28 sierpnia, 2013

o autyzmie

Nadszedł czas na porządną, męską (powiedziałabym, gdyby nie to, że jestem kobietą) rozmowę o autyzmie. Nigdy wcześniej z Józiem tego tematu nie podejmowałam, bo nie pasował nam autyzm ani do świata wynalazków, ani do prehistorii - a to one przede wszystkim zajmują myśli Józkowe. Wytłumaczenie autyście, czym jest autyzm wciąż wydawało mi się zbyt abstrakcyjne.
Aż tu nagle Józek rozpoczął codzienne oglądanie filmu o dorosłej autystce Temple Grandin. I chociaż początkowo zainteresował go tylko i wyłącznie wynalazek stworzony przez Temple, to później przemyślał pewne rzeczy i przyszedł ze sformuowanym pytaniem do mnie.
- ja nie mam żadnego autyzma, tak? - zaczął tę męską rozmowę Józef.
- no - jakby Ci to powiedzieć... - zaczęłam się jąkać.
- nie mam autyzma! - odpowiedział sam sobie Józek i odszedł.
Kolejnego dnia film znów został włączony, a niektóre myśli i zachowania Temple niemal do złudzenia przypominały Józkowi o nim samym.
Józio natychmiast pojawił się u mnie:
- ja nie mam autyzma! Jestem zwykłym chłopcem.
Widocznie nadszedł już czas, żeby to powiedzieć i nie przejmować się zbytnio napadem złości, który już za chwilę miał się pojawić:
- masz autyzm, Józio - wyksztusiłam.
Napad złości i rozpaczy potrwał dłuższą chwilę.
- ale wygrałeś, chłopie! - dodałam.
Nie stosuję nigdy sformułowania: "wygrana z autyzmem", bo jakoś mi trudno to pogodzić z faktem, że z autyzmu się nie wyrasta.
Tylko, że Józio, który nade wszystko chce być zwykłym chłopcem, potrzebuje czasem słów, których kiedy indziej nie używam:
- wygrałeś, Józio! Bo autyzm to na przykład opóźniony rozwój mowy, a Ty już mówisz. Autyzm to problemy z odbiorem bodźców - można odbierać dźwięki jako zbyt głośne, a miękkie materiały odczuwać jako twarde. Miałeś z tym problem, ale ostatnio coraz mniej. Dziecko z autyzmem powtarza różne czynności, a Ty coraz częściej akceptujesz zmiany  i nie boisz się ich. Czyli masz autyzm, ale wygrałeś.
- no tak - ucieszył się Józek.
- A Igor też wygrał? - dopytał się jeszcze o swojego kolegę.
- tak - odpowiedziałam.
Józio zapytał jeszcze o innych kolegów, którzy nagle wydali mu się podobni do Temple Grandin.
Wszyscy w moich oczach wygrali i tak odpowiadałam.
Nagle spodobało mi się to słowo i wymieniałam coraz więcej autystów - zwycięzców, mówiących i niemówiących, z postępami i bez postępów, z regresami i bez regresów, z większymi problemami i bez większych problemów.
Jak dla mnie - sami zwycięzcy!

37 komentarzy:

  1. Tak Bogusiu, bo sila jest w nieustannej walce.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. silne te nasze dzieci, oj bardzo, a jacy wytrwali!

      Usuń
  2. Bogusiu,to jest niesamowity wpis.wzruszający.ekko72

    OdpowiedzUsuń
  3. Odpowiedzi
    1. a ja bede kozystac z tej waszej rozmowy jak ze sciagi , kiedy nadejdzie ten moment i u nas - nie latwo napewno naduszy ci bylo, prawda?

      Usuń
    2. nie było łatwo - nie wiedziałam, jak zareaguje

      Usuń
  4. Bogusiu, jestem pod wrażeniem! Wygrałaś i Ty!
    Katarzyna W.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. przebłysk to był. Już od jakiegoś czasu zastanawiałam się, jak pogadać z Józkiem o autyzmie, a tu tak pięknie wyszło

      Usuń
  5. Masz rację Bogusiu. Tak też i ja uważam - Józio wygrał z autyzmem! Chociaż ten potwór w jakimś stopniu dalej w nim tkwi i Wy o tym wiecie...On sam też czuje swoją i swoich przyjaciół inność...Mimo wszystko dla mnie jesteście Zwycięzcami Wy wszyscy, cała Wasza Rodzina!
    Jestem pod wrażeniem tego jak dobrym, wrażliwym, mądrym chłopcem jest Józio. Uwielbiam Cię za Twoją matczyną mądrość. Dziękuje Ci za to, że dzielisz się Waszymi przemyśleniami, rozmowami...życie nie jest łatwe, jest nieprzewidywalne. Pozdrawiam Was serdecznie.
    Uściski dla Józia wielkiego artysty:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. uściski przekazuję- akurat wróciliśmy z następnej wystawy!

