23 września, 2013

o wrześniowym wyjeździe

Osobiście jestem przekonana, że podczas mojej kilkudniowej nieobecności zapanuje chaos. W domu zabraknie osoby, która zna położenie każdej ładowarki, sprząta, pierze, gotuje, przynosi zakupy i pomaga w odrabianiu lekcji. Na pewno wszyscy zapomną o stroju gimnastycznym dla Józka i kapielówkach na basen Jaśka. Dręczę sama siebie tego typu rozmyślaniami i gdzieś w tym wszystkim umyka mi fakt, że moje dzieci lepiej zachowują się, gdy mnie w pobliżu nie ma, a na pewno przejawiają samodzielność, o którą ich nawet nie podejrzewam.

19 września, 2013

o przesyłce - jeszcze

Śpieszę donieść, że przesyłka pocztowa do nas dotarła. Nie była zbyt wielka - ot, zwykła koperta z małą, plastikową kartą w środku. Fanów konsoli nintendo obruszyłoby moje określenie: mała karta. "Przecież to karta zdolna pomieścić wiele gier, muzyki - i film nawet można dzięki niej obejrzeć!" Tak, tak, ja to wszystko wiem. Mała, plastikowa karta to marzenie Józka, a więc dla mnie znaczy nawet więcej niż dla wszystkich fanów gier razem wziętych. Opisałam czas oczekiwania Józka na przesyłkę, ale należy dodać do tego kilka miesięcy, podczas których Józkopodobni gracze poszukiwali odpowiednika poprzedniej - zablokowanej karty. I to dopiero podnosi wartość przesyłki, którą listonosz przyniósł pod nieobecność zainteresowanego.
Józek podskoczył kilka razy do góry, mocno trzymając przy tym kopertkę, a następnie powiedział:
- najpierw odrobię lekcje.
Nikogo tymi słowami nie zaskoczył, prawda?

