28 sierpnia, 2013

o autyzmie

Nadszedł czas na porządną, męską (powiedziałabym, gdyby nie to, że jestem kobietą) rozmowę o autyzmie. Nigdy wcześniej z Józiem tego tematu nie podejmowałam, bo nie pasował nam autyzm ani do świata wynalazków, ani do prehistorii - a to one przede wszystkim zajmują myśli Józkowe. Wytłumaczenie autyście, czym jest autyzm wciąż wydawało mi się zbyt abstrakcyjne.
Aż tu nagle Józek rozpoczął codzienne oglądanie filmu o dorosłej autystce Temple Grandin. I chociaż początkowo zainteresował go tylko i wyłącznie wynalazek stworzony przez Temple, to później przemyślał pewne rzeczy i przyszedł ze sformuowanym pytaniem do mnie.
- ja nie mam żadnego autyzma, tak? - zaczął tę męską rozmowę Józef.
- no - jakby Ci to powiedzieć... - zaczęłam się jąkać.
- nie mam autyzma! - odpowiedział sam sobie Józek i odszedł.
Kolejnego dnia film znów został włączony, a niektóre myśli i zachowania Temple niemal do złudzenia przypominały Józkowi o nim samym.
Józio natychmiast pojawił się u mnie:
- ja nie mam autyzma! Jestem zwykłym chłopcem.
Widocznie nadszedł już czas, żeby to powiedzieć i nie przejmować się zbytnio napadem złości, który już za chwilę miał się pojawić:
- masz autyzm, Józio - wyksztusiłam.
Napad złości i rozpaczy potrwał dłuższą chwilę.
- ale wygrałeś, chłopie! - dodałam.
Nie stosuję nigdy sformułowania: "wygrana z autyzmem", bo jakoś mi trudno to pogodzić z faktem, że z autyzmu się nie wyrasta.
Tylko, że Józio, który nade wszystko chce być zwykłym chłopcem, potrzebuje czasem słów, których kiedy indziej nie używam:
- wygrałeś, Józio! Bo autyzm to na przykład opóźniony rozwój mowy, a Ty już mówisz. Autyzm to problemy z odbiorem bodźców - można odbierać dźwięki jako zbyt głośne, a miękkie materiały odczuwać jako twarde. Miałeś z tym problem, ale ostatnio coraz mniej. Dziecko z autyzmem powtarza różne czynności, a Ty coraz częściej akceptujesz zmiany  i nie boisz się ich. Czyli masz autyzm, ale wygrałeś.
- no tak - ucieszył się Józek.
- A Igor też wygrał? - dopytał się jeszcze o swojego kolegę.
- tak - odpowiedziałam.
Józio zapytał jeszcze o innych kolegów, którzy nagle wydali mu się podobni do Temple Grandin.
Wszyscy w moich oczach wygrali i tak odpowiadałam.
Nagle spodobało mi się to słowo i wymieniałam coraz więcej autystów - zwycięzców, mówiących i niemówiących, z postępami i bez postępów, z regresami i bez regresów, z większymi problemami i bez większych problemów.
Jak dla mnie - sami zwycięzcy!

