się na krzesło, głośno krzyczy" - ot, taki trudny pacjent.
To cytaty ze szpitalnej karty informacyjnej, którą otrzymaliśmy siedem lat temu po pobycie na oddziale neurologicznym. Do tego, co zauważono, dodano nasze obserwacje (całe szczęście, bo bez nich wyszłoby, że przychodzimy ze zdrowym Józkiem, lubiącym wspinaczkę i guziki). Lekarze dowiedzieli się od nas, że martwimy się "cofnięciem się rozwoju mowy, słabym kontaktem emocjonalnym z otoczeniem, brakiem rozumienia poleceń."
Wyszliśmy ze szpitala z prawidłowymi wynikami rezonansu magnetycznego, eeg i dna oka.
Pojęcie zaburzeń integracji sensorycznej było mi wtedy nieznane - nie umiałam ubrać w słowa tego, że Józek nie chce zakładać niektórych ubrań, jeść wielu potraw, źle ocenia odległość i obija się o meble. Lekarze też tego nie opisali w karcie. Nie padła sugestia autyzmu. Na oddziale Józio stał przez wiele godzin przy drzwiach i szarpał za klamkę lub obserwował ją - nie zostało to zaznaczone na karcie, nie uznano tego za ważne.
Zalecono dalszą obserwację Józka, powtórzenie eeg, konsultację w poradni psychologicznej i logopedycznej. Tak naprawdę to wydłużyło czas diagnozowania o jakieś pół roku. Bądź człowieku mądry i znajdź z miejsca dobrego psychologa i logopedę, który zrozumie dlaczego Twoje dziecko wspina się i naciska na guziki - nie raz, tylko setki razy! Nam udało się spotkać taką osobę dopiero wiele miesięcy później, w placówce ZPE, do której Józek od tamtej pory uczęszcza.
Na wypisie z oddziału zabrakło informacji, żeby skonsultować się z poradnią autyzmu. Przydałaby się nam wtedy informacja o tym, jak ważna jest terapia - jak najszybciej podjęta.
Mieliśmy to szczęście, że trafiliśmy na mamę chłopca z autyzmem, która podpowiedziała nam, co dalej robić. Józio otrzymał diagnozę autyzmu w Gdańsku i potrzebną opiekę w przedszkolu na Turowskiego w Olsztynie.
Siedem lat później nasza Ela zatrzymała się na kilku prostych słowach i sylabach. Bagaż doświadczeń od razu podpowiadał nam: "uwaga!" Odwiedziła nas znajoma, która też coś zauważyła: zaniepokoiły ją niektóre zachowania Eli. Z nadzieją na to, że to przejściowe problemy, a nie zaburzenie rozwoju zapisaliśmy małą do logopedy.
Na zajęciach logopedycznych pani zauważyła u Eli momenty zapatrzenia się, zawieszenia.
Trafiliśmy do lekarza, gdy u Eli pojawiły się małe napady, tak jakby drgawkowe. Zrobiliśmy badanie eeg, żeby sprawdzić, czy to nie jest padaczka. Wiem, że padaczka opóźnia mowę.
- "może to padaczka, a może nie" - powiedział lekarz, gdy Jarek odebrał wynik: zapis był nieprawidłowy. Nie dostaliśmy skierowania na dalsze badania, sprawa jest według lekarza do obserwacji, a pierwszy termin wizyty we wrześniu.
W pewnym sensie jest to pociągające: zaufać lekarzowi, który powtarza, że niektórzy zdrowi ludzie też mają nieprawidłowe zapisy eeg. Poczekać, bo przecież niektóre dzieci późno zaczynają mówić bez żadnych terapii. Pójść do lekarza we wrześniu i czekać na kolejne wizyty trwające pięć lub dziesięć minut.
Tylko że z naszym bagażem doświadczeń to tak się nie da.
Zmieniliśmy się przez te siedem lat. Już po pierwszym napadzie drgawkowym u Eli zadzwoniłam do koleżanek. Doradziły mi oddział neurologiczny oddalony od nas o 500 kilometrów. Rzeczywiście tam nie zbagatelizowano objawów Eli i zapisano nas na badania.
W Olsztynie powiedziano mi, że jeśli drgawki nasilą się i będą naprawdę mocne, to wtedy mamy przyjechać do szpitala lub wezwać karetkę. Dziękuję bardzo - na pewno nie mam zamiaru czekać! I mam serdecznie dość opowieści o dzieciach siedmioletnich, które wcześniej niewiele mówiły, a potem jak już zaczęły, to ho ho... nawet nie próbuję sobie tego wyobrazić, że można przez tyle lat zaniedbać dziecko.
Jako rodzic z bagażem doświadczeń jadę już w tę niedzielę do Chorzowa i chociaż lekko nie będzie (sama podróż z Elą to wyzwanie, a co dopiero tygodniowy pobyt w szpitalu) to jednak wiem, że tak trzeba.
a opisy naszej wyprawy z obrazami jeszcze będą - obiecuję!