14 września, 2013

o głupim i nudnym

- czy on przyjdzie? kiedy on przyjdzie? - tęsknota Józka zawsze jest olbrzymia.
- ciągle pracuje i pracuje? - pytał, a ja nie wiedziałam, co mu odpowiedzieć.
- zadzwoń do niego! - zawołał, odchodząc od okna.
Ach, żeby to było takie proste i dotyczyło na przykład taty Józka. Do niego mogłabym zadzwonić, ale Jarek wraca z pracy mniej więcej o tej samej porze i dlatego jego nieobecność Józka nie martwi. Gorzej było z wyczekiwanym listonoszem.
- nie mam numeru telefonu listonosza! - mówię Józkowi, który od rana oczekiwał na przesyłkę.
- a może pójdziesz na pocztę i powiesz, że pan listonosz nie umiał chodzić, nie umiał przyjść? - Józio wciąż szukał jakiś rozwiązań, które przyspieszyłyby otrzymanie paczki.
Z powodu deszczu nie zamierzałam tego dnia odwiedzać poczty, w dodatku w domu od tygodnia miałam dwóch zakatarzonych młodzieńców. Jeden z nich prawie ciągle siedział przy oknie, obserwował pocztę i kichał.
- jest! widzę go! - Józek przerwał nagle moje myśli o wpływie września na choroby dziecięce. Tak, jak połowa znanych mi dzieci Jaś i Józek zachorowali już w drugim tygodniu uczęszczania do szkoły. Właściwie to powinnam cieszyć się z tego, że przynajmniej tydzień do szkoły uczęszczali - wyjaśniała mi telefonicznie koleżanka - bo mogłam mieć chore dzieci już od drugiego września - tak, jak to się przydarzyło wielu innym znajomym.
Patrzę przez okno i listonosza nie widzę. Brakuje mi tego sokolego wzroku Józka, który pomiędzy drzewami i krzewami odgradzającymi nas od poczty wypatrzył uniform i charakterystyczną torbę listonosza.
- o nie! poszedł kupić jedzenie! - Józek poinformował mnie o dalszych poczynaniach listonosza.
To była nasz ostatni kontakt z pocztą tego dnia - przesyłki nadal nie otrzymaliśmy.
Następnego dnia już o piątej nad ranem zostałam obudzona przez Józefa:
- czy on zaraz przyjdzie?
W panice usiadłam wyprostowana na łóżku:
- listonosz śpi, a poczta zamknięta! - wyrecytowałam wcale niezaspanym głosem.
Józia zaskoczyło to lekko: jak można o tej porze spać?
- czy on nadchodzi? - dopytywał się następnie co godzinę, dopóki z poczty Jasiek nie przyniósł informacji, że przesyłek priorytetowych nie przynoszą listonosze z poczty za naszym blokiem - są one przywożone samochodem. Józek natychmiast zmienił front i przeniósł się do innego pokoju, skąd widać było nadjeżdżające samochody.
- około 15:00 ma przyjechać - dodał Jaś.
- to potrwa dłużej, do końca świata! - zmartwił się Józek i przynajmniej połowa jego wypowiedzi okazała się być prorocza.
O godzinie 15:00 Józek w podskokach przebiegł przez mieszkanie, ale już minutę później ogarnęło go przygnębienie. Zgodnie z jego najgorszymi przeczuciami listonosz nie dotarł do nas tego dnia, a ponieważ w sobotę i w niedzielę poczta jest nieczynna, to proszę o trzymanie za nas kciuków, abyśmy wytrzymali krzyki Józka i w zdrowiu psychicznym dotrwali do poniedziałku.
Wielki żal spowodował zmianę nastawienia Józka do nieświadomych niczego pracowników poczty. Do tej pory uważani byli za osoby, które wszystko potrafią, a na pewno wszystko dostarczą. Każdy listonosz miał według Józka pozycję wyższą niż św. Mikołaj i Spiderman. Teraz to się zmieniło:
- on nic nie rozumie. Jest głupi! - wykrzyczał Józek obelgę, którą stosuje tylko w wyjątkowych sytuacjach.
Oj, oberwie się panu listonoszowi w poniedziałek. Na domiar złego może jeszcze usłyszeć, że jest nudny - a to określenie jest używane przez Józka w tych sytuacjach, gdy inni klną i tupią nogami.
Do tej pory Józek nie miał potrzeby wzbogacania swojego słownika o wyrazy bardziej dosadne. Coś mi się wydaje, że to Ela będzie osobą, która najszybciej do tego doprowadzi. Nie dość, że mały łobuz nie ustaje w dokuczliwych żartach, po których aż język świerzbi, to jeszcze ma bardziej urozmaicone słownictwo od starszego brata.
Przekonałyśmy się o tym z koleżanką, z którą spotkałyśmy się podczas wielogodzinnej podróży z Chorzowa, ze szpitala.
Miałam to szczęście, że ktoś znajomy zostawał z bagażami, gdy ja wędrowałam korytarzem do koła, wiszącego obok ubikacji. Koło przyciągnęło uwagę Eli - jak nic innego w tym pociągu.
Ela szybko zorientowała się, że samo słowo "koło" nie wystarczy, żeby mama chciała po raz kolejny przejść się tam i z powrotem. Oczywiście skojarzyła, że blisko koła jest ubikacja, a przecież dziecku nikt nie odmówi pójścia do toalety. O toalecie natychmiast zapominała, gdy widziała koło.
W którymś momencie mały uciekinier próbował sam pobiec do obiektu zainteresowania.
Bożenka zagrodziła jej drogę - a tego Ela nie lubi:
- keke - Ty!  - Ela podparła się jedną rączką pod bok, a palcem drugiej ręki wskazywała na Bożenkę, żeby było wiadomo, do kogo kieruje swoje ostre słowa. Wiedziałyśmy, że to na pewno jest coś mocnego, bo wszystkiemu towarzyszyła wściekła mina Eli.
- ciekawe, co ona powiedziała - zastanowiła się Bożenka.
- ciekawe... - też nie miałam zielonego pojęcia, co to znaczy.
Bożenka postanowiła zaryzykować i odpowiedziała Eli:
- keke Ty!
Wtedy okazało się, jak bardzo są to obraźliwe słowa. Ela rymsnęła jak długa na podłogę w pociągu (tfu! - na podłogę w pociągu!) i płakała długo i przejmująco. Czasem tylko spoglądała przez palce, którymi zakrywała oczy - sprawdzała, czy wiemy, jak bardzo została urażona.
"Głupi" i "nudny" - używane przez Józka - trochę blado przy tym wypadają.