23 sierpnia, 2013

o pudełku po butach

Tuż przed lipcową wyprawą z obrazami Józka tysiące myśli kłębiło mi się w głowie, a większość z nich dotyczyła jednego pytania: - a co zrobimy, gdy nasze dzieci zachorują? Już w domu trudno jest opanować sytuację, gdy dzieci, najczęściej jedno po drugim, zaczynają chorować. Dom przypomina wtedy szpital, a ja zamieniam się w pielęgniarkę i w salową, taką z kilkudniowym dyżurem, bez zmienników. Przed nami był tygodniowy wyjazd - naprawdę wszystko mogło się wydarzyć. Postanowiłam zabrać ze sobą leki - na wszelki wypadek. Wszystko to, co mogło spędzić kilka godzin poza lodówką - czyli plastry, syropy, czopki i pigułki zapakowałam do pudełka po butach, które przez następny tydzień strzegłam przed wszędobylską Elą. Mamy już za sobą ubiegłoroczny pobyt Eli w szpitalu na płukaniu żołądka. Trzymanie tabletek wysoko na półce okazało się niedostatecznym zabezpieczeniem. Ela sprytnie wyciągnęła wszystkie szuflady w szafie tak, żeby utworzyły schodki, następnie wdrapała się i łyknęła to, co nie było dla niej. Resztę wyrzuciła pod regał. Nauczeni doświadczeniem leki trzymamy w miejscu, do którego na razie Eli nie udało się dostać - w szafce pod sufitem. Pudełko po butach z apteczną zawartością włożyliśmy do bagażnika dachowego razem z obrazami i rzeczywiście Ela podczas naszego wyjazdu nie dostała się ani razu do prowizorycznej apteczki.
Staś zachorował jako pierwszy. Już w nocy przed wystawą łódzką trochę kaszlał, budząc nas co chwila. W Manufakturze, gdy czekaliśmy na rozpoczęcie wystawy bawił się świetnie na ruchomych schodach z dziećmi i z tatą Oskara, nieocenionym wodzirejem wystawowym. Przyznam, że brakowało mi Ciebie - Sebastian - i w Opolu, i we Wrocławiu. Staś miał ze sobą okulary narciarskie, którymi błyskał i tu, i tam, z tej i z drugiej strony schodów ruchomych. Nagle zachorował, a nasza apteczka okazała się być niewystarczająca. Na szczęście wśród zwiedzających znalazła się mama, która wprawnym uchem Stasia osłuchała i przepisała nam leki. Staś już nawet nie podnosił się z krzesła, na którym leżał opatulony kocem przez Jaśka. I tak pierwsza wystawa była już za nami.
Jadąc w kierunku Wrocławia zobaczyliśmy, że Staś ma wysypkę. Pudełko po butach od razu zostało wyciągnięte z bagażnika, ale jedyne wapno, które posiadałam - dziecięce notabene - uczulało Stasia jeszcze bardziej. Dotarliśmy do małego miasteczka, w którym pizza kosztowała o połowę mniej niż u nas, a Józek mógł oglądać i komentować wszystkie etapy jej przygotowywania. Obok pizzerii była apteka dyżurująca w niedzielę. Staś rozsiadł się wygodnie na krzesełku i zgromadzonym ludziom, którzy podobnie jak my szukali ratunku w aptece, oznajmił:
- mam ospę!
Ospa to na szczęście nie była, a wysypka po najzwyklejszym wapnie znikła natychmiast. Pudełko po butach powiększyło swoją zawartość.
Podczas wystawy we Wrocławiu zachorowała Ela. Zwisała smętnie u taty na rękach, chociaż chwilę wcześniej biegała tak szybko, jak zawsze.
W Fundacji Promyk słońca szybko znaleziono nam lekarkę, która też była na wystawie. Osłuchała Elę, zleciła lek. Odwiedziliśmy aptekę i dołożyliśmy nowe opakowanie do poprzednich.
Po cichu żałowałam, że nie miałam w domu pudełka po kozakach zimowych, ale tak naprawdę do końca naszej wyprawy nikt już nie zachorował, a Ela i Staś już kolejnego dnia czuły się lepiej.
I jaki z tego morał?

21 sierpnia, 2013

o Warszawie po raz n-ty

O czwartej nad ranem czeka nas pobudka i kolejny w tym roku wyjazd do Warszawy. 
Tym razem zwiedzimy Muzeum Geologiczne, które od dawna wpisane było na Józkowej liście miejsc wartych obejrzenia. Podczas naszego ostatniego zwiedzania stolicy Muzeum było zamknięte, a nic bardziej nie zasmuca Józka, jak niedokończone sprawy.
Zastanawiam się teraz: co będzie dalej? Wejdziemy do Muzeum i tym samym wyczerpiemy wszystkie pomysły Józka dotyczące podróżowania. Być może nie będzie chciał więcej wsiąść z nami do auta, bo widział już wszystko, co chciał. A może pojawi się u niego nowa lista z nowymi miejscami i nową tematyką? Być może już jutro się dowiemy.

