09 października, 2013

o pewnościach

Co trzy lata zbieram wszystkie możliwe dokumenty i przekładam je urzędnikom z miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Stawiamy się później na obowiązkowym spotkaniu z komisją, która ocenia, czy mój Józek jest jeszcze osobą niepełnosprawną, czy już nie. Widocznie znane są przypadki cudownego uzdrowienia z autyzmu i dlatego nigdy nie przyznano Józkowi orzeczenia o niepełnosprawności, ważnego do 18 roku życia.
Na pewno zastanawiacie się, jak udało mi się przekonać Józka, żeby poszedł tam ze mną. Oczywiście musiałam wykazać się pomysłowością właściwą rodzicom dzieci autystycznych. Podzieliłam nasze wyjście na pięć etapów, wprowadziłam punktację za brak krzyku w autobusie, w budynku i w drodze powrotnej. Jako cel podałam krótkie słowo: "spotkanie" - ani razu nie wspomniałam o "zespole orzekającym" lub o "posiedzeniu komisji". Natomiast po wczorajszym dniu muszę to głośno stwierdzić: Józek świetnie daje sobie radę w świecie urzędniczym, gdy tylko jest odpowiednio zmotywowany obietnicą otrzymania Rafaello.
Przed samym wejściem określiliśmy czas wizyty:
- Józio, pięć minut - dłużej to nie potrwa!
i już można było wchodzić:
- nazywam się Józef Budny - Józio huknął głośno już na progu sali i tym samym przyspieszył pracę pań z komisji co najmniej o kilka sekund.
Zgodnie ze swoją logiką odpowiadał na wszystkie zadawane mu pytania:
- z kim mieszkasz?
- na Dworcowej!
- ale z kim?
- z rodziną!
- z mamą, tatą, rodzeństwem?
- tak!
- a ile masz rodzeństwa?
- troje dzieciaków. Ile czasu jeszcze?
- cztery minuty - służyłam podpowiedzią, chichocząc na całego. Coraz bardziej podobało mi się spotkanie z zespołem do spraw orzekania.
Padło pytanie o datę urodzenia Józka, oczywiście wydeklamował to bez zająknięcia się. Mógłby podać też daty urodzenia trojga dzieciaków, mamy i taty oraz reszty rodziny, ale nie było na to czasu, co sam za chwilę sprawdził:
- ile jeszcze czasu?
- trzy minuty i pół.
- jakie masz Józio trudności? - zapytała pani z komisji.
- pewności mam takie - odparł Józek, który nie uznaje słowa trudności, jeśli chodzi o jego osobę - pewności mam takie, że gdy będę miała 18 lat, będę wtedy sam rozmawiał - bez mamy i taty!
- brawo Józek! - poklepałam go po ramieniu - o to nam wszystkim chodzi! żebyś był kiedyś samodzielny.
- ile czasu jeszcze? - zapytał Józef.
Panie szybko coś zapisywały w swoich kartach. Zapytały mnie jeszcze o wagę i wzrost Józka, ale naprawdę nie miałam pojęcia, ile on w tej chwili ważył. Na szczęście okazało się, że Józek zna swoje parametry. Tata mierzył go ostatnio i ważył, żeby sprawdzić, czy może już jeździć bez fotelika samochodowego, a Józio oczywiście zapamiętał potrzebne cyfry.
Następnie panie odpowiedziały na jego pytanie, ile czasu jeszcze, a ja miałam już tylko minutę i pół na odpowiedź o Józkowym zachowaniu:
- czy Józek jest agresywny, czy spokojny?
- jest spokojny, a my dbamy o to - powiedziałam - uczymy się tego, jak on rozumie i postrzega świat. Wiem, że inaczej niż my widzi na przykład kolory i zdenerwować go może nawet czerwona koszulka.
- ja? - zdziwił się Józek - ja lubię wszystkie kolory!
- czerwony też? - zaśmiałam się.
- tak! - powiedział Józio, który usiłował ostatnio wyrzucić przez okno czerwoną teczkę na prace plastyczne i nie wzruszył go nawet obficie padający tego dnia deszcz.
- koniec, wychodzimy! - zarządził teraz zadowolony sam z siebie - trzeci punkt dostałem - brawo! będzie Rafaello!
O mało nie przewróciłam się ze śmiechu pod krzesło, na którym siedziałam miesiąc temu przed tą samą komisją, tyle że z Elą. Ela nie wypuszczała wtedy z mocnego uścisku nóg krzesła, jednocześnie przyciskając do głowy swoją ulubioną czapkę.
Orzeczenie otrzymamy pod koniec października, a potem - za trzy lata znów komisja!