51 komentarzy:

  1. Bogusiu, życzę dużo, dużo sił i wytrwałości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i zdrowia jeszcze sobie i Eli życzę, bo zakatarzonych czy kaszlących na oddział nie przyjmą

      Usuń
  2. Odpowiedzi
    1. oj potrzebne nam bardzo - dobrze Ciebie widzieć w komentarzach!

      Usuń
  3. Bogusiu Ty najlepiej wiesz co o tym wszystkim myślę i ogromnie się cieszę z waszego wyjazdu w miejsce gdzie dobrze Was potraktują i zdiagnozują.
    A tekst o 7 latku od mojego pediatry zaczerpnełaś czy Wasz też takie teksty sypie??

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. akurat moja lekarka rodzinna nic takiego nie mówi- mam to szczęście! Ale inni lekarze- tak! czterolatki, pięciolatki, sześciolatki - niemówiące- roją się w przykładach i zawsze z tego wychodzą- bez terapii i pomocy- czy te dzieci w ogóle istnieją? I dlaczego lekarze podają takie przykłady- ech!

      Usuń
    2. Bogusiu... takie dzieci istnieją!
      Wiem o tym dobrze, bo sama Ci chlapnęłam jęzorem o moim bracie obecnie baaardzo wygadanym 52-u latku, który do trzech lat prawie nic nie mówił.
      Znam też przypadek z naszego podwórka - dziecko ponad czteroletnie, które nic nie mówiło, kiwało się tylko jak w chorobie sierocej i ew. wydawało z siebie dziwne dźwięki lub krzykiem próbowało porozumieć się z innymi, który był zaburzony z powodu opieki niani, albo raczej braku opieki tejże, bo niania, która opiekowała się nim od czasu, gdy miał pół roku, sadzała go tylko przed telewizorem...
      Być może jest jeszcze więcej przykładów, ale wiem, że to miało być takie "pocieszenie", które nic nie przynosi i nie wnosi do tej sytuacji w jakiej człowiek się znajduje z jednym już zdiagnozowanym autystą w rodzinie i ew. podejrzeniami, co do drugiego dziecka...
      Też trzymam ogromnie mocno kciuki za wyjazd i zdrowie!
      A jak wyszło wreszcie z dojazdami? Pociąg, ktoś znajomy? Buziaki i ogromnie mocne trzymanie kciuków dla obu dzielnych dziewczyn!!!!

      Usuń
    3. dojazd już upatrzony - autobusowy.
      tak, to pocieszenie o późnej mowie rzadko pociesza, a częściej myli, zwłaszcza w początkowym etapie, gdy rodzic unika myśli o zaburzeniu. I tak wtedy stara się uczepić zdania, że ktoś też tak samo miał, że zaczyna odwlekać diagnozę karmiąc się takimi informacjami -dlatego w ustach lekarzy to dla mnie dziwne.