11 września, 2013

o wrześniowej wędrówce po urzędach

Jak co roku, gdy zbliża się termin składania wniosków do świadczeń rodzinnych, mam przygotowane wygodne buty, prowiant i mocny plecak zdolny unieść sporo dokumentacji. Czeka mnie kilkugodzinna kolejka - czasem na świeżym powietrzu - a to mi przypomina, żeby dołożyć jeszcze parasol.
Ta pełna mobilizacja rodziców dzieci niepełnosprawnych jest wywołana prozaiczną sprawą - nastał czas na złożenie wniosków o świadczenia rodzinne na następny rok. Kto nie zdoła tego zrobić do końca września, dostanie pieniądze z opóźnieniem. Miesiąc bez pieniędzy nie brzmi zbyt dobrze, więc kolejki ustawiają się już od godzin porannych.
Na tych, którym uda się wejść do środka budynku czeka w tym roku pewna niespodzianka. Mniej więcej takiej treści napis straszy tych mniej przygotowanych:
"Przyjmowane będą tylko kompletne i wypełnione wnioski, nie ma możliwości uzupełniania dokumentów przy urzędniku".
I tu mnie mają - powiem to szczerze, bo tylko z częścią dokumentacji sobie poradziłam. Mam już odpowiednie zaświadczenie z ZUS-u, który odwiedziłam ostatnio dwa razy - za pierwszym razem dostałam do rąk własnych nie ten co trzeba dokument. Wędrówka trwała dalej: z Urzędem Skarbowym, choć zawsze to brzmi poważnie  - nie było problemu: nawet jeśli myli mi się dochód niepodlegający opodatkowaniu, to jednak urzędnik palcem mi pokazał, gdzie mam podpisać i w którym momencie dowód osobisty pokazać. Pozostało jeszcze zgromadzenie dokumentów potwierdzających niepełnosprawność moich dzieci i wypełnienie wniosku z MOPS-u. I tu właśnie natknęłam się na tajemnicze "oświadczenie członka rodziny o dochodzie niepodlegającym opodatkowaniu podatkiem dochodowym od osób fizycznych, osiągniętym w roku kalendarzowym poprzedzającym okres zasiłkowy."
Koniec i kropka - nie mam pojęcia, o cóż chodzi. Za złożenie fałszywych zeznań grozi mi odpowiedzialność karna - czytam na tym samym oświadczeniu i długopis od razu wypadł mi z ręki.
Oprócz kartki z napisem o wymaganym wypełnionym wniosku - w MOPS-ie nie ma informacji, w której pokazałabym nieszczęsne oświadczenie.
Stanę zatem rano, obok innych rodziców dzieci niepełnosprawnych, zaprawionych w bojach i może właśnie od nich czegoś się dowiem. Tak to już jest, że wraz z problemami naszych dzieci dostajemy w pakiecie wędrówki po urzędach.