19 sierpnia, 2013

o zwierzętowym kocie

Wprost proporcjonalnie do upływających wakacji zanika w moim domu poprawna polszczyzna. Problem dotyczy na razie tylko moich dzieci, ale wiadomo, że kto z kim przestaje, takim się staje... jeśli zobaczycie za jakiś czas zupełnie nieczytelny wpis, będzie to oznaczało, że i mnie dotknęła ta przypadłość. Przykłady można by mnożyć, bo i musztarda okazuje się być robiona z ocetu, a w Krasiejowie moje dzieci widziały pawy, które chodziły po łące. Pogoda zagarsza się ostatnio - w ocenie mojego Staśka, a kolację dorośli ją, a nie - jedzą.
Czasem jedna z osób - błędnie używająca języka - poprawia drugą i tak powstaje nowomowa:
- dlaczego ten tam w środku chciał zdobyć dwie kielich?- pyta Józef podczas oglądania filmu o Indiana Jonesie.
- kielichy dwie - poucza go młodszy brat i - kurczę blaszka  - jak tak dalej pójdzie, to i ja za jakiś czas będę się przy tej formie gramatycznej upierać.
Wśród zwrotów nieznanych polonistom jest też zwierzętowy kot. Jestem prawie całkowicie pewna, że to określenie pojawiło się w drodze do Opola, przed lipcową wystawą. Zwierzętowego kota wymyślił oczywiście Józio, zdesperowany i bezradny wobec odgłosów miauczenia wydawanych przez Elę. Na szczęście dla Józka Ela odkryła windę w bibliotece, w której zorganizowano wystawę. Winda była ciekawsza od widoku zdenerwowanego brata, więc miauczenie natychmiast ucichło.
Uwolniony od uporczywego dźwięku Józio mógł w spokoju zająć się tym, co lubi najbardziej: czytaniem książek. Zorganizowanie wystawy jego prac w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Opolu zaplanowała i obmyśliła mama Antosia z blogu Pomóżmy Antosiowi, współpracująca z fundacją Prodeste. Miedzy terapiami i opieką nad dziećmi Gosia znalazła czas, żeby ustalić szczegóły z dyrekcją biblioteki, uzyskać patronat prezydenta miasta i wzbudzić zainteresowanie mediów. Dzięki temu wystawa przyciągnęła wiele osób.
Przy wejściu do biblioteki czytelników i gości witał plakat zapowiadający spotkanie z Józkiem.




Naszego artystę (mającego za sobą już cztery wystawy) nie przestraszyło ani nowe miejsce, ani tłum nieznanych mu ludzi. Oglądał z ciekawością ciasta na stolikach, a z rąk nie wypuszczał długopisu podpisanego jego imieniem i nazwiskiem, który sprezentowała mu jedna z uczestniczek wystawy. Z nosem w książkach czuł się prawie jak u siebie.

na zdjęciu Józek z Pawłem, którego znaliśmy do tej pory tylko wirtualnie
Gdy Józek przejrzał już książki przygotowane na stoliku poszedł poszukać następnych pozycji. Gdybyż tylko poinformował nas o tym - tak, jak go tego uczymy. Swoim zwyczajem jednak wstał - prawie nie zauważony przez nikogo - i poszedł do windy w tej akurat chwili nieokupowanej przez Elę. Szczęśliwie jego cichą wyprawę obserwowała Antosiowa mama, która zdążyła wsiąść, zanim drzwi windy zamknęły się. Minęli jedno piętro, potem drugie. Na kolejnym Józio powiedział, że niżej widział książkę o historii Polski i chciałby ją teraz zobaczyć. Jego tajemnicą zostanie, jak zdołał wypatrzeć tę książkę na oddalonych półkach podczas kilkusekundowego przejazdu windy przez piętro. Gdy zjechali Józio podszedł pewnie do półki i wyciągnął książkę, którą widział z daleka. Poprosił jeszcze o wizytę w dziale przyrodniczym, po czym wrócił na dół na wystawę.
Pewnie nie obyło się od kolejnego obejrzenia ciast, za którymi Józio nie przepada, natomiast zawsze zainteresowany jest proces ich przygotowywania. Ciasta specjalnie na wystawę przywiozła Ela - mama Pawła z blogu Inny, ale nie gorszy. Taka to już jest solidarność rodziców osób z autyzmem. Wśród gości krążyły też dziewczyny z blogu o Justynce, które przyjechały dla Józka - z daleka.

