02 czerwca, 2014

o grubym i głupim

- Hej, Twój brat jest głupi i gruby! - wykrzyczał ostatnio Jaśkowi w twarz jeden z podwórkowych małoletnich. Wykrzyczał i uciekł, bo mina Jaśka nie wróżyła nic dobrego.
Zabolało mnie to - mocno! W pierwszym odruchu chciałam zrobić coś, czym zainteresowałabym wszystkie wiadomości telewizyjne. Na place zabaw nie miałabym już raczej wstępu, gdybym z pianą na ustach popędziła przez podwórko za małoletnim.
Gdy już opadły emocje pojawiła się refleksja:
Ile razy ja się bałam przykrych słów, gdy byłam mała?
...żeby tylko nikt nie powiedział o mnie gruba...
...żeby tylko nikt nie napisał na ścianie: "Boguśka jest gópia"
...żeby tylko...
Z wiekiem nabyłam mądrości, bo tak naprawdę nie mam wpływu na to, co ktoś o mnie powie i napisze. Niezależnie: czy chodzi o nadwagę, czy piegi na nosie, rude włosy na głowie lub brak włosów, autyzm bądź kulejącą nogę.
Nieprzyjemnych uwag sporo już za mną, dużo jeszcze przede mną. Zawsze się znajdzie ktoś, kto próbuje popsuć nam humor na pół popołudnia lub na całe życie - a to już zależy od naszej psychicznej konstrukcji.
Na podwórko nie wybiegłam, emocje wyciszyły się, ale nie na długo.
Tak się wczoraj złożyło, że byliśmy w innym kościele niż przez ostatni rok. Co niedzielę jeździmy do parafii, w której kiedyś odbywały się msze dla autystów. Od tamtej pory Józek na mszach dla dzieci posługuje jako ministrant. Miał kilka wpadek, miał kilka pięknych momentów - jak to Józek. Tam czuje się akceptowany - to po nim widać. Raz nawet uczestniczył we mszy sprawowanej przez biskupa. Podszedł później do niego, popukał w jego brzuch i patrząc na jego nakrycie głowy zapytał:
- czy Ty jesteś papieżem Franciszkiem?
Cały Józek!
Wczorajszą Mszę odbyliśmy w kościele, do którego kiedyś zniechęciliśmy się. Józek zawsze próbował powiedzieć coś przez mikrofon tak, jak inne dzieci. Ksiądz - chyba przestraszony i czujący inność Józka podchodził do niego, ale wyłączał mikrofon, gdy Józek zaczynał mówić.
Czy mnie to bolało? Mocno!
Wczoraj Józek widząc księdza z mikrofonem zachowywał się bardzo spokojnie. Podnosił rękę do góry, zgłaszał się chcąc coś powiedzieć.
Ksiądz go zręcznie omijał i pytał dzieci dookoła.
Sterczącą rękę Józka widziałam przez dłuższą chwilę.
Jarkowi aż kostki na rękach zbielały. Ja powtarzałam sobie pod nosem: "dystans, Bogusia, dystans.Trzymaj dystans."
Ile razy byłam pomijana w różnych sytuacjach? To zawsze bolało. Psuło mi to całe popołudnie, czy całe życie? Tylko taki mam wybór.
Po mszy podeszłam do księdza i powiedziałam:
- Józio coś bardzo chciał księdzu powiedzieć, dlatego się zgłaszał.
- dostanę dziś prezent! jest dzień dziecka - wypalił Józek.
Cały on!
Nie mam pretensji do tego księdza. W naszych dzieciach czuje się tę inność, ich zachowanie jest niezrozumiałe. Nigdy nie wiadomo, jak się zachowają. Dorzućmy do tego Józkową zaburzoną mowę i nieumiejętność odpowiedzenia na proste pytanie - i jest problem - zwłaszcza, gdy ktoś organizuje spotkanie modlitewne dla wielu dzieci. Powiedziałam wczoraj księdzu o autyzmie Józka i o tym, że warto go aktywizować, ale pytanie lepiej powtórzyć kilka razy. A jeśli powie coś nie na temat, to zawsze można z tego wybrnąć.
Józek w tym czasie pobiegł po cukierki, które rozdawano. Poprosił o trzy: dla siebie, dla mamy i dla taty. To też cały Józek.
Mogłabym w tym momencie zakończyć.
Chcę jednak jeszcze coś dodać, z dedykacją dla Ani, mamy Magdy.
Józek spotka (tak jak każdy z nas spotkał): ludzi niechętnych mu i ludzi obojętnych. Gapiących się lub odwracających wzrok. Nie są to jednak ludzie, z którymi on przejdzie przez życie.
Wróciłam ostatnio z Łodzi, z Fundacji JiM. Od wejścia wszyscy mnie obskoczyli: - co u Józka? jak się ma? co narysował? uwielbiamy jego rysunki!
Podobnie jest w jego szkole, gdzie jest rozumiany taki, jaki jest. I akceptowany.
Zaprosiłam w sobotę do mnie - do domu - rodziców z dziećmi z olsztyńskiego Klubu Rodziców Autyzm Help.
Było tłumnie i głośno. Niektórzy nie wytrzymywali natężenia dźwięków, uciekali na huśtawkę na podwórku lub na wysokie łóżko Józka. Mimo tego jeden z pokojów stał niemal pusty - a przeznaczony był dla odpoczynku. Kuchnia przyciągnęła wszystkich - cała gromada rodziców i dzieci piekła i dekorowała ciastka. Wszyscy tłoczyli się wokół Saby - psa terapeuty, naszego gościa specjalnego.