      Usuń
  4. Moja psiapsiółka da sobie radę :) Ty też :)
    Jednakowoż,trzymam kciuki:) Będzie dobrze :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. psiapsiółka Ela na pewno zapisze się w pamięci personelu szpitalnego - ona już tak ma. Albo będzie knuła plany ucieczki albo zawojuje serca wszystkich i wtedy ucieknie-oj będzie się działo

      Usuń
    2. Bogusiu, będzie SUPER, zobaczysz:)
      Byle gdzie bym Cię nie wysłała przecież:) A Jeśli chodzi o zachowanie Elusi... Kilka lat temu( 2008 rok) dali sobie w Chorzowie radę z biegającą po korytarzu Mają, to i z Elcią będzie OK.
      Szkoda, że nie jedziemy razem!!!My ten sam oddział odwiedzimy 22 sierpnia, a tydzień wcześniej zagościmy na sąsiadującej przez drzwi Nefrologii:) Trzymam kciuki i czekam na wieści telefoniczne z Chorzowa:)

      Usuń
    3. Monika- Tyś moje natchnienie i muza- jeśli chodzi o ten wyjazd!

      Usuń
  5. Ufff... Trzymam mooocno ksiuki. mam nadzieje, ze to jakis stan przejsciowy i nic powaznego z tego nie wyniknie. Jak to dobrze, ze czerpiac z wczesniejszych doswiadczen potrafisz szybko wyciagac wnioski i nie dac sie zbyc a na dodatek dzielisz sie nim z innymi. Duzo sily Bogusiu!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o właśnie - nie dać się zbyć - to sobie powtarzam. Też mam cały czas nadzieję, że to przejściowe, oby, oby!

      Usuń
  6. Trzymam za was kciuki abyście trafili na dobrych lekarzy.są neurolodzy którzy mówią ze samych zapisów się nie leczy,musi byc atak.ale są i tacy którzy leczą "zapisy" i ja takich szukałam.nie załuje. ekko.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. jesteśmy w trakcie obserwacji psychologicznej Elci, pewne problemy sensoryczne też się u niej pojawiają- także dobre myśli o nas jak najbardziej i w każdej ilości są potrzebne

      Usuń
  7. Dobrze, że nie zrezygnowałaś- lekarze mogą tylko wypowiedzieć się w swojej dziedzinie- niestety nie sugerują i nie pomagają, dlatego tak późno czasami dociera się do sedna sprawy, tak jak w naszym przypadku- diagnoza autyzm wczesnodziecięcy- dopiero gdy Magdalenka miała 9 lat!!!
    Powodzenia i wielu sił na podróż i pobyt w szpitalu- Ela bądź dzielna i Ty Mama też- Chłopakom powodzenia gdy Dziewczyny będą daleko
    jestem z Wami i mocno trzymam kciuki :-)) jakbyś coś potrzebowała dzwoń- do Katowic tylko mam dwie godz. drogi!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. będę dzwonić- tyle godzin jazdy i tyle dni w szpitalu - bez rozmów zwariuję.

      Usuń
  8. Wszystkiego Dobrego. Jesteście świetną ekipą.
    Jak tylko będziecie na Śląsku zapraszam na obiad :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to koniecznie dam znać, przez tydzień nosa ze szpitala nie wysunę, ale chętnie odezwę się do Was w kwestii dojazdów

      Usuń
  9. Bogusiu, polecam Ci świetnego neurologa dr Piotra Zwolińskiego z Warszawy, który pracuje też w Centrum Zdrowia Dziecka i w prywatnej klinice leczenia padaczki: https://www.facebook.com/CentrumTerapiiPadaczkiNeurosphera?fref=ts

    Trzymaj się! Dorota Grzymska

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. odwiedzę stronę, dziękuję za pamięć!