 



Goście nie chcieli nas wypuścić, a obrazy Józka podobały się tak bardzo, że nawet padła propozycja pozostawienia ich na dłużej. Wystawa miała jedna charakter objazdowy, więc tak, jak w Łodzi i we Wrocławiu po kilku godzinach spotkań z ludźmi zdjęliśmy obrazy ze ścian i zapakowaliśmy je w ochronne folie.
 

W tle zdjęcia widoczni są mistrzowie drugiego planu - nasz Staś i Hania, siostra Antka. Pod czujnym okiem ochroniarza i mamy Bogusi robiącej zdjęcia skrzętnie wyjęli kamień po kamieniu z dekoracji zdobiącej hall biblioteki. Przywrócenie wcześniejszego kamiennego ładu zajęło potem prawie dwadzieścia minut.


Józio pilnujący porządku i pory posiłków ciągnął nas już na zewnątrz. W pobliskiej restauracji zamówiliśmy naleśniki, które wróbelki próbowały wyskubać nam z rąk. Prawdziwą ucztę ptaki miały przy naleśniku Józia. Nasz spec od rysunku odmówił potrawy, której nadzienia nie znał, nazwał cały posiłek nudnym i nie przestawał mówić o pizzerii, która tylko on zauważył w drodze na wystawę. Widocznie już wtedy zaplanował sobie obiad, a naszymi naleśnikami z bitą śmietaną i owocami najzwyczajniej w świecie wytrąciliśmy go z równowagi.
...bo tak to już jest, jak przy każdej okazji powtarza nasz Józek - smakosz tego, co znane:
- pizza i spaghetti - to mój ulubiony posiłek!