Każde z dzieci, które u nas były ma za sobą trudne sytuacje społeczne, każdy z rodziców spotkał się z odrzuceniem. Ten czas był jednak dla nas.
Jedna z mam miała wyjątkowo szczęśliwy dzień: od samego progu została wyściskana przez dwójkę dzieci - a to dopiero poprawia humor ( na jedno popołudnie, czy na całe życie?)
Na coś jednak mam wpływ - na wybór osób, z którymi chcę się spotykać. Tego nie wiedziałam w moim dzieciństwie, ciekawe, czy Józek już to wie?


38 komentarzy:

  1. poplakalam sie - najpierw czytajac bylam oburzona, potem zdziwiona i niedowierzajaca , , a potem wzruszona - bardzo - buziaki

    OdpowiedzUsuń
  2. Piękny tekst. Nie na jedno popołudnie. Na całe życie :)

    OdpowiedzUsuń
  3. lovciam Bogusia - jakże aktualny temat - kto co o mnie powie ;-)

    OdpowiedzUsuń
  4. Zazdroszczę Jaśkowi i Jarkowi opanowania, oj zazdroszczę........Bo jakby na mnie padło, nie patrzyłabym na konsekwencje.........

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. znam Ciebie i dlatego zostałaś uprzedzona smsem o drastycznych momentach na blogu :)

      Usuń
  5. Tylko tyle mogę dodać :* Józek uwielbiamy cię jak całą reszte Twojego rodzeństwa :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no tak, na Was mogę zawsze liczyć!

      Usuń
    2. zgadzam się z Pauliną- dodam tylko całą rodzinkę

      Usuń
    3. a rodzina już jutro na specjalnym zdjęciu :)

      Usuń
  6. A ilu kolegów Józka z Jego podwórka miało stypendium marszałkowskie???Czar dnia dziecka ma dla dziecka pozostać poza wrotami kościelnymi?Jasne,że ...dystansu:)Wysokiego Józia tez by kiedyś ktoś przewał:)))Małgorzata:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. widocznie informacja o dniu dziecka była na tyle istotna, że trzeba ją było ogłosić przez mikrofon. A prezentem dla Józka był sprzęt do ćwiczeń gimnastycznych. Jeszcze trochę, a wysokiego i muskularnego Józka niewiele dzieci zaczepi -tak to niestety działa.

      Usuń
  7. Bogusiu, też wczoraj poszliśmy na Mszę do tegoż kościoła, tyle że na 13, dawno nie byłam i znowu szybko nie wrócę, moje dzieci tak bardzo były normalne jak na dzieci w ich wieku, a tą normalnością denerwowali grupę 70+,że aż we mnie się gotowało, czułam, że wcale jestem tam niechcianą rodziną, czułam się bardzo źle i miałam ochotę podejść do mikrofonu i przemówić…ale nic by to chyba nie wniosło, wyszłam bardzo zmęczona, z wielkim nerwem, też wolę swoje rejony dobrze mi znane, swoich ludzi, z którymi rozumiemy się bez słów, do tego trzeba dojrzeć,ale tego tez się trzymajmy, będzie nam lepiej ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak! Bez przepraszania za wszystko i przymilnych uśmiechów. Do tego trzeba dojrzeć.
      a tak z innej strony: co takiego mają w sobie te mikrofony?

      Usuń
    2. bo my celebryci jednak jesteśmy :)

      Usuń
    3. mikrofony nie wiem, ale Magdalena uwielbia prze nie wydawać różne dźwięki :-) Józek przyjedź do nas mamy własny mikrofon z głośnikiem można mówić, śpiewać

      Usuń
    4. wniosek jest nast jeden - do kościoła z własnym mikrofonem

      Usuń
  8. ostatnie zdjęcie mnie zaskoczyło :)
    komentarz miał brzmieć: jestem, czytam, podziwiam...
    A piszę : czytam, czytam każdy post, życzę sił i wytrwałości
    pozdrawiam Ala
    PS zdjęcie z butami: super ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki!
      fartuszek jest prezentem od mojej siostry - na ubiegłoroczne urodziny:)
      zdjęcie z butami zrobiła moja koleżanka, ale jak sama stwierdziła - to nie były wszystkie buty na naszym spotkaniu. Gościliśmy 29 osób - mieszkanie cudownie się rozciągnęło :)

      Usuń
  9. Reakcje księży,pań w średnim ( i nie tylko pań, i nie tylko w średnim wieku) bywają różne. Mój synek na własnym chrzcie został wyproszony z Kościoła na czas błogosławieństwa, bo zagłuszał Księdza ( wcześniej kilkakrotnie wypraszano nas do zakrystii).
    Teraz mały ma prawie pięć lat, od zimy chodzi ze mną regularnie do Kościoła, ale nie na mszę dla dzieci ( im ich więcej, tym bardziej młody się nakręca). Chodzimy na najpóźniejszą, najmniej tłumną mszę w niedzielę.Początkowo młody gryzł ławki, pluł, próbował głośno dyskutować z księdzem itp. itd. Pewnej niedzieli jednak umilkł, nie gwizdał, nie krzyczał, nie gryzł, po prostu wciąż się ruszał (w obrębie ławki, w której byłam tylko ja i on), a i tak zarobił publiczną uwagę od jednej z pań.Natomiast obecni nasi księża chyba rozumieją, że dzieci są różne ( jeden pracuje z dziećmi chorymi - porażenia, autyzm itp.).Mnie jednak od kilku dni bardzo boli reakcja rodziców w czasie Dnia Rodziny. Jasne młody nie stał spokojnie,co to to nie, gryzł palce i to co mu wpadło w ręce bądź znalazło się w zasięgu buzi, coś tam do mnie kilka razy krzyknął, ale na pewno nie zasłużył na wyśmiewanie.Czego Ci rodzice uczą dzieci?!Dodam,że mały nie ma autyzmu,nie ma Aspergera, ma tylko pewne problemy z SI.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzieci to nie mumie,to żywe sreberka:)Uczymy je zachowań ,wychowujemy-ale musimy im pozwolić oddychać:)
      Byłam ostatnio na zamówionym (niestety po-pogrzebowym) obiedzie rodzinnym w zarezerwowanej sali z kącikiem(ogródkiem zabaw) dla dzieci..W kąciku byla zagroda(jak malutka piaskownica z kuleczkami) i 2 rowerki -samochodziki.Dzieci lat 3 i 5 siadły na te rowerki i jeżdżąc smiały się.Huk był od kóleczek a dzieci (zdrowe) tylko cudnie się śmiały w zabawie-zwrócono nam uwagę (kelnerka lat 20),że dzieci są zbyt hałaśliwe.Odpowiedzieliśmy,że uważnie dzieciom się przyglądamy i jeśli zaczną robić coś niestosownego-zareagujemy sami:).Przy małych dzieciach wszędzie można spotkać się ze zdumiewającą nas reakcją otoczenia,ale to co????Małgorzata(z tych starszych:))))

      Usuń
    2. Współczuję, że mieliście taki nieprzyjemny Dzień Rodziny. Boli i wyśmiewanie naszych dzieci i omijanie ich - ech!

      Usuń
  10. dziękuję Wam wszystkim za komentarze! trochę mi ulżyło, gdy to wszystko opisałam, a teraz czytam, że wiele osób ten tekst poruszył - dobrze być wśród swoich!

    OdpowiedzUsuń
  11. Ech... niestety i my pamiętamy takie przygody z podwórka, szpitala, kościoła, sklepu, autobusu, ulicy...przykre to bardzo ale dzięki "wywaleniu" tego z siebie na światło dzienne nabiera się dystansu. Nasze dzieciaki też czegoś się przez te przykre doświadczenia uczą. Ktoś kiedyś mnie zaczepił z pytaniem:dlaczego rodziny z niepełnosprawnością w tle się odgradzają, wchodzą w jakieś swoje getto gdzie są głównie ludzie z podobnym doświadczeniem. Zdziwiłam się. Każdy przecież szuka ludzi, z którymi dobrze się czuje i ma jakiś wspólny punkt odniesienia. Nazwałabym to raczej grupą przyjaciół/znajomych niż gettem. Rozgadałam się. Tak czy inaczej nie mając wpływu na to co ludzie myślą, mówią, robią trzeba robić swoje. Pozdrawiam całą familię!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. kto zrozumie mamę dziecka z autyzmem? kto zrozumie mamę dziecka z Zespołem Williamsa?

      Usuń
  12. Bardzo fajny tekst, a wena twórcza z naszych dzieci. Ostatnio miałam niemiłą sytuację na przejażdżce rowerowej sie zagapiłam i nie krzyknęłam do syna by skręcił i bęc, wjechał w dziewczynkę, przewrócił sie a dziewczynce nic - Bogu dzięki, ale co jej mama na mnie sie nadarła....przepraszałam i nic trzeba było zawrócić ; / pozdrawiam Bogusia nie widziałam wcześniej bloga, muszę zacząć sie wczytywać, bo to bardzo przyjemne - :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zacznij od "Autyzm dzień po dniu"

      Usuń
    2. Ela - fajnie! my tu już trochę z Józkiem przeszliśmy (kto pamięta zguby warszawskie? :) ) Miłego czytania!

      Usuń
  13. Dziękuję Bogusiu, nawet nie wiesz jak Mi Was brakuje... pozdrawiam kulinarnie ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dedykacja już dawno się należała...a kulinarnie jest zabawnie :) myśl nad blogiem :) masz już fanów :)

      Usuń
  14. Znam ten fartuszek:)
    Pani Bogusiu - dobrze, że czytam to chociaż wiem, co u Pani. Ładnie to tak synka do biblioteki przysyłać a samej.....
    Pani refleksje są "centralnie" właściwe.Lubimy oceniać innych, zaglądać im do portfela ... Siebie nie dostrzegamy. Na to brakuje nam zasięgu.
    A co do kościoła: no cóż Państwa dzieci są niewątpliwie bardziej godne tego, by być w tym miejscu. Tyle tylko rzec mogę.Chyba się nie mylę?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wpadnę na pewno niebawem - książki już przeczytane :)
      a za jakiś czas to już nawet Józka wyślę samego do biblioteki
      pozdrawiam

      Usuń
  15. Bogusiu masz rację tak zawsze będzie z odrzuceniem bo nie rozumieją ,bo się boją czy tak jak ja teraz spotkałam się w szpitalu dziecięcym z ignorancją.

    OdpowiedzUsuń
  16. Na tych zdjęciach widać tą atmosferę która tam była. O rajuśku :) Mamy taką lokomotywę foremkę, ale zamku, wiewiórki, jeża, samochodu, ptaszka to już nie mamy. Rzeczywiście zestaw do pieczenia że proszę siadać :)
    Ten ksiądz ma nie po kolei z priorytetami. Strasznie się Bóg obrazi jak dziecko na mszy nie do końca na temat coś powie. Plagę ześle na całą parafię ojojoj.

    Co do grubości i głupowatości to ja właśnie byłem gruby. I się nasłuchałem za młodu, źle wspominam i szkołe podstawową i średnią. Potem schudłem ale niska samoocena została. Dopiero na studiach i zaraz po nich okrzepłem i już nie miałem z tym problemu. A potem zacząłem pracę w zawodzie i się już w pierwszej pracy nauczyłem że ten technolog czy konstruktor na produkcji to choćby na rzęsach stawał to i tak się mądrale znajdą co go za durnia mają i koniec. A koledzy przestają być kolegami jak się dostaje zadanie połapania czasów operacji i trzeba obserwować jak się wyroby po hali przesuwają czyli również, a jakże, patrzeć innym na ręce jak pracują. To wszystko wypaliło we mnie dużą część z przejmowania się tym co kto o mnie myśli. Nie powiem, że mnie wogóle nic nie rusza, tak się chyba nie da.
    A teraz mam dziecko, pięciolatka z zaburzeniami ze spektrum który nie bardzo (jeszcze?) ogarnia społeczne odcienie i niuanse ale też niebardzo go obchodzi co kto powiedział. Jak go ktoś obraża to jakoś nie bierze tego do siebie tylko odwraca się do mnie i mówi "On niegrzecznie powiedział". A ja mówię że tak, niegrzecznie. A jak te niegrzecznie się powtarza to jeszcze dodaje żeby Bartek się z tym mądralą nie bawił i go nie zaczepiał. I tyle. A na kościół jeszcze przyjdzie czas. Z wiekiem mi się dziecko coraz mniej rakietowe robi (chwała niebiosom!!!). Ostatnio byłem z nim na poświęceniu koszyka przed Wielkanocą, Całe 10 minut w kościele a ja wyszedłem zmęczony :)

    OdpowiedzUsuń
  17. Bogusiu, nie wiem, jak bym się zachowała w sytuacji, której byłaś świadkiem (małoletni do Jasia), ale gniew się we mnie wzbudził wielki! I zaraz Twoje mądre słowa padają... Trochę zeszło ze mnie napięcie, choć ściśnięte serce pozostało... Bogusiu, bardzo ważne dla mnie słowa przewijały się w Twym tekście: "na popołudnie, czy na całe życie" - to mój wybór. Niezwykle mądre stwierdzenie, które chcę zaczerpnąć od Ciebie, Kochana, szczególnie po ostatnich trudnych wydarzeniach, które mnie spotykały. Oj, długo by pisać, ale lepiej się spotkać i pogawędzić, bo baaardzooo dawno się nie widziałyśmy. Zapraszam, co Ty na to? Iwona

    OdpowiedzUsuń