27 komentarzy:

  1. odbierając w innym pokoju legitymację dla Eli spotkałam niespodziewanie czytelniczkę blogu- pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  2. Zaudany ten twój Józek komisja też była taka rozbawiona? :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. w jednej trzeciej komisja była rozbawiona, a w dwóch trzecich - nie!

      Usuń
  3. Kolejny raz byłam z Wojtkiem na komisji. Świadoma że ZA jest już "na zawsze" i utwierdzona w swoim przekonaniu (przez lekarza prowadzącego) miałam nadzieję "może już na stałe" , a tu figa na trzy lata i znów zbieranie dokumentów, opinii,zaświadczeń :( Doszłam do wniosku,że jakby wszyscy ci którym się naprawdę należy takie orzeczenie dostali je na stałe, to komisja nie miałaby pracy ;)
    Słuchając mojego syna, czytając o Józku, stwierdzam ze nasze dzieci mogłyby zmienić zasady,a wtedy wszystko byłoby łatwiejsze i bardziej logiczne :))) :W:

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. popytałam dziś znajomych z innych miast: niektóre dzieci dostają orzeczenia na dwa lata, a gdzie indziej na cztery. Trafili się szczęśliwcy co na 6 lat dostali orzeczenie. U na w Olsztynie od lat tradycyjnie trzy lata.
      zmian zasad według naszych dzieci i już świat stałby się logiczny

      Usuń
    2. ojciec.karmiacy09 października, 2013

      Znam chłopca, która na swojej komisji dostał orzeczenie do 16 roku życia. My mieliśmy pierwsze na 2, drugie na 4... Nie wiem co będzie dalej.

      Myślę, że komisja nie ma wątpliwości, że to ZA jest nie do pozbycia się, ale komisja nie wie, czy nie zmienią się w międzyczasie przepisy...

      Usuń
    3. Ja czytałam o przeczeniach na 6 m-cy...
      Przystojniak pierwsze dostał(po odwołaniu do Wojewódzkiej) na 2 lata potem na 3...Co będzie dalej nie wiem...

      Usuń
  4. Myślę , że Józio mocno zaskoczył Szanowną Komisję!Jak ja bym chciała , aby chociaż niewielka część tych ZDROWYCH, PEŁNOSPRAWNYCH była tak "NIEPEŁNOSPRAWNA" jak JÓZIO,Pozdrawiam...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak szczerze to tylko ja się dobrze bawiłam na tej komisji- miny pań były nieprzeniknione

      Usuń
  5. Magdalena dostała na 3 lata również- muszą jakoś zarabiać na życie, też chciałabym podejść do tego tak weosło jak Ty Bogusiu....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. z Józkiem zawsze jest wesoło, nawet jak już lekka załamka człowieka chwyta po wejściu do budynku z szanowną komisją

      Usuń
    2. Myślę Bogusiu, że Ania ma rację w tym, że wesoło jest, gdy ma się odpowiednie nastawienie do tej sytuacji. Z łatwością mógłbym sobie wyobrazić osobę spiętą niespełnionymi oczekiwaniami wobec dziecka. Dla takiej osoby nie byłoby wesoło, bo idąc na komisję snułaby scenariusze tylko o tym w jaki sposób dziecko zawstydzi ją przed komisją. Pozdrawiam wszystkich komentujących. Jarek