14 sierpnia, 2013

o flakach z olejem

...czyli słów kilka o muzeach z pozycji mamy zwiedzającej z dziećmi różne miejsca.
Otóż zbyt wiele już widziałam w tym roku przybytków kultury, nauki i sztuki - podobnych do siebie, jak dwie krople wody. Szklane gabloty z eksponatami straszyły mnie nieraz ilością szczegółów i małymi literami opisów. Niechętne bileterki patrzyły na mnie zaskakująco podejrzliwie. Być może widziały we mnie to coś, co nie pozwala mi zaakceptować podstawowej zasady przeciętnego muzeum: "niczego nie dotykaj, niczego nie doświadczaj, a przy tym jak najwięcej się naucz!" Jeszcze trudniej jest mi ukryć zniecierpliwienie, odkąd zobaczyłam miejsce, z którego siłą trzeba było mnie wyciągać. Wszystkie inne muzea wydają mi się teraz straszliwą stratą czasu i przestrzeni - w porównaniu z tym Jedynym.
Oczywiście, że tym Jedynym jest Muzeum Powstania Warszawskiego. Jakżeby inaczej!
Tuż przy wejściu potknęłam się raz i drugi na granitowym bruku i to było to! Koniec ze śliskimi muzealnymi posadzkami - tu nawet podłoga idealnie oddawała klimat Warszawy z 1944 roku. Zaraz potem zobaczyłam serce Muzeum - wysoki monument, do którego przysuwaliśmy się blisko, żeby usłyszeć nawoływania ludzi, powstańcze piosenki i odgłosy wystrzałów. Obok zawieszonego bombowca Liberatora leżały paczki z pomocą - zrzucane dla walczącej Warszawy. Niby zwykła rzecz - to były puszki z jedzeniem - ale te najprostsze rzeczy czasem najbardziej pozostają w mojej pamięci. Chciałam biec wyżej, do następnych pięter i do kanału, o którym opowiadał mi Jasiek, ale ktoś musiał zostać z dziećmi w Sali Małego Powstańca. I tak pieczętowaliśmy zapamiętale wszystkie kartki napisem "Poczta Powstańcza", bawiliśmy się zabawkami - replikami z tamtych czasów, a gdy dzieci zajęły się sobą - czytałam zgromadzone w sali listy.
- gdybym była w powstańczej Warszawie, to byłoby moje miejsce, obok dzieci - przeszło mi przez głowę. To, co widziałam wokół było tak bardzo realne.
Oj, ciężko było mi potem wrócić do szarej, przeciętnej rzeczywistości muzealnej.
Odwiedzony wczoraj Grunwald wraz z Muzeum Bitwy pod Grunwaldem już mnie nie zachwycił. Po wejściu do środka stanęliśmy przed gablotami z bronią i manekinem w stroju rycerskim.
- czy ten człowiek jest z gumy, czy z plastiku? - zapytał mnie Józek scenicznym szeptem. Nie miałam - niestety - zielonego pojęcia. Gdybym tylko mogła pomacać tę wystającą z rękawa rycerską rączkę...
Stasia interesowało położenie Grunwaldu:
- czy ten Grunwald jest nad ziemią, czy pod ziemią? - pytał co chwila. Trochę czasu zajęło mi zrozumienie jego pytania, ale odkrycie tego, o czym pomyślał szalenie mi się spodobało. Skoro mówimy: "bitwa pod Grunwaldem", "jedziemy do Grunwaldu", "jestem w Grunwaldzie" - to ciekawy wszystkiego pięciolatek może nabrać pewnych podejrzeń co do wymowy. Staś nie byłby Stasiem, gdyby nie znalazł swojego rozwiązania i tak - według jego słów - wszyscy byliśmy tego dnia na Grunwaldzie.


Ela nudziła się w muzeum, dopóki nie zabrała Stasiowi miecza - zabawki. Mieczem zamachnęła się w stronę mojej głowy, przecięła powietrze obok nosa.
- proszę pani, a może pani mi powie, co mam zrobić, gdy siostra zabiera mi mój miecz? - zapytał Staś bileterki.
- nie wiem, dziecko, co Ty do mnie mówisz - odpowiedziała nieuprzejmie pani. Panią wytrąciła z równowagi dopiero wrzeszcząca Ela, pozbawiona oręża bojowego. Od razu usłyszałam typowe dla takich sytuacji burknięcie pani z muzeum oraz oczywiście kilka słów dotyczących charakteru Eli. Co ciekawe - naprawdę mnie to nie obeszło. Szkoda mi było mojego czasu na rozmowę z panią, wolałam zająć się Elizabeth. I dobrze zrobiłam: od mojej niesamowitej córki usłyszałam bowiem rzecz powalającą na kolana.
Otóż obok gablot z łukami ustawiono (właściwie dlaczego...?) obrazy współczesnego malarza. Zbiegiem okoliczności obrazy przypominały dzieło, które poprzedniego dnia Ela namalowała na swoim ubraniu, ścianie, ławie oraz nogach. Tak samo grubo położona farba, która zastygała spływając.
Ela za swoje dzieło usłyszała ode mnie kilka przykrych słów, a teraz stała, jak wryta, przed wiszącymi obrazami.
- fuj! ble! - jak prawdziwy krytyk podparła się pod boki - nu! nu! - karzącym palcem pomachała w stronę niewidocznego autora obrazów.
To mi wystarczyło! Żeby zobaczyć coś takiego, warto było przyjechać do Grunwaldu!
Wracaliśmy do samochodu przez pola, na których stoczono kiedyś znaną bitwę. Chyłkiem ominęliśmy wątpliwą okazję za jedyne sześć złotych sfotografowania się na koniu w ubraniu bojowym. Ciekawa jestem, co moje dzieci najbardziej zapamiętały z naszej wycieczki?