      Usuń
  6. Polecam piosenkę "HYMN" zespołu LUXTORPEDA
    http://www.youtube.com/watch?v=jbjbfUlX2Vc
    Jarek

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jareczku, ja wszystko wiem- przed nami długa podróż autem i Ty już składankę ciut mocniejszych melodii szykujesz na drogę, żebyśmy wszyscy nie zasnęli- Luxtorpeda jak najbardziej!

      Usuń
  7. Józek, ale Ty masz Mądrą Mamę - wow- brawo :-)
    tak wygrałeś z autyzmem- odważyłeś się podróżować, a dopiero bałeś się tego !!!
    Mówisz o tym, gdy czegoś chcesz- chcę kiełbasę z serem- a ja nie miałam sera :-((
    Józek POWODZENIA i wygrywaj dla Siebie i rodziny codziennie :-)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o to to, zapomniałam jeszcze mu powiedzieć o tych podróżach - że bał się, a teraz jeździ - przy następnej okazji wspomnę

      Usuń
  8. Józiu,za 10 lat Ty z tym "Twoim" autyzmem będziesz robił doktorat!Małgorzata:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i tak mi Józio dziś powiedział: będę naukowcem -wynalazcą

      Usuń
  9. Wiesz co Bogusiu? Czasem jak coś napiszesz to tak bardzo bardzo prawdziwie i szczerze, że aż się zachłystuję. I wzruszenie jest we mnie, że się swoim i Józka życiem z nami dzielisz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i ja się wzruszam, a potem jak czytam Wasze komentarze - to jeszcze raz

      Usuń
  10. Pani Bogusiu, dopóki się walczy jest się zwycięzcą. A to co Wy robicie na codzień zmagając się z pewnymi trudnościami jest walką i to walką wygraną. Dziękuję za ten piękny przykład nie poddawania się mimo wszystko. :)

    OdpowiedzUsuń
  11. Czytam drugi raz i tak sobie pomyślałam, że Józek, jak to mówi Aniela, "wyrósł" przez te wakacje. Wzruszające, bez lukru. Pięknie Go przeprowadziłaś Bogusiu!

    OdpowiedzUsuń
  12. Mam nadzieje ze i my wygramy, Józek i tak to dzielnie przyjal a ty jestes mega mądrą mamą

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasia, a artykuł w gazecie, a Twoje stanowcze stanowisko w sprawie trudnej sąsiadki - to są wygrane

      Usuń
  13. We are the champions my friends!!!! Dedykuję wszystkim:)

    OdpowiedzUsuń
  14. Niesamowita rozmowa. Jeszcze bardziej niesamowite przemyślenia Józka...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ta! kiedyś oglądając ten film nie zwrócił uwagi na osobę Temple, a teraz tak. Czyli bardziej przygląda się nam ludziom, a nie tylko wynalazkom, mechanizmom

      Usuń
  15. Jak mądrze i z jaką wielką miłością umiałaś to wszystko przekazać Józkowi. Masz rację, że jest zwyciezcą. Nie tylko dlatego, że wciąż robi postepy. Przede wszsytkim dlatego, że ma taką mamę jak Ty!

    OdpowiedzUsuń
  16. Pani Bogusiu! W najpiękniejszych książkach nie ma tak prawdziwych opisów matczynej miłości i ufności, jaką dziecko darzy Rodzica.A Józio- z autyzmem czy bez - jest dla mnie niebywale inteligentnym, młodym Człowiekiem. Dzisiaj długo mogłam też obserwować Państwa dzieci:REWELACJA!Widać, że czują się kochane, bezpieczne i tym samym odwzajemniają się sobie nawzajem.To takie moje krótkie obserwacje. W domu jak to w domu - pewnie bywa różnie, ale dla mnie ogólnie jesteście wzorem w każdym aspekcie życia rodzinnego. Dziękuję za dzisiejsze spotkanie!I niech Pani swoją postawą zaraża wszystkich dookoła.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. w tym codziennym zmęczeniu dobrze jest usłyszeć takie ciepłe słowa

      Usuń
  17. Napisz tylko,że wszyscy zdrowi,że nie piszesz z braku czasu...:)M.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak jest- padam na twarz ze zmęczenia, ale wszyscy zdrowi!

      Usuń