24 grudnia, 2014

o poszukiwaniu świątecznego spokoju

 ... tak nagle się zdarzyło, że stół kuchenny zapełnił się listami. Na pustych, białych kartkach pojawiały się słowa: "spędzę z Tobą czas", "obiecuję spacer", "dla Ciebie posprzątam". Stasiowe listy dla rodziny pełne były rysunkowych obietnic, Jaśko przyozdobił karty ornamentami, ja pisałam krótko i treściwie: "pójdę z Tobą", "będę", "daję Ci swój czas".


24 listopada, 2014

o Afryce w słoiku

Placki kukurydziane już dawno w koszu na śmieci, wojownicy na wieki utknęli w słoikach, pożaru na szczęście nie było, a nasza zatłoczona przestrzeń życiowa powiększyła się nagle o książki o Egipcie.
Z ciekawości zapytałam wczoraj Stasia:
- o czym pomyślisz, gdy powiem: - "Afryka!"?
- ...hmm, hmm... - odpowiedział dyplomatycznie zapytany.


14 listopada, 2014

o wersji papierowej dawno oczekiwanej

...z doskoku, z ostatniej chwili:
mam dla Was wiadomość, która postawiła mnie na nogi, aż zasnąć nie mogę, choć późna już noc :)


Moje opowiadanie o Józiu, wysłane na ogólnopolski konkurs literacki "Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju", zostało nagrodzone II miejscem i opublikowane wraz z innymi w antologii "Opowieści o ludziach z autyzmem"!
Wydaje mi się, że dopiero co pisałam to opowiadanie: mimo wakacji padał wtedy deszcz, a moje dzieci zaadoptowały ślimaki i zbudowały dla nich dom.

27 października, 2014

o horyzontach i horyzontach


- było tak zimno, że wiatr wiał przez moje stopy - stwierdził Staś, a potem dodał: - na pewno mam szczeliny w butach.
Śpieszę donieść, że buty Stasia mają się świetnie. To tylko wieża kościoła, na którą wspięliśmy się, obudziła w Stanisławie duszę poety. Poszukiwaliśmy horyzontu, który przewijał się w wieczornym czytaniu książki Jaśka Meli "Poza horyzontami". Jasiek Mela napotkał wiele szczelin lodowych, a nasz Staś próbował odnaleźć ich odpowiednik w swoich butach.

29 września, 2014

o niemożliwej niedzieli

- kto był pierwszym prezydentem Polski? czy prezydent Polski jest od lat dwudziestych XX wieku? czy Piłsudski był prezydentem? dlaczego w Wielkiej Brytanii nie ma prezydenta?
To prawdziwa sztuka wyrzucić z siebie ciąg pytań na jednym oddechu - tak, jak to zrobił Józek.
Prawdziwym wyzwaniem byłoby odpowiedzieć mu przynajmniej na jedno z pytań, ale właśnie odmierzaliśmy ze Stasiem szklanki soli i mąki do garnka i nie chciałam się pomylić.



24 września, 2014

o ławkach dobrych na wszystko

- nie będę już tu mieszkał! - usłyszeliśmy od Józka, po raz kolejny zresztą. Szybko przeniósł się na podwórko i stamtąd chmurnie spoglądał w nasze okna.
Wołany nie wracał, namawiany na powrót - nie reagował. Leżąc na ławce obwieszczał gromko:
- koniec świata!

17 września, 2014

o korytarzu szpitalnym

Dwa razy dziennie ostatnio przemierzałam ten sam korytarz szpitalny, czasem z cięższymi myślami, czasem raźniej - ale nigdy w podskokach.

04 września, 2014

o płytkach, płytkach, płytkach

Wcale tego nie chcąc poznajemy nowy temat: małopłytkowość. Choroba, szpital, krzepnięcie krwi, ilość płytek w krwi przewijają się wciąż w naszych rozmowach - chociaż inaczej planowaliśmy rozpoczęcie roku szkolnego.