      Usuń
  10. Trzymam kciuki, pozdrawiam, Gosia S.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ale dzisiaj dużo komentujących - popłynę do tego Chorzowa jak na fali życzliwości

      Usuń
  11. Bagusiu zyczymy powodzenia Beata Mariusz Pauliska

    OdpowiedzUsuń
  12. Odpowiedzi
    1. wytrzymacie bez bloga przez tydzień? trzeba będzie, nie będę miała możliwości pisania w przyszłym tygodniu. Za to później relacje będą

      Usuń
    2. Ciężko cały tydzień? No cóż u nas też "gorący" czas Wojtek już w domu poskładany, kolejne kilka miesięcy "w plecy". Czekamy na wiadomości i wyniki badań.

      Usuń
  13. Trzymamy kciuki i pozdrawiamy gorąco!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tyle od wczoraj życzliwych głosów - od razu lepiej- dziękuję!

      Usuń
  14. no,masz ci los...:(Ale głowa do góry-jedziesz w dobre miejsce!Mały komandos jeszcze będzie skakał ze spadochronem.Trzymam za szybką mądrą diagnozę!Przytulam serdecznie-Małgorzata.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o rajuśku- Elusia odmalowana prawdziwie - no i ten spadochron! mam tylko nadzieję, że żadnych ucieczek nie będzie próbowała- diagnozę trzeba dokończyć i już!

      Usuń
  15. Przed Wami trochę daleka podróż, wierzę że dacie radę :)
    Duuużo zdrowia i siły :)
    Wracajcie szczęśliwie
    Na nowe wpisy poczekamy
    Niech Was Bóg prowadzi i wspomaga pozdrawiam :W"

    OdpowiedzUsuń
  16. Bogusiu, ja na końcu, ale u nas anginowo i jeszcze, jak na ironię, z powodu wakacji mało czasu na wszystko. Myślę jednak o Tobie, o Was dużo. Obiecuję modlitwę! Ściskam mocno!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zabieram do szpitala książki polecane przez Ciebie- będziemy z Elą czytać w wolnych chwilach pomiędzy badaniami- trzymajcie się i Wy -zdrowia życzę!

      Usuń
  17. bogusiu, ja wlasnie na przepustce ze szpitala jestem i do jutra w domku - calym sercem jestem z WAMI - i ty wiesz , ze ja wiem o czym piszesz - potrojnie!!!! - jezdzijcie , a , jesli chcecie , zalatwie wam termin tu u nas - calusy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. hahaha to by dopiero było- w końcu spotkałybyśmy się- dzięki Aniu!

      Usuń
  18. Witam.Jakby co mieszkam blisko szpitala.Jak tylko mąż będzie z dziećmi mogę być w 15 minut.Gdybyś potrzebowała towarzystwa. Serdecznie pozdrawiam (Jakby co mogę dać nr telefonu)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Basiu- dzięki kochana jesteś! w ogóle w tamtych okolicach to sami porządni ludzie mieszkają- my już w domu- a w szpitalu nie udałoby się nam spotkać - Ela była jak huragan

      Usuń
  19. Bogusiu, kciuki trzymamy! Katarzyna W.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. kciuki się przydały- dzięki temu wróciłyśmy cało i szczęśliwie- chociaż nie było łatwo z Elą, oj nie było

      Usuń
  20. Powodzenia,musi byc dobrze.Czekamy na wpisy.

    OdpowiedzUsuń
  21. W gruncie rzeczy lepiej dmuchać na zimne. Lepiej jeśli okaże się że wszystkow wporządku niż miałoby się okazać za późno. Pozdrawiam Panią i życzę żeby te problemy z mową nie były czymś poważniejszym. Żdrowia dla obojga Was życzę. :)

    OdpowiedzUsuń
  22. co u Eli?zaglądam i zaglądam jakis wieści.ekko

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a ja śpię ciągle- po powrocie gdy tylko usiądę przed laptopem zasypiam i tak odreagowuję pilnowanie Eli 24 godziny na dobę. Dzisiaj napiszę- na pewno

      Usuń
  23. Ja również zaglądam i martwię się o Elę...oby wszystko było ok.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. u Eli w pewnych sprawach ok! w innych jeszcze do sprawdzenia - post w drodze!

      Usuń