12 sierpnia, 2013

o malarstwie - tym razem pokojowym






Oto pojawił się u nas w domu drugi malarz. Malarka właściwie - i to powiedziałabym kuchenno - pokojowa.
Krótko cieszyłam się złudzeniem, że skoro jestem w domu, to mogę zostawić Elę na chwilę samą. Nic bardziej mylnego - nadal muszę rozpaczliwie szukać kogoś, kto zdejmie ze mnie obowiązek pilnowania Eli - nawet, gdy tylko odwiedzam łazienkę. Nie ma znaczenia, czy to dom, czy oddział neurologiczny - Ela bez czujnego oka osoby dorosłej zawsze coś zmaluje.
Na jakiś czas zostawię w kuchni jej koszulkę z wczorajszego dnia - ku przestrodze i przypomnieniu. A zanim pójdę do łazienki wezwę posiłki: sąsiadów, znajomych - po to, żeby już nigdy więcej nie zobaczyć przemalowanej kuchni.
Rzeczywiście malowałyśmy wcześniej farbami. Odłożenie ich na półkę wydawało mi się dobrym pomysłem. Widocznie jednak wyobraźnia i niedokończone obrazy w głowie Eli zwyciężyły. Gdy wyszłam  - Ela kończyła wylewanie na siebie pojemników z czerwoną farbą, żółtą i pomarańczową. Z nóg kapał jej kolor czarny. Stół, ława, podłoga mieniły się pozostałymi barwami.
Klnąc w myślach jak szewc zabrałam małą do łazienki, czym dorobiłam sobie tylko pracy w następnym pomieszczeniu. Może trzeba było ją zostawić w kuchni i tam jakimś szlauchem zmyć wszystko?
Zanim włożyłam Elę do wanny, nogi oparła o ubikację, a ręce o zlew. Czyszczenie tego zajęło mi potem godzinę. Wanna przedstawiała sobą najgorszy widok, zaraz po kuchennej ławie, która schnie do tej pory.
We wrześniu Ela rozpoczyna przedszkole. Chyba dorzucę do jej karty kwalifikacyjnej krótką notkę: "lepiej nie spuszczać z oka" lub krócej: "uwaga - malarka!"

07 sierpnia, 2013

o Huraganie i innych zjawiskach nie tylko pogodowych

Dworzec w moim rodzinnym mieście zdecydowanie nie jest atrakcją regionu. Szary, prostokątny budynek potrafi przytłoczyć, ale zupełnie nie przeszkadzało mi to w dniu, w którym wracałam ze szpitala do domu. Z Elą już od kilku stacji wypatrywałyśmy znajomych twarzy - w końcu zobaczyłyśmy ich! Oczywiście Józek, Jaś i Staś wyglądali na wyższych, niż przy pożegnaniu kilka dni wcześniej - tak jakbyśmy nie widzieli się rok albo i dłużej. Pierwsze słowa Józka do mnie padły jeszcze na dworcu:
- pokaż zdjęcia, które zrobiłaś!
Pokazałam mu trzy zdjęcia z wyjazdu, które miałam w telefonie komórkowym: Ela pijąca sok, śpiąca Ela i Ela zapatrzona w warszawską fontannę.