12 sierpnia, 2014

o wędkarzach amatorach

- wstawałem! jadę na ryby! - zadowolony z siebie Józek obudził mnie o 4:00.
Też byłam zadowolona z siebie, bo tego chłodnego poranka nigdzie się nie wybierałam. Jeszcze większe zadowolenie budziła we mnie myśl, że nawet powieką nie ruszę, gdy chłopcy będą się szykować do wyjścia.

06 sierpnia, 2014

o tym, co nadejdzie

Podczas, gdy ja planuję nadchodzący tydzień - Józek mówi mi o tym, co będzie robił za siedem lat, tuż po swoich osiemnastych urodzinach:
 - będę już dorosły i pojadę na wakacje bez Was.
Nie jest do końca pewien, czy zamierzana podróż odbędzie się samochodem (bo tak bezpieczniej), czy samolotem (przestrzeń powietrzna jest jeszcze przez niego nieodkryta).

01 sierpnia, 2014

o braku

Tego dnia Józek wcale nie musiał jechać z nami do Warszawy.
Nie załatwialiśmy żadnych spraw, które wymagały jego obecności - pchały nas do stolicy przeróżne dokumenty do podpisania. Dopadła nas jednak codzienność rodziców dziecka z autyzmem: jeśli nie my, to kto zostanie z Józkiem?

14 lipca, 2014

o zielonym notesie

Do znalezienia notesu przyczyniła się mysz.
Lub myszy - bo sprzątając pobojowisko w piwnicy śmiem wątpić, by jeden osobnik tak dużo pozostawił po sobie śladów.

02 lipca, 2014

o fajnym dniu

- co za to fajny dzień! - cieszy się Józek, radosny niczym pięćdziesięciokilogramowa sikorka.
Jakiż to sposób ma Józek na spędzenie udanego dnia, skoro każdy z nas nieustannie zastanawia się: "jak żyć?", "jak być szczęśliwym?"

20 czerwca, 2014

o rodzinie


Nie dajcie się zwieść tym zdjęciom...
...tylko w sytuacjach naprawdę wyjątkowych wyglądamy aż tak elegancko.

zdjęcie: Magdalena Sulwińska

04 czerwca, 2014

o jedenastolatku


niebieski tort już prawie zjedzony, jubilat Józef zasnął trzymając w ręku prezent: nowy budzik (poprzedni zegarek nie przetrwał - niestety - upadku z wysokości).
Życzono dziś Józkowi:
- "samych przyjaznych piesków spotykanych na ulicy i zdyscyplinowanych palaczy, którzy palą tylko w miejscach dozwolonych i wyznaczonych do tego",
- "trochę więcej mocy z kosmosu w temacie samodzielności" 
-  spełnienia marzeń i jak najszybszego wyjazdu do Londynu
- nazwany został: "światłem dla świata, niebieskim w dodatku!"
-  nikt nie miał wątpliwości, że taki Józek jest jak wygrana na loterii.



To był piękny dzień, ba! - piękne 11 lat.
Dobranoc!

02 czerwca, 2014

o grubym i głupim

- Hej, Twój brat jest głupi i gruby! - wykrzyczał ostatnio Jaśkowi w twarz jeden z podwórkowych małoletnich. Wykrzyczał i uciekł, bo mina Jaśka nie wróżyła nic dobrego.
Zabolało mnie to - mocno! W pierwszym odruchu chciałam zrobić coś, czym zainteresowałabym wszystkie wiadomości telewizyjne. Na place zabaw nie miałabym już raczej wstępu, gdybym z pianą na ustach popędziła przez podwórko za małoletnim.

28 maja, 2014

o happy

- będziemy tańczyć - weźcie kapelusze! - taką informację wysłałam do rodziców z olsztyńskiego Klubu Autyzm Help zimnego, marcowego dnia.
Szczerze zastanawiałam się: - czy naprawdę zatańczymy? - czy damy radę? Sama czułam się sztywno, nie byłam gotowa do tego, żeby rozluźnić się - w dodatku przed kamerą. Stąd pomysł na kapelusze, które zamaskowałyby trochę moje zmieszanie.