09 września, 2013

o drugiej diagnozie

Czas najwyższy podzielić się dialogiem, który rozpoczął się dość zwyczajnie, a zakończył niespodziewanie:
- nawet, gdybym był szpiegiem, nie wydobyto by ze mnie żadnych informacji o ludziach - zaśmiał się mój mąż, gdy opowiadałam mu o znajomych, których nie mógł sobie przypomnieć
- mimo tortur nie zdradziłbym nikogo. Nie mam pojęcia, jak Ty zapamiętujesz imiona ludzi i ich twarze! - dodał.
Pomyślałam o tych wszystkich matematycznych zawiłościach, które dla odmiany Jarek rozpoznaje i nazywa, a nawet układa we wzory:
- gdyby ktoś ciebie zapytał - zaczęłam myśleć na głos - jaka jest najmniejsza liczba pierwsza - to od razu byś odpowiedział.
- dwa! - wtrąciła się nasza Ela.
Śmiałam się, dopóki Jarek nie powiedział mi, ile wynosi najmniejsza liczba pierwsza. Jakoś tak zapomniałam, że to właśnie dwa.
Tylko skąd Ela to wiedziała?
Po brawurowej akcji z liczbą pierwszą okazało się, że mała swobodnie liczy do dziesięciu, chociaż wcześniej wszystkie napotkane liczby określała krótko: "trzy!"
Tak pozostając w temacie liczb to pozostały jeszcze cztery miesiące do stycznia, w którym Ela skończy trzy lata. Do ilu będzie wtedy liczyć - mogę się tylko domyślić.

autor: tata
Od miesiąca mamy postawioną diagnozę - zostały u Eli rozpoznane cechy zespołu Aspergera - czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Szukaliśmy przyczyn jej problemów z opóźnioną mową - a otrzymaliśmy drugą w naszej rodzinie diagnozę.
Samo słowo diagnoza brzmi zawsze źle, natomiast ma po prostu służyć poprawie - tak napisał mi ostatnio znajomy. Dzięki temu, że tak szybko zauważono Eli problemy w sferze społecznej nasza matematyczka ma szansę na terapię. Od kilku dni uczęszcza do przedszkola przy Zespole Placówek Edukacyjnych i to najlepsze miejsce, do którego mogła trafić.

autor: Sebastian Kałuża
Słodka, uśmiechnięta i chwytająca za serce - to oczywiście moja Elka. W czapce przypominającej starą, dobrą Nirwanę - cóż, dziewczyna od małego ma swój styl. Krzykliwa, nieposłuszna - to też o niej - usłyszałam to ostatnio na komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności. Posiadająca umysł szachisty, którym nieraz nas zaskoczy - to z kolei usłyszały ode mnie panie z komisji, gdy już wyciągnęłam Elę spod krzesła i skierowałam do wyjścia.
Paradoksalnie to właśnie dzięki urzędnikom całkiem dobrze zniosłam wiadomość o drugiej diagnozie w naszej rodzinie, ale o tym już w następnym poście.

Ela najlepiej czuje się z mapą - dzięki Sebastian!