Józio popatrzył na mnie trochę zdziwiony: przejechałyśmy tysiąc kilometrów, byłyśmy na kilku różnych dworcach, jechałyśmy pociągami, tramwajami i autobusami, byłyśmy w Warszawie, Katowicach i Chorzowie - a ja zrobiłam tylko trzy zdjęcia?
Otóż każdy, kto zna Elę noszącą przydomki El'Huragan i Błyskawiczny Blond dobrze wie, dlaczego to były tylko trzy zdjęcia.
Nie myślałam o zdjęciach, gdy Ela podczas podróży z uśmiechem nacisnęła jakiś niewidoczny dla innych guzik i wyłączyła zamrażarkę w sklepie. Zapadła nagła cisza, którą na szczęście przerwał hałas ze strony mrożącego sprzętu. To Ela włączyła zamrażarkę z powrotem.
Nie zdołałam zrobić ani jednego zdjęcia w Katowicach, które przywitały nas prawie 40 stopniowym upałem i rozkopanymi ulicami. Najpierw przykleiłyśmy się do asfaltu, później Ela oparzyła się oparciem ławki, na której usiadła. Nie zrobiłam zdjęcia, gdy stałyśmy wraz z innymi ludźmi na środku ulicy, chroniąc się przed słońcem. Biegałam za Elą, która próbowała być w kilku miejscach jednocześnie i powtarzała nowe słowo:
- cień!
Wróciłyśmy na rozgrzany chodnik dopiero, gdy nadjechał autobus, ale nawet wtedy nie udało mi się zrobić żadnego zdjęcia. Skupiłam się na podawaniu Eli kolejnych butelek z wodą i odciąganiu jej od przycisku z napisem "drzwi".
Ela była coraz bardziej zdenerwowana: mocno i uporczywie naciskała na przycisk, ale nie przynosiło to efektów - drzwi nie otwierały się, a kierowca autobusu coraz bardziej chichotał. Później popatrzył na mój plecak, torbę, torebkę i przede wszystkim na Elę i zawiózł nas pod drzwi szpitala, chociaż nie było tam przystanku.
Nie zrobiłam Eli zdjęcia na izbie przyjęć, gdyż próbowała sforsować drzwi wyjściowe.
Nie zrobiłam zdjęć bransoletce szpitalnej na małej rączce. Pierwszą bransoletkę z imieniem i nazwiskiem Ela zdjęła od razu po założeniu, jeszcze na izbie przyjęć. Ze zdjęciem drugiej - mocno zaciśniętej - poczekała do momentu, gdy pielęgniarka odprowadziła nas na miejsce i odeszła. Wtedy Ela pozbyła się paska bez żadnego problemu.
W szpitalu zrobiłam jedno zdjęcie śpiącej Eli - rzadki to był widok i godny uwiecznienia.