24 maja, 2014

o 21:00

Józek - zamiast budzika i zegarynki? Czasem mi się wydaje, że wystarczyłoby obserwować go, żeby móc nastawić poprawnie zegary w domu. O tej samej godzinie odrabia lekcje, o stałej porze budzi się. A 21:00 to godzina, o której zasypia. Nastawiłabym budzik, patrząc na śpiącego Józka, gdyby nie to, że zawsze wydarzy się coś niespodziewanego, co przypomni mi, że każda reguła ma swoje wyjątki.

18 maja, 2014

o słodkim sweet

Jakiś czas temu usiadłam przed laptopem, trochę zbyt długo zbierając się do napisania czegoś nowego. Czekała na mnie niespodzianka - przeglądarka internetowa przywitała mnie różowo i z tortem. Trafiło w sam raz na łasucha i spodobało mi się od razu. Od tego czasu, przez kilka tygodni, trwała moja idylla z obrazkowym tortem i z dobrym nastawieniem do pracy. Zmienił to dopiero Józek.

źródło: pcrisk

16 maja, 2014

o pytaniach

Są pytania, które zwalają z nóg:
- dziadku, a dlaczego Ty chodzisz z laską? - zagaduje naszego seniora Józek.
- bo mam chore nogi - odpowiada dziadzio.
- a kiedy będziesz miała zdrowe? - Józio nie ustaje, gdyż temat nie jest wyczerpany. Miesza przy tym rodzaj męski z żeńskim - w swoim unikalnym stylu prowadzenia rozmowy.

10 maja, 2014

o Londynie po raz pierwszy

Londyn z Józkiem - to na razie bardziej marzenie niż szczegółowy plan, ale ... to naprawdę może się udać. Odkąd Natural History Museum zalśniło niczym latarnia na celowniku Józka zainteresowań wiem, że tam pojedziemy. Tylko dzięki pasjom Józio przełamuje strach przed zmianami, tylko dla fascynacji pokonuje swoje problemy - to obserwuję przez ostatnie dwa lata. Wyjazd poza granice Polski będzie dla nas wyzwaniem największym z dotychczasowych ... w takim razie trzeba to zrobić i już. 


źródło: Natural History Museum

07 maja, 2014

o zmianach, zmianach

Gdybym w tej chwili wywołała do odpowiedzi któregoś z wiernych i bliskich czytelników, którzy od początku są siłą napędową blogu, to każdy z nich odpowiedziałby bez wahania na pytanie - "jak to się wszystko zaczęło?" Znają bowiem wiele szczegółów ze "stacji autyzm" i "autyzm dzień pod dniu". Niektórzy poświęcali noce na czytanie o Wielkich Ucieczkach Józka, wakacyjnych piernikach i przeganianiu cygańskiego muzyka spod okna. Cuchnięta kość nie jest dla nich zagadką, a rzut beretem pojawia się od razu w komentarzach, gdy tylko planujemy następny wyjazd.

03 maja, 2014

o nieprzetłumaczalnym

- poproszę o nożyczkę! - zadaje mi niecodzienną prośbę Józek.
W mgnieniu oka przestawiam się na jego sposób rozumowania, w którym logika już dawno wygrała z wszelkimi normami językowymi - i podaję mu nożyczki.

25 kwietnia, 2014

o rybkach

Wieczorem moja córka, szarpiąc mnie za spodnie, poprowadziła mnie w kierunku półki z książkami.
- lubię rybki! - powtarzała. Poprawiłam pancerne spodnie, które jeszcze trochę takich szarpnięć Elusiowych muszą przetrwać i wzięłam "Gdzie jest Nemo?" do ręki.

19 kwietnia, 2014

o Dniu Matki w Wielki Piątek

Jak przygotować moje dzieci do Świąt i pokazać im, że Wielkanoc to coś więcej niż święconka w koszyku i pistolet na wodę?
- to szczególny dzień - powiedziałam w Wielki Piątek.
- czy dziś jest Dzień Matki? - wyrwał się Staś, niczym Filip z konopi.

11 kwietnia, 2014

o chodzeniu po wodzie

- ja chcę być morsem! - krzyknęła nasza Ela, siedząc wygodnie na kocu podczas wiosennego pikniku. Właśnie dowiedziała się, że morsem jest pan zanurzający się w rzece o temperaturze pięciu stopni. Pan zdążył wykąpać się i wrócić, a my nadal nie ruszyliśmy się z koca.