05 września, 2013

o człowieku na tak

Podczas ostatnich dni najbardziej zastanawiało Józka to, dlaczego w naszym kalendarzu pod datą drugiego września widnieją błyskawice. Józio doskonale wiedział, kto to narysował. Rozpoznawał też inne elementy rysunku, które wyraźnie świadczyły o tym, że jego brat Jasiek nie jest za bardzo zadowolony z rozpoczęcia roku szkolnego.
- ale dlaczego? - dziwił się Józek, który podczas wakacji często wspominał szkołę i najzwyczajniej w świecie tęsknił za nią. A gdy tylko nastał wrzesień cieszył się:
- będę odrabiał lekcje! - i nie dostrzegał, że w naszym domu był w swoim zachwycie osamotniony.
Po spotkaniu z wychowawczynią zmartwiło go tylko jedno:
- ja nie mam historii! A Jasiek w czwartej klasie miał!
Wiedziałam, że z bardzo dobrą pamięcią Józka nie wygram - musiałam pójść do piwnicy i wyciągnąć lekko zakurzony podręcznik Jaśka sprzed dwóch lat. Czytanie znacznie poprawiło nastrój Józkowi, a już następnego dnia czekała go jeszcze większa niespodzianka: oboje coś źle zrozumieliśmy i już dziś Józio będzie miał swoją pierwszą lekcję historii. Nic bardziej nie mogło ucieszyć. Nawet podśpiewywał sobie wczoraj na ten temat.
Nasz "człowiek na tak" nie zdenerwował się zmianami, których doświadczył pierwszego dnia szkoły: nowy wychowawca, nowi nauczyciele, nowe przedmioty lekcyjne, nowe sale nie zestresowały go. Szkoła pozostała ta sama, koledzy w większości - też, a wychowawczyni z lat wcześniejszych z uwagą wysłuchała jego recytacji: kto jest w klasie czwartej "a", kto jest w klasie czwartej "b" i kto jest w klasie czwartej "c". Józio mówiąc wpatrywał się uważnie w sufit i to też chyba jest jego sposób na ogarnięcie wszystkich zmian. Pani Dorotka na brak uwagi chłopaków ze swojej dawnej klasy nie może narzekać: odwiedzili ją od razu po rozpoczęciu roku szkolnego. Właściwie z rozpędu próbowali wejść do swojej dawnej sali. Widziałam, że Józio, gdy przechodzi obok tak dobrze znajomej mu sali dotyka lekko drzwi. Raz nie tylko dotknął, ale też otworzył i zajrzał do środka. Śmiał się potem sam do siebie, może wspominając to, co już było.
Józek, który jest na tak - raz stracił swoje opanowanie: gdy stanęliśmy przed łazienką, która według moich notatek miała być jego salą do języka angielskiego.
To go naprawdę zdenerwowało:
- zgubiliśmy się! - krzyczał
- ...ale przynajmniej wiemy, gdzie jest łazienka - próbowałam go pocieszyć.
Na szczęście wszystko się wyjaśniło i odeszliśmy od łazienki oznaczonej jako 22A i przeszliśmy do sali A22, w której rozpoczynała się lekcja.
Jakże mi brakuje tego bycia na tak!
Na razie mam inne doświadczenia. Denerwowałam się bardziej od Józka jego pierwszym dniem w czwartej klasie. Piętro wyżej Ela debiutowała w swojej pierwszej przedszkolnej grupie. Auto trafiło do mechanika już pierwszego dnia września. Nocami padały deszcze i wywoływały we mnie strach przed wszystkimi chorobami, które dopadną nas chwilę po tym, gdy już porządnie zmokniemy. W dodatku uparłam się, że już na samym początku i bez samochodu przewiozę całą wyprawkę przedszkolną dzieci.
Widok przedstawiliśmy zabawny: pchałam wózek, w którym siedziała Ela trzymająca mocno karimatę Staśka. Spod wózka wystawały torby z poduszkami i kocami do przedszkola. Staś dźwigał plecak z ubraniami na zmianę dla siebie i Eli. Do Józka plecaka wcisnęłam resztę. Ryza papieru ksero wieńczyła naszą wyprawę, ale kto ją miał i gdzie - tego już nie pamiętam. Jeśli dodam, że każde z moich dzieci ma teraz swój kluczyk do szafki i muszę to wszystko zapamiętać, to myślę, że zrozumiecie mój stan umysłu.
A jeśli chodzi o karimatę, to było tak, jak można było się spodziewać: Ela zrobiła karczemną awanturę, kiedy karimatę należało oddać do Stasia sali. Płakała tak rozpaczliwie, że kilkoro przechodzących rodziców zatrzymało się i pokiwało ze zrozumieniem głowami:
- jak ona tęskni za mamą!
Brakuje mi bycia na tak! Przez pierwsze dni przyprowadzałam dzieci do placówki rano, po kilku godzinach odbierałam Elę, a później jechałam po chłopaków.
Józek witał mnie stwierdzeniem:
- wszystko dobrze!
i ja też tak chcę powtarzać. Na razie biegam jak szalona po różnych instytucjach, bo wrzesień okazał się być miesiącem urzędowych niespodzianek: tylko wczoraj byłam dwa razy w ZUS-ie, w MOPS-ie i w Urzędzie Skarbowym.
Ale, ale .. w końcu udało mi się kupić nieosiągalny już prawie nigdzie pędzel do golenia, który wchodzi w skład wyprawki przedszkolnej Elusi. Pedzel ma służyć do tego, co Ela lubi najbardziej, czyli malowania swoich rączek farbami i dziś zawiozę go do placówki.
...czyli...ja też jestem na tak!