      Usuń
  6. Kiedy 3 lata temu Igor stał przed obliczem Świętej Inkwizycji ( ups,sorki ! szanownej komisji - chciałam powiedzieć ), Pani Psycholog powiedziała ,że "dzieci autystyczne z normą inteligencji są uważane za pełnosprawne i z tego też powodu rodzicowi nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne" :S Kiedy podzieliłam się tym newsem z lekarką-psychiatrą(de facto -byłym orzecznikiem ), pod której opieką jest Igor ,usłyszałam coś wręcz przeciwnego. Mianowicie ,że spycholożka nie ma prawa mówić takich rzeczy ,bo autyzm jest ostateczną i wiążącą diagnozą i na podstawie tejże (plus dokumentacja medyczna ) komisja MUSI wydać orzeczenie . Oraz ,że nie ma tu znaczenia czy jest to autysta z normą inteligencji czy też głęboko upośledzony. Więc drodzy rodzice - nie dawajcie sobie wciskać kitu!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko budujące Twe słowa...Przed mym Przystojniakiem i nami komisja na początku 2014...

      Usuń
  7. Za 3 lata daj proszę Józiowi 10 minut-może powie lekarzom ,co to jest autyzm:)))Małgorzata:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. oczywiście, że następnym razem to będzie 10 minut- posłucham chętnie Józka i pewnie czegoś nowego się dowiem - o autyzmie

      Usuń
  8. My dostaliśmy na dwa lata tak więc na wiosnę znowu trzeba będzie się udać na komisję. Mam nadzieję że lekarz orzecznik już trochę zna się na dzieciach:-)

    Co do orzeczenia o niepełnosprawności w tej formie jaką masz dla Józka to maksymalnie może dostać do 16 roku życia. Powyżej tego wieku będzie to orzeczenie o niepełnosprawności z dodatkowo ustalonym stopniem niepełnosprawności.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mariusz, przed następną komisją dzwonię do Ciebie!

      Usuń
  9. Witam wszystkich serdecznie.Jestem ciocią3.5 letniego Wiktora.Od paru miesięcy,czyli od kiedy okazało się,że mój siostrzeniec ma autyzm śledzę wszystko co powiązane jest z tą chorobą.Bardzo wruszają mnie sukcesy dzieci autzstycznych i ich rodziny i bardzo bym chciała,aby siostra mogla znależć czas i siły na to,aby móc poczytać i zasięgnąć rady rodziców,którzy już są po diagnozie i mogli by ją wesprzeć.Jednak zanim to nastąpi myślę,żed minie trochę czasu,więc sama czytam blogi,porady i co możliwe i dopiero dziś odważyłam się odezwać ogólnie w imieniu siostry i myślę,że dzięki Wam będę mogła nie raz jej udzielić dobrej rady.Pozdrwiam wszystkich

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ale fajna ciocia pojawiła się na blogu - Ola- gratulacje dla Ciebie- sama i z własnej chęci wchodzisz na teren tak trudny dla innych- a jednocześnie tak fascynujący.

      Usuń
  10. My jesteśmy przed komisją odwoławczą. Jestem zestresowana po same uszy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wesprzemy Cię całą bandą i zasypiemy smsami

      Usuń
  11. My inf. od razu nie mamy o przyznaniu ...
    Dopiero przy odbiorze się dowiaduję...
    Od razu Ci powiedzieli Bogusiu ,ze Józef dostanie na 3 lata?

    Moc pozdrowień.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dostałam od razu karteczkę z datą, kiedy mam odebrać orzeczenie. Jeśli chodzi o te trzy lata, to do tej pory tak Józio i inni u nas dostawali - ale tak naprawdę - to kto to wie?

      Usuń
  12. Naprawdę dużo można się nauczyć od Józka. Bardzo mi się podoba, że nie uznaje słowa trudności i że tak dużo w nim wiary w siebie. Tak trzymać Józek! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. naprawdę świetnie sobie poradził w tym gąszczu pytań

      Usuń