08 kwietnia, 2014

o mamma mia!

Światowy czy wcale-nie-światowy, Dzień Świadomości Autyzmu czy dzień powszedni - nic nie powstrzyma naszego Józka od odrabiania lekcji. Nieliczni widzieli go rozkładającego zeszyty podczas wystawy obrazów. Kiedy indziej w drodze do Sejmu odrobił matematykę.

02 kwietnia, 2014

o niebieskim

"W najbliższą środę każdy najmniejszy gest - ten w kolorze niebieskim - będzie naszym znakiem wysłanym w stronę tych, którzy z autyzmem zmagają się każdego dnia."
 ...tekst pochodzi ze strony Natalii Kukulskiej, która dołączyła do akcji Fundacji JiM "Polska na niebiesko 2014".
i tak dziś już świecą na niebiesko:

27 marca, 2014

o tym, co zrobię 3 kwietnia

3 kwietnia zasnę na stojąco - oczywiście po spakowaniu balonu i posprzątaniu Starówki po imprezie. Zasnę spokojnym snem strudzonego człowieka. Nie odbiorę żadnego maila, telefon wyłączę, nie dotknę przez długi czas żadnego dokumentu, nie odwiedzę co najmniej przez tydzień żadnego urzędu. Odpocznę.
Na razie jesteśmy na ostatniej prostej - tak mówią moi znajomi z Łodzi - z Fundacji JiM.

15 marca, 2014

o psach i papierosach, o papierosach i psach

Zamykam za sobą drzwi do domu i ocieram pot z czoła. Ostatnie spacery z Józkiem pełne są nieoczekiwanych zwrotów akcji: pościgów i ucieczek. Szczęśliwym nazywam dzień, podczas którego Józek nie wybiegnie nagle na ulicę, uciekając przed papierosem trzymanym niedbale w czyjejś ręce.

10 marca, 2014

o Polsce na niebiesko

Chciałabym, jak najszybciej zaprosić Was na "Polskę na niebiesko 2014" - czyli akcji, która zajmuje w tej chwili każdą moją wolną chwilę. Otóż drugiego kwietnia na całym świecie ludzie, którym autyści są bliscy, spotykają się przy oświetlonych na niebiesko budynkach. Dzień Świadomości Autyzmu, Dzień Wiedzy na temat Autyzmu...różnie nazywamy ten dzień - ale obie nazwy mówią właściwie wszystko.

03 marca, 2014

o nietykalnych

Najpierw słychać było siarczyste kichnięcia, a dopiero później w drzwiach pojawiał się Józef. Dodam: niezadowolony Józef, który niespodziewanie i z wielką niechęcią dołączył do grona osób zakatarzonych.
- dlaczego ja? - dziwił się, gdyż nie od dziś jest zwolennikiem teorii: "nie chcę - to nie choruję". 

27 lutego, 2014

o obrazach

dawno obiecywane niektóre z obrazów Józka. Wciąż nie zostały przygotowane jako galeria na blogu, ale - pracuję nad tym!

17 lutego, 2014

o niebieścicy

Ostatnio zaatakowało mnie 5 balonów i Staś, a może powinnam to napisać w odwrotnej kolejności... Staś na przekór prawom fizyki zamierzał zmieścić się pomiędzy mną a framugą drzwi.

12 lutego, 2014

o procentowym poranku


O godzinie 5:15 niektórzy potrzebują natychmiastowych odpowiedzi:
- czy Halloween jest złem? - zapytał mnie Józek wczesnym świtem, czyli o swojej normalnej porze wstawania.
Za oknem jaśniały resztki śniegu, a żadna dynia nie straszyła oczodołami i zębami.

09 lutego, 2014

o filetowym kurczakowym

- do zobaczenia w sobotę! - Józek elegancko pożegnał się z ekspedientkami ze sklepu.
- do widzenia! - krzyknął głośno i tak zakończyła się nasza druga sobota pod hasłem: "zakupy Józka".

05 lutego, 2014

o pewnym zdaniu

"co by było ze mną, gdyby nie ludzie?"
... proste zdanie, a od pewnego zdarzenia utkwiło głęboko w mojej pamięci...
Może dlatego, że to zdarzenie było emocjonujące i nie do zapomnienia?

31 stycznia, 2014

o skarbach na wycieraczce

Gdy inni zamiatają problemy pod dywany, Józek używa w tym celu wycieraczki na klatce schodowej. Trudno o znalezienie dywanu w domu pełnym alergików, pozostaje Józkowi inna opcja odseparowania się od przedmiotów, na które już nie może patrzeć.
- Józek coś wyniósł! alarm! 

22 stycznia, 2014

o jednym takim sierżancie

Józek rozpoczyna dzień od wczesnej pobudki. Zanim zadzwoni jego budzik, on już nie śpi. Czuwa i czeka, by z pierwszym dźwiękiem budzika zawołać:
- obudź się, mamo! to mówię ja: Józek!
Mimo, że o 5:30 z reguły nie reaguję na dźwięki dochodzące z zegarów tego świata teraz wstaję natychmiast. Wiem, czym kończy się opieszałość w szeregach armii.

20 stycznia, 2014

o przetrwaniu

O przetrwaniu nie sposób nie myśleć przy najnowszej lekturze szkolnej, którą czytamy razem z Józkiem.
Włosy jeżą mi się na głowie, gdy czytam o zwęglonych stopach Pinokia, który oparł nogi o piec i zasnął, o jego próbach doczołgania się do drzwi - pomimo braku tychże stóp - żeby otworzyć wracającemu z więzienia Dżepetto. Gadający Świerszcz już leży martwy, a obok niego narzędzie zbrodni - młotek. Przysłuchującemu się lekturze Stasiowi nagle przestaje się spieszyć do szkoły, chociaż zawsze zazdrościł starszym braciom - niestety reforma szkolna nie stoi po naszej stronie i od września nasz sześciolatek rozpocznie pierwszą klasę.

11 stycznia, 2014

o TVP 2

Rozmowa w TVP 2 o kalendarzu Dumnych Rodziców już za nami! Materiał jest dostępny w internecie pod adresem: Pytanie na śniadanie.


źródło Fundacja JiM





















Najlepszy - dla mnie - dialog w programie dotyczył oczywiście Józka:
- Józek będzie geniuszem - to wiemy na pewno!
- już jest!

zdjęcie: Arek Drygas

Dzięki za wszystkie kciuki i słowa wsparcia - przydały się!

09 stycznia, 2014

o Dumnych

Z ostatniej chwili:
Już jutro - 10 stycznia - w "Pytaniu na śniadanie" w TVP 2 o 9:30 mówimy o Kalendarzu Dumnych.


Na zdjęciu: Monika Richardson - prowadząca program (czyli styczeń w kalendarzu), Iwonka (lipiec), Tomasz - Fundacja JiM i ja (kwiecień).
Więcej o kalendarzu na stronie: JiM i na stacji autyzm.
Dzięki za zaproszenie!

08 stycznia, 2014

o perypetiach Stasiowych, czyli odcinek dla fanów

Chociaż raz nikt nie przerywa mi czytania o Kubusiu Puchatku informacjami z życia dinozaurów. Nie słyszę znajomego krzyku:
- przecież pluszowe zwierzęta nie potrafią mówić!
Wieczorna cisza, jak makiem zasiał. To może oznaczać tylko jedno: Józio z Jaśkiem są na basenie. Usypiam najmłodszych, a spokój wokół nas koi moje nerwy.

05 stycznia, 2014

o szkole przetrwania, czyli ciąg dalszy Świąt z Budnymi

Grudzień kojarzy się z oczekiwaniem i świętowaniem. Dla nas zawsze jest szkołą przetrwania. Józio markotnieje bowiem wprost proporcjonalnie do zachwalanej - tu i tam - magicznej atmosfery Świąt. Jak co roku zostaje pozbawiony tego, co zna i lubi, a narażony jest w zamian na nieoczekiwane zwroty akcji, zwane świątecznymi przygotowywaniami.