Gdy nie spała, próbowała dzwonić co kilka minut z aparatu telefonicznego zawieszonego na ścianie korytarza - akurat na jej wysokości. Już przy wejściu na oddział zorientowała się, że nie sięgnie do przycisku, który otwierał drzwi. Odtąd, pozorując zabawę, nasłuchiwała kroków na korytarzu. Z każdą wychodzącą osobą próbowała niepostrzeżenie opuścić oddział, a złapana - od razu biegła w stronę aparatu telefonicznego i żaliła się do słuchawki. Kroki ludzi słyszała mimo zamkniętych drzwi - i to daje mi do myślenia: czy jej potrzebne jest badanie słuchu?
Czasem biegła w drugą stronę, by odwiedzić sąsiedni oddział. Złapana zawracała w stronę aparatu telefonicznego.
W biegu za Elą mijałam mamę autystycznego chłopca. Machałyśmy do siebie z różnych końców korytarza, ale nie udało nam się dłużej porozmawiać.
Nie robiłam zdjęć, gdy Ela zostawała z zaprzyjaźnioną Basią i jej córeczką. Próbowałam wykorzystać te chwile na prysznic - jednak moja córka nie dała się wyprowadzić w pole. Szybsza niż strzała wybiegała ze świetlicy i już za chwilę waliła w drzwi łazienki, wywołując mój popłoch.
Mało spałyśmy w szpitalu, bo temperatura w pokojach - mimo nocy - sięgała do 33 stopni. Ela brakiem snu nie przejmowała się zbytnio. Gdy inne dzieci po rezonansie spały kilka godzin, Ela obudziła się od razu po badaniu. Gdy inni odczuwali zawroty głowy i odpoczywali po podanym znieczuleniu, Ela ćwiczyła wspinaczkę po poręczy i zjazd z łóżka.
Nie zrobiłam Eli zdjęcia, gdy przygotowywałam ją do rezonansu magnetycznego. Pacjentka miała nie jeść i nie pić siedem godzin przed badaniem i dwie godziny po wszystkim. Kto pomyślałby, że wytrwamy dzięki słabej jakości zdjęciom z mojego telefonu komórkowego? Oglądałyśmy Stasia w skrzynce na głowie, znajomy bałagan i Elę, która w wielkanocny poranek biegała z balonem po śniegu. Jeszcze tylko zdjęcie transparentu z napisem "witamy Elę" - zawieszonego od razu po jej narodzinach - i już wezwano nas do gabinetu.
Jakaś kobieta przeszła obok nas z butelką soku. Ela od razu zaczęła krzyczeć. Uciszyła ją dopiero opowieść o owadzie, który właśnie poderwał się z okna i odleciał. Była to oczywiście mucha, która według moich słów leciała teraz do Stasia. Staś nawet nie wiedziałby tego, że mucha przeleciała aż tyle kilometrów i że Ela tego dnia też ją widziała. A mucha ...
...nie wiemy, jakie plany miała mucha, bo Ela właśnie dostała znieczulenie.
Po rezonansie Huragan walczyła z kroplówką. Jeszcze tylko dwie godziny musiała wytrzymać bez jedzenia i picia, a ja dla towarzystwa razem z nią. Tym razem pomógł krótki film nieznanego mi autora. Oczywiście film znalazłam w zasobach mojego telefonu. Przedstawiał Elę w łodzi wykonanej z wanienki niemowlęcej. Napis stwierdzał, że jest to statek piracki, a chusta z czaszkami na głowie Eli to potwierdzała. Statek popychał Jaś w stosownym przebraniu, a Ela pomagała mu w skupieniu machając drewnianą łyżką podobną do wiosła.
Tuż po jedzeniu i piciu czekały na nas informacje o następnym badaniu: eeg. Tym razem miałyśmy nie spać do północy, potem obudzić się o piątej nad ranem. Wszystko to było po to, żeby Ela mimo założonego czepka na głowie zasnęła podczas badania o 8.00. Coś wisiało w powietrzu i wiele osób nie mogło tego wieczoru zasnąć. Cała brygada dzieci odwiedzała kolejne sale i świetlicę, później zostali już tylko ci, którzy tak, jak my, musieli czekać do północy. Kilka minut przed 24.00 Ela zasnęła. Wtedy zerwał się wiatr, który porywał przedmioty i uderzał nimi w samochody i w budynki. Czekała mnie kolejna noc bez snu i zmaganie się poranne z Elą, która - wierzcie lub nie - była oburzona pobudką o piątej nad ranem. Pewno śniło się jej coś przyjemnego, bo popatrzyła w okno i markotnie powiedziała:
- nie ma Tasia!
Jarek denerwował się tym, że nie dzwonię zbyt często do domu. Moje koleżanki martwiły się tym, że nie odzywam się do znajomych. Zawsze w biegu, gdzieś pomiędzy przyciskiem do drzwi, a aparatem telefonicznym marzyłam o tym, żeby spać długo i mocno, a rozmowy przełożyć na później.
Pierwsze obserwacje lekarzy wykluczyły padaczkę, natomiast wynik rezonansu zaskoczył mnie: okazało się, że Ela ma przestrzeń w mózgu wypełnioną płynem. Dokładny opis tej torbieli zostanie nam wysłany do domu po konsultacji z profesorem, który w Chorzowie opisuje wyniki. Na razie mamy obserwować Elę, powtórzyć za jakiś czas badanie, nie martwić się tym - bo nie jest to groźne i mieć nadzieję, że płyn wchłonie się.
cd